后面仔细查查这个病，也了解这个病是不死的癌症，没有办法治，只有RP65才有药，好像很贵。心里又低落又高兴，不用浪费家里钱了

后面几天，也是一直再查这个病，从抖音，百度等等，看到说有中药可以抑制，就赶紧查了查上海中医药大学，最后决定在曙光医院东院挂号，找了个老师傅，叫朱炜敏医生，也是正规流程走一遍，测视力眼压，看视野，眼底。最后也说只能吃中药料理，半个月一个疗程，先吃3，4个月看看

吃了3个星期，个人感觉没任何用，就断了。主要是贵，680两个星期，一个月1300，再加上挂号费，一个月1600左右，对我来说钱压力太大了

过年的时候跟家里说过，妈妈也是哭，爸爸就说不用信，管好自己心态就好了。我也能看得出来，他们俩听到这个消息也接受不了

后面几个月，也没有吃药，就吃鱼油，然后放平自己心态，该打游戏打游戏，该玩就玩。等到6月份的时候，不知道是心里作用还是就是不好了，感觉眼差了，就把工作辞了，因为自己工作是半导体设备，一直是黄光，对眼睛不好。

辞了后找不到工作，跟对象跑到她家漯河，休息了两个月，这两个月是心态真正放平的时候，每一天都是玩，不考虑工作，眼睛。只是信用卡负担过大了

最后找不到好工作，还是跑回上海，干半导体设备，明知道对眼睛不好，但是没办法，没钱。

日子一直浑浑噩噩的过，到了今年，可能父母年龄大了，开始催婚了，我跟我对象，也不知道怎么说跟她爸妈说。今天还是打电话硬着头皮说了，他父母一听说会失明，不愿意了

她到是认定我了，但是她父母不愿意，经过今天这么一出，我也对眼睛焦虑起来了，怎么办啊！！！！！！

只能吃些辅助药品延缓了，治是没法治，就算可以，也是几百个打底。

加我呀兄弟

我14年确诊的，视力其实还行，就是视野快瞎了，只能看见中间一点，余光基本没东西，跑遍了大江南北，中山，同仁，协和，香港什么丽医院找了一大堆人，几乎没得救，我差点去做药物临床试验去。能用的办法全用了，中医，西医，针灸，基因检测，做了茫茫多的检查，最后就是原发性视网膜色素变性，北京石景山有一个眼科医院中医的三甲，治了半年，对我是有效的，后来中医这个大夫跟我说让我找了另一个西医，在她哪里做了手术，目前视野的确是扩大了，但是夜盲仍然还是存在，避免广告嫌疑我就不说在哪里做的了，大夫姓杨，一个老太太，干了30年了吧，在群里我也问过其他病友也有做了手术的，有的有效，有的没啥效果，我算命好的，对我是有效的。希望病友早日康复吧！这个病真的太折磨人了。

跟你差不多兄弟 挺迷茫的 我是程序员

我也很焦虑，无助老婆刚刚确诊