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34本人还在单位上班。但是眼睛不好了。看电脑都很费劲。
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0我20岁,rp加右眼白内障,白内障要做么
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3我晚上走路看不见的话,我会把手机相机打开,相机对着录,看着手机走。这样会清楚很多。
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2左眼失明20多年,右眼正常!是不是代表豁免了
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6我想问一下,就是家族没有任何人有这个病,基因检测也没查出来,但是确诊了,是什么个情况
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10关于武汉泰康同济医院的陈中山博士是真的吗?我是陪家人去医院,医院的医生推荐的陈博士,有武汉的病友去看过吗?
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3视网膜色素变性从发现到失明大概过渡期是多少年,保守治疗有用吗?看这种病全国比较权威的医院对色网膜色素变性延缓病情发展和提高视力有帮助吗?在家熬时间等失明的日子过得真他妈心跳,心理觉得都扭曲了,想让世界末日快点到来,得了这种病没有一点希望,左眼现在0.1接近盲全靠右眼0.6+看了几家医院药也吃了觉得没有什么好转,问问大家都是怎么治疗的
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1有没有CNGA1基因的朋友交流一下
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53今年27了,去年1月份在上海第一人民检查出来RP,检查出来的时候已经是中晚期了。当时医生说也没有药可以治疗,就告诉我这个病是眼睛吸收不到营养,只能自己平常多注意,这个病会导致失明。当时第一反应是有点懵,回租的房子路上哭了,总感觉这种病不可能发生在自己身上。当时对象也跟着我哭,也感觉一切都变了!
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910RP被认为是单基因遗传病,是由于基因缺陷导致蛋白酶缺失,进而导致感光细胞凋亡的进行性疾病。单基因病遵循孟德尔遗传定律,目前主要有三种遗传方式,分别为常染色体显性、常染色体隐性、X染色体隐性,以及少见的双基因遗传、线粒体遗传,这里主要说说前三种遗传方式。 生物学层面,每个人都有23对46条染色体,其中一对性染色体(男性XY、女性XX),性染色体决定性别。其中22对常染色体,与性别无关。染色体是一对一对的,基因也是一对
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0求助如何做基因筛查,我是重庆的,在哪里有靠谱的基因筛查的医院
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6老婆41岁确诊,现在视力近视450左右,视野近几年变窄,夜盲多年,请问大概多久会失明?感觉突然之间天塌了,麻烦大家了。谢谢大家。
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21百度搜到的有一个说十来二十岁确诊的六七十岁失明,也就是确诊时间越晚失明时间越晚,中间都会间隔四五十年,是这样的吗?哪位或者家里有经验的麻烦告知下,谢谢!
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34请问,有没有知道北京杨春华教授的,脉络膜是真的假的?
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89给我开了点药就让我回去了,我还要不要继续治疗,他说基因治疗还得等至少三到五年,但我肯定是等不到了。目前视力0.4,哎
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3前天我爸去医院查了一下说是这个病,医生也没说具体要咋治,现在有啥办法么,大家有啥好先例么
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120男朋友几周前查出来视网膜色素变性 现在家人反对我们在一起 我们很爱对方 我们该何去何从 我和男朋友是17年认识的,在一起之后他对我非常好,做什么事情都是先考虑我,很细心。刚开始也会觉得是有新鲜感才会做的这么好,可是直到现在,他都从来都没有变过。他是那种起床后会给我挤好牙膏,放好洗脸水,然后买好早餐再喊我起来吃的人。是晚上回去会给我打洗脚水,洗完脚给我擦干净再亲一口臭脚丫的人。是我说什么他都会尽最大努力去满
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17建了个群,分享前沿研究信息和相关临床试验进展,病友可以互相交流
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3请问各位吧友,我妈妈患有视网膜色素变性,她10来岁就出现夜盲症状,然后确诊,现在50岁了,视力还行,白天出门只要不是车太多的地方就没什么大问题,玩手机看平板都还能看到,只不过需要把字体放大,晚上不行,看不到。 我的外婆外公舅舅,还有妈妈家其他的所有亲戚,都没这个病,就她一个人有。我爸爸这边的没有该病,现在我27岁,前几年去西南医院做了检查,没有发现此病。这一两年我想备孕了,我老公一家也没有这个病,我想问问
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47最近就觉得视力有点下降,想去换副眼镜的,近视六百多度,结果做检查说是色素变性,可能是早期,无夜盲,没有视野缺失,晚上视力比白天弱些,一直以为是近视的事…迷茫的很…大夫告诉我正常用眼,可能五十岁六十岁就会看不见,在北三院看的,没有任何用药建议…
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3除了情绪和营养。手机的危害是不是最大的。这个世界无时无刻也离不开手机,又不敢看,确诊之前是抱着玩。眼睛老是干,涩,非常难受,现在想想后怕。如何合理控制时间?电视和手机危害哪个大呢?投屏一天看两集电视剧呢,中间穿插休息。也不知道行不行。
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517岁,视网膜色素变性,视神经萎缩,黄斑营养不良,高度近视,从小活在阴影当中。这些baff叠加是不是必瞎无疑。 心理痛苦中挣扎了很久,在去年11月接触到佛学,和道家文化,自救成功,从痛苦中解脱。开始修丹道,到现在小有成就,通了大周天。 哈哈哈,我命由我不由天,我才不信我真会瞎,没有这些病痛我可能永远也入不了道。无障不显,了障涅槃。曾经我恨透这个世界,为什么会得这个几千分之一概率的不治之症,现在才明白什么是人生
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2我感觉自己一到晚上光感发生变化,感觉变暗了,晚上关灯以后看不清楚东西。近视度数8个月突然增了100度。本人16岁有高度近视,到了省眼科三甲医院,做了两次眼底照相,一次局部,一次广域。又散瞳用裂隙灯检查了,医生说除了视盘边界不是很清楚,颜色深。没有任何大问题。说纯是心理因素导致。是不是眼底照相,散瞳用裂隙灯检查都没事就可以排除视网膜色素变性了。
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7信息为爱尔眼科医院眼底病科王一专家提供,需要做基因检测匹配,检测费要3000元,大家可以去试一下
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6刚发现这个病,有没有推荐的医生或者医院呀?
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6谁能推荐个靠谱的叶黄素
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15有点没希望感觉 不知到怎么办
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2本人某985大三本科冷门边缘专业在读,视力0.3,想进机关或者事业单位,但体检标准不符合《通用标准》不知道各位病友能不能帮忙指导下,晚辈感激不尽
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15也不知道有没有用,目前管状视野
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8众所周知国内涉及RP的基因治疗始终没有突破和进展,国内的临床实验与国外相比又较为滞后,一些致力于攻克RP的眼科专家和我们患者同样万分焦急。在爱心人士的帮助下RP之光爱心联盟与一些医院和研究机构建立起了交流平台,目前已知悉国内有医疗机构希望得到患者突变基因的样本数,无论今后对RP的研究还是临床实验一定会有所帮助,为此RP之光爱心联盟呼吁每位RP患者行动起来,通过爱心联盟与各位眼科专家加强合作,现在我们召集RPE65,RDH12
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62不像那些事业有成和积极向上的rp病友,我的前二十年写下来就像是*丝日记,虽然考上了还算一般的大学,但这么多年来日子过的可谓是无聊。基本上没有什么娱乐活动,也没什么朋友,到了现在大学毕业,也是一事无成,真的就是个**了。 我发病很早,估计小学左右就开始了,而且一开始视力就非常差了,这么多年来矫正视力一直也才0.4左右,视野也一直缩小。 所以这么多年来,我就没过过正常***子,在我记忆里,没有哪一天是视力好的,也很多
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8视网膜色素变性有啥扩大视野的方法不
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8各位兄弟姐妹: 大家好!我今年29岁,2014年11月29日发现自己有RP。在没有发现自己有RP前就有抑郁症(吃过半年药,医院确诊为中度抑郁)和强迫症。自从确诊以后无时无刻不注意自己的眼睛,总感觉视野每天都在缩小,视力每天都在下降。特别是刚确诊那段时间,不敢闭眼睡觉,感觉眼睛一闭再也看不见了,连着两个月基本没怎么睡觉。再加上害怕女朋友离开我,心理负担就越大了。每天被恐惧、焦虑、无助、孤独包围着。人的精神太重要了,一个
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0本人97年 可以接受大一点的。