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我今年20,我在18年读高三那会儿确诊为双眼视网膜色素变性,

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我今年20,我在18年读高三那会儿确诊为双眼视网膜色素变性,我从一不信,到后面不甘,我问为什么要这样对我?但我不怪任何人。
两年过去了。喜欢玩手机,玩游戏的我已经深深感受到,我不能再这样下去了,因为我两只眼睛加起来的视野,可能都没有别人一个人的眼睛看的全。没错,我的右眼缩到很小了,可能不到5%吧,但我的有远,还有相当一部分1至15还可以,比较完整的看清楚这个世界。只是我觉得我应该做出选择了,真一念之间,我,只能选择自己。
所以前几天我彻底放弃我热爱的电子游戏,我也在想,我还能干什么呢?毕竟很多我所喜爱的事物都会用手机或是电脑,这个媒介来传递我所需要的信息,但是我没有办法,我只能回归原始,我尽可能地减少我与电子屏幕接触的时间来延长我原声眼睛可以看到这个世界的时间。
我是个非常乐观的人,不管发生什么,我都始终坚信未来一定可以治好视网膜色素变性这个病的,大不了换一个视网膜嘛,多大点事儿呢。未来谁也说不清楚,但是科技发展的速度足以让我相信这一切。
所以我想呼吁大家不要放弃对生活的热爱,去追求生活中的每一个可能,或许我们会牺牲掉很多,但一切为了更好的自己,一切也为了更好的明天。大家也不要对未来产生恐慌,认真地活好每一天才是现在最应该做的。
大学时间还很长,我还想继续好好爱我爱的那个人,我还很年轻,我还想用我的眼睛去发现这个世界上每一处美丽的风景。
我是一个狂热的汽车爱好者,虽然我以后不能再继续玩赛车游戏了,但是还有汽车模型的大门向我敞开,我不会放弃,我会用我玩游戏的精力和时间投入到汽车模型模型的热爱中去。
我,和别人不一样。—— OS 2019.1.31



IP属地:江西来自Android客户端1楼2020-01-31 18:17回复
    少用眼!别灰心


    来自Android客户端4楼2020-02-03 20:13
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      加油,我20岁 2007年就确诊了,我们不要怨天尤人,开心每一天,相信科学,相信中国,相信不久的将来我们的病会治好的


      来自Android客户端5楼2020-02-20 00:08
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        能留个微信交流下吗


        来自iPhone客户端6楼2020-03-02 18:31
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          楼主,看了你的这个我快哭了,我也是这样的情况,我深有体会,视野变窄是怎么回事,我现在只是晚上看不清,可以跟我分享下吗,谢谢,加油,我也立一个flag,能不玩就不玩,最近我在重庆西南医院去看过,好像有几种可以治好,不过要你父母的DNA,这是最新的DNA疗法,我没有去,因为我父母都在外面打工


          IP属地:重庆来自Android客户端7楼2020-03-07 20:06
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            只有改变基因序列,再生眼部血管,只换视网膜没用


            IP属地:重庆来自iPhone客户端8楼2020-03-19 00:33
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              说实话,我不想呆在这个世界上了,没什么意义了


              IP属地:上海来自Android客户端10楼2020-04-11 19:52
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                视网膜色素变性目前北医三院有位杨丽萍医生在研究基因治疗,正在招募临床试验患者,具体微博搜一下,眼科医生杨丽萍


                IP属地:云南来自手机贴吧11楼2020-04-22 04:05
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                  加油


                  IP属地:江苏来自手机贴吧12楼2020-04-22 04:15
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                    建议咱们建个微信群


                    IP属地:山西来自Android客户端13楼2020-04-23 15:09
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                      我老公也这个毛病!十多岁发病!现在三十多岁视野就只有管状了!好担心!不知道什么时候能治疗


                      IP属地:辽宁来自iPhone客户端14楼2020-06-29 11:28
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                        体检测出来疑似右眼是,小学就有夜盲,二十多年视力0.8到现在0.6,视野有变小。都不敢去医院确诊。不甘心。。。


                        IP属地:四川来自Android客户端17楼2020-08-02 10:47
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                          加油,我儿子和你岁数一样大,也在吃中药调理,但愿能控制视力不再下降


                          来自Android客户端18楼2020-09-08 19:08
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                            看到楼主我想到了女儿,我女儿23岁入职检查出了这个病,我的天都塌了一样,想跟大家交流一下


                            来自Android客户端19楼2020-10-20 18:28
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                              我23岁,前天确诊,接受不了


                              来自iPhone客户端20楼2020-11-13 19:01
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