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男朋友几周前查出来视网膜色素变性 现在家人反对我们在一起 我

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男朋友几周前查出来视网膜色素变性 现在家人反对我们在一起 我们很爱对方 我们该何去何从
我和男朋友是17年认识的,在一起之后他对我非常好,做什么事情都是先考虑我,很细心。刚开始也会觉得是有新鲜感才会做的这么好,可是直到现在,他都从来都没有变过。他是那种起床后会给我挤好牙膏,放好洗脸水,然后买好早餐再喊我起来吃的人。是晚上回去会给我打洗脚水,洗完脚给我擦干净再亲一口臭脚丫的人。是我说什么他都会尽最大努力去满足的人。我们在一起这么久每天都是开心的过,从来没有吵过架,很多时候我想干嘛,一个眼神他马上就懂了,甚至有时候我在想中午吃什么外卖,他就已经点好,还就是我想要吃的东西。我也不是第一次谈恋爱,对方是什么样的人接触久了自己心里就一清二楚。不管男生女生总有自私的时候,一个小小的细节就能体会出来,以前谈恋爱发现对方自私或者做了让自己不舒服的事情就想着算了,人都是这样的。可是和他在一起这么久,哪怕一点点小细节,也从来没有感觉到他的自私。我们18年年底订婚了,很满足,总觉得人生圆满了。他很幽默也很逗比,我们也很合拍,所以我觉得自己很幸运,婚纱照,酒店,婚庆,司仪都定了。结果今年3月份他查出来是视网膜色素变性,我很崩溃,但是没有想过要离开他。但是由于我们两个都是独生子女,所以还是把这件事情告诉了父母。我的父母知道这件事情之后,妈妈每天都在哭,爸爸失眠到去医院抓药吃,他们很担心,如果我嫁给他,以后万一他真的看不到了,我一个人得养4个父母,还有1个成年人再加我们的孩子。所以他们没办法接受,也害怕同意我们在一起之后,以后我过得很苦或者后悔了,也是他们的错。这些我都能理解,毕竟他们只有我一个孩子。包括妈妈也和我说,如果家里有两个孩子,可以减轻一点我的负担,她也不会考虑这么多,就让我勇敢去追求自己的爱情了。我的家庭从来都是比较民主的,因为只有我一个孩子,所以什么事情都是有商有量的,从来不强迫我做任何事情。包括现在,也只是和我说,他们希望我还是能慎重考虑,慢慢的离开我的男朋友,当兄弟姐妹,相互帮忙一辈子。希望我还是能放下,不然他们下半辈子每天都会很痛苦。可是我很爱我的男朋友,我放不下他,如果我离开他了,他下半辈子怎么办,他怎么过?我现在很无助,我也不知道我该怎么做才是最好的解决方式。我不想伤害我的父母,也不想离开我的男朋友。我最后悔的就是把这件事情和父母说,不然我们就能照常结婚拥有我们自己的家了。现在什么都没有了,我好难过。


来自Android客户端1楼2019-04-15 10:09回复
    另外我自己是一名老师,工作相对稳定,我男朋友是开店的,现在店里生意不好,不赚钱,也准备转让了,所以我父母也就更加担心了。怕他的眼睛没有办法好好工作,这样我的压力会更大。诶,我该怎么办。。。


    来自Android客户端2楼2019-04-15 10:12
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      我很能理解你的心情,我女友的妈妈是这个病情,女友现在还正常,就这种情况我妈还跟我要死要活的,唉 。我不能给你什么建议,希望你加油吧!加油吧!


      IP属地:河北来自Android客户端3楼2019-04-15 13:14
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        人生无常啊


        IP属地:江苏4楼2019-04-15 22:54
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          我也是这个病,人生无奈啊!!!好好爱他吧,又不是一下子会失明,说不准什么时候就可以治好了!


          IP属地:江苏来自Android客户端5楼2019-04-17 23:33
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            编辑视网膜感光基因 中国学者治疗视网膜色素变性研究获进展
            2019-04-18 15:12

            实验显示修复视网膜色素变性小鼠的部分视觉感光能力。中国科大供图
            中新网合肥4月18日电 (记者 吴兰)记者18日从中国科学技术大学获悉,该校生命科学与医学部薛天教授研究组与中国科学院神经科学研究所仇子龙研究员研究组合作,创新编辑小鼠视网膜感光基因,让视力不佳的小鼠重获部分视觉功能。
            该研究成果4月17日在线发表于国际权威学术期刊《科学进展》(ScienceAdvances)上。
            据介绍,科研人员结合视觉神经生物医学与创新基因编辑技术,首次通过同源重组修复方法(HDR)在小鼠视网膜非分裂感光细胞中实现精准基因修复,让视网膜色素变性小鼠重获部分视觉功能。
            视网膜色素变性作为一种常见的遗传性眼科疾病,其表征为患者视网膜内感光细胞逐渐退化。在出生后伴随着严重的夜盲,视觉区域逐渐减小直至彻底失明。至今尚无治疗视网膜色素变性的有效治疗手段。
            CRISPR-Cas9基因编辑是治疗遗传性疾病的潜在手段之一,其切割基因组之后一般会发生两种DNA修复机制:非同源末端连接(NHEJ)和同源重组修复(HDR)。由于HDR可以精准地把错误基因根据模板修复为正确的序列,因此其具有更为优秀的治疗遗传性疾病的潜力。直接基因编辑修复受遗传突变影响器官的成体细胞,可以在定点的恢复受累器官功能的同时又不触及生殖细胞,是安全有效的基因编辑治疗遗传疾病的策略。然而自然发生的HDR修复依赖于细胞有丝分裂,对于出生后失去分裂能力的多种体细胞(例如感光细胞)来说,HDR发生效率极低,难以实现在体基因修复,这成为阻碍CRISPR-Cas9基因编辑技术用于成体体细胞治疗遗传性疾病的关键点。
            为了解决上述问题,实现HDR同源重组修复对视网膜色素变性等遗传性疾病的精准治疗,薛天教授研究组同仇子龙研究员研究组合作,在CRISPR/Cas9基础上,创新性引入MS2-RecA复合蛋白系统。通过新型TRED基因编辑方法,成功地实现了TRED矫正非分裂期感光细胞的基因突变,在基因水平、cDNA水平和蛋白水平上,修复了视网膜内视杆细胞的视网膜色素变性突变,遏制部分视杆和视锥细胞的退化,修复视网膜色素变性小鼠的部分视觉感光能力。
            上述实验显示,新型TRED基因编辑方法有效地实现了出生后非分裂细胞的同源重组基因矫正和相关器官功能修复,由于能够解决非分裂细胞内难以进行同源重组修复的限制,TRED有可能广泛应用于多种人类遗传疾病的在体治疗。


            IP属地:江苏6楼2019-04-20 23:44
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              我最近也和你面临一样的事情,我男朋友爷爷和爸爸都是这个病,我男盆友目前还没确诊,做了基因检测还没出结果。我和我男朋友谈恋爱九年了,本来打算快结婚了,发生这样的事情,家里也不同意,最近感觉人生灰暗,难过到死


              来自iPhone客户端7楼2019-04-22 16:01
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                没有人一路过来是顺风顺水 遇到事情就面对 去解决


                10楼2019-04-23 17:18
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                  我老公就是这个病,结婚时还没查出来,儿子3岁时查出来了 ,怎么办呢,自己选的路跪着也要走完,这种病不会一下子失明的,这种病最可怕的遗传,你现在还可以重新选择,如果结婚,以后小孩要不要 ,别像我一样,整天活在担心受怕中,自己多要奔溃了。


                  IP属地:浙江来自Android客户端11楼2019-06-02 21:03
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                    能不能发你私信?


                    IP属地:山东14楼2019-06-13 18:58
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                      你可以让你男朋友选择盲人按摩这条路。日子在人过,总会好的


                      来自Android客户端15楼2019-06-16 18:41
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                        嫁给他 你以后自己受苦是小事就怕连累你的孩子啊 视网膜色素遗传很容易遗传后代的


                        来自Android客户端16楼2019-09-05 17:31
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                          这个是慢性病,很多人要60多岁后才失明


                          IP属地:湖南来自Android客户端17楼2019-09-05 21:52
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                            在一起了就不要分开了,至少你们在一起很快乐这就够了


                            来自Android客户端20楼2019-11-08 10:14
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                              我和你的情况是一样的 不过我是老爸患病 我男朋友家里人也不同意 怕我遗传了 我去做了基因检测 等待结果中


                              来自手机贴吧21楼2019-11-18 20:10
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