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奥地利人工耳蜗康复历程 2018-1-26

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大家好!此时此刻,一种很淡然的心态写下这个帖子,尽管我还不太会使用玩贴吧,大家见谅吧!,只是为了让后面可能跟我的际遇相似的人提供一个参考!
我是重庆的,2016年9月7日生下来我的宝宝,很可爱,很帅气!但是三天后听力筛查没过!42天后听力筛查还没过!3个月还是没过,进行一系列的检查,真的确诊为先天性mondini畸形,耳蜗只发育了一圈半,左耳100,右耳95,此刻,完全不想描述那种撕心裂肺的绝望,有过想通经历的朋友应该秒懂!生活还得继续,想办法,让孩子和正常的孩子一样,当然作为母亲,发誓一定要把孩子培养比正常孩子还要优秀的孩子。什么叫女子本弱,为母则刚!经历过这段,对这句话有所体会,为了孩子,一切都是渣......
孩子五个月是佩带了一直助听器,佩带持续半年,效果甚微,只有人工耳蜗是我们唯一的希望,但是懂行的人都告诉我,对于mondini畸形的孩子,效果比耳蜗健全的孩子效果要差一些,至于差到什么程度,没有标准!
各种等待(儿童医院医疗整改),等待了半年,各方面都落实了,请到了北京的专家张道行做手术,选择了奥地利康索托和opus(英文字母打的不健全,差不多那意思)。
2017年12月9号入院,重复以前一系列检查,10号下午13:00手术,孩子被推进手术室那瞬间,孩子的哭声,现在想起来,心里各种心疼,无法形容...2小时后,孩子被推出来,手术成功,但是那时在关注孩子手术成功的同时,也心疼孩子在手术室内感受到的无助,疼痛,害怕,我的个天,时隔一个月后,想起来,又开始要哭了...
我的背景交代完了,写下这个帖子的目的在于,康复!!!我想让可能跟我有相同经历的人,有所参考。
2018年1月14下午2点,开机啦!但是在开机过程中,我家孩子没有像我打听到的开机现象一样,那么突然大哭,因为我家宝宝那时候正赶上他要睡午觉,他总是会在睡觉前要闹一闹,哭一哭,所以我搞不懂是真的开机有声音吓到他还是想睡觉 ,真是担心效果,包括现在。
开机第二天,1月15日,就是我们康复之路的真正开始了,从那天起,每天早上8:30-9:20,到重庆向阳花康复中心去进行亲子课教学康复。去之前和去之后各种打听,孩子听到声音的反应,对照我家孩子的反应,就觉得我家的反应怎么就是没反应呢。担心呀,孩子一辈子呀。后来跟做手术孩子的家长沟通还有老师沟通,正常,对于语前聋的孩子而已,才开机,就意味着他是一个刚刚出生的小宝宝,听到了声音,但是他也不会回应你,因为他压根不知道这个声音是什么,需要家长慢慢来,戒急戒躁,耐心教导。。。
截止到今天2018年1月26日,一共康复课程5次,康复过程中,最多的是“听声放物”(几个人一起配合,表情动作夸张,把小玩具放到耳朵边“小耳朵听听”,听到有人敲一下或者弄出声响,大家一起把小玩具一起放到指定的篮子里面),孩子那个又哭又闹,不配合老师,我只能哀叹,继续加油,不能心软。还有其他各类玩具,但是总而言之,言而总之,在任何时候玩任何东西都必须找话告诉孩子“这个什么物体,什么形状,什么颜色,我们要怎么做,接下来怎么玩儿”,不论你有没有确定孩子有没有听到,或者有没有回应你,都要坚持去做。加油,我也在尝试摸索着
在此期间,网络上各种搜帖,各种看视频,什么“林氏六音”,什么不能刻意只让孩子听大的声音等等,各种注意事项。
给自己一个目标,在2个月内确定孩子能听,在6个月内让孩子能开口说简单的发音,在2年内让孩子回归到正常的生活中,路漫漫其修远兮.....但是不论多么漫长,付出多么辛苦艰辛,跟孩子一生比起来都不算什么,更何况并不那么辛苦,一切为了孩子,为了孩子的一切。加油
今天结束,明天康复课后,待续......


1楼2018-01-26 15:09回复
    是呀,但是听说才开机的孩子的反应都这样


    来自Android客户端6楼2018-01-29 14:17
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      2018年1月30日,想每天记录一下康复课程,但是发现,上课不论是对于孩子还是大人,每天的重复训练,真的很枯燥,所以改为几天再记录一次吧!
      孩子距离今天为止,已经上课九节课了,每天早上八点半到九点半,当然每天都有进步,至于具体的课程内容,最主要的就是“听声放物”,只是所利用的玩具道具不同而已,还有一个就是利用各种道具让孩子的舌头动起来,比如,吹泡泡,大人嘴型要夸张,让孩子而已学会吹;比如放点零食在孩子嘴角,让孩子自己用舌头舔回来等等;
      目前对于我而言,就是孩子太小(一岁四个月)不会配合老师和家长的康复,孩子听不懂,即便是听懂了也不理解游戏的规则。
      当然,说说进步,进步缓慢,最开始不会配合老师和家长,过来一两天,他会开始张口发一些声音,有的声音类似于“妈妈妈妈”,喂饭吃的时候,会长大嘴发出“啊”的声音,就这样一点儿一点儿的累计,我觉得孩子进步不错,但是今天的上课,更换了一个老师,让我重新意识到某些东西....
      介绍一下这个老师的背景,老师姓王,女性,大约30来岁,和其他老师不同的是,这个老师的孩子也是个耳蜗宝宝,她以前的经历正是我正在走的经历,他自己的孩子就是自己教出来的,比正常的孩子表达更清晰更有逻辑性。
      今天她严肃告诉我,孩子在发出“啊”“妈妈吗”类似的声音,这个不能判定是听到了,有进步,因为这个是孩子生下来的本能,尽管孩子小,大人不能给孩子找借口,觉得孩子太小,还不能理解,所以不配合是正常的。家长不能因为眼前的溺爱让康复效果不佳,给孩子带来一生的遗憾。
      同样的,王老师在上课的时候,我的孩子还是不会配合他,老师做了一个举动,让我很诧异,把我们两个大人轰出来了,就王老师和孩子,我在门外听他们上课,孩子一直哭闹,撕心裂肺,但是王老师还在坚持自己的教学方式,但是中途孩子还是会被某些举动或者玩具给吸引,就这样,反反复复,一个小时结束了。
      课后,王老师告诉我,我都孩子确定已经能听到中频和高频的声音,只是孩子在无声的世界太久,孩子听到声音不喜欢,不希望有声响打扰他,孩子会感到焦躁,所以不会配合康复课程,而此时家长要做的就是给孩子“立规矩”还有就是耐心,当然我个人觉得还得“狠下心”,康复路上绝不会那么容易轻巧,家长的付出更多是耐心和“被迫的狠心”后的心疼。
      所以自己给自己打气,孩子在起跑线上跌了一跤,并不代表不能提前到达顶点。所以必须坚强,加油!
      希望对后来的家长有帮助,待续...


      7楼2018-01-30 15:40
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        不知道这个算不算是挫折,到目前为止我也不能确定孩子对声音的反应,仅仅只是靠着老师的一句话“孩子对中频和高频的声音有反应的”不断说服自己,没有问题,孩子必然听得到,因为太小了,无法配合大人的而已。
        但是最近几节课去康复,孩子对老师的配合度变本加厉的降低,整节课整节课的哭闹,康复课程无法进行,自己开门出来找奶奶,边哭边找,老师根本哄不住,老师说,他思量一下,让孩子一个人呆在学校一天看行不行,我滴个天老爷,离开大人一会儿都是那样子,更何况一整天。
        其实我很想知道,跟我们一边儿大的孩子是不是也是和我的孩子反应是一样的。目前拿孩子没有办法,孩子爸爸只有安慰道慢慢来,但是作为妈妈的心情,怎么能慢慢来,孩子的一生,怎么能顺其自然慢慢来。
        焦急狂躁中....


        9楼2018-02-01 11:58
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          半夜老师发信息来,让一早送孩子去,全托半天(就是大人离开,就留孩子在那里),在犹豫,但是今天早上照做了,毕竟也许这个是孩子一个开始习惯听声的一个机会。
          上午结束后,不出所料,孩子哭闹一上午,因为熟悉的人一个都没有,可以想象,对于一个一岁4个月的孩子,看不见熟悉的人,心里活动
          课后,我有咨询过老师,老师告诉我,至少在年前应该让孩子全托在康复中心,目的在于培养孩子听声的习惯,习惯大于康复,孩子始终习惯于不听声,做了耳蜗也白做!所以,后面的决定根据老师的安排,不打折扣的执行;对于是否是需要每天都要上课的回复是,正常的孩子上课都是一周五天,更何况像我们这种有问题的孩子,前期培养孩子的听声习惯才是最重要的,如果后期结合孩子良好的习惯以及家庭掌握康复方法的程度,可以不必天天上课。
          关键词:听声习惯...


          10楼2018-02-02 16:29
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            今天写一个温馨提示,关于享受国家免费十个月康复训练的,当然仅限于重庆地区。
            我的孩子处于康复阶段,但是每个月几千块钱的开销,还是挺大的,120元/40分钟,每天都得上。
            国家有规定,凡是有7岁以下,有一级二级听力损失的小朋友,可以申领免费助听器和免费人工耳蜗的安装,同时,也享受国家免费十个月康复训练的项目。但是大家要注意的是:如果你领取了国家的助听器和人工耳蜗才能享受这康复项目,如果你是自费的助听器或者人工耳蜗是不能享受到的,并且康复地点必须是在户籍所在地,如果想在除了户籍所在地康复,是没门的。
            个人评价,不太科学,像我家这种双职工家庭,户籍涪陵,两口子工作在重庆,也不可能辞职一人回家带孩子康复,只能选择自费在主城康复。


            11楼2018-02-07 15:37
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              2018年开工头一天,记录一下孩子的康复
              没有什么特别的,每天都重复同样的动作,每天不断跟他说话,做游戏,不断引导,进步每天一点点,孩子会慢慢理解其中的游戏规则,会根据大人的做法跟着做。当然在此刻,我还是不能确定孩子是否能听到,焦急之下跑到耳蜗群里面发了些牢骚。我很想知道,开机之后的反应,是我家的这么慢还是大家都是一样的,很多家长还有康复老师都在安慰我,大家的情况都是一样的。
              春节期间就是干这些事情了,所有建议大家不妨多上中国听障儿童网,上面有很多问题以及很多康复经历都是值得我们借鉴的。


              13楼2018-02-23 10:52
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                三月七日,心情不好,所有的不好都是来源于期望值跟现实不成正比。
                每天按照老师的方法去做了,孩子若有若无的有些反应(当然,目前为止我还是不能确定是不是真的在反应,还是巧合),看着一起上课的孩子的反应,更加焦急;今天一个家长问我家宝宝耳蜗情况,我如实回答了我的状况,我的个先人,直接给我一盆冷水从头到脚的凉,他的回复是,一般孩子做了耳蜗之后,一个月的时间都会有明显的反应。妈呀,我家的都开机快两个月了,对于我这种外行而言,无论此话正确与否,我都更加焦急,急着看孩子听到声音后最明显的反应。


                15楼2018-03-07 12:59
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                  继续我的日记
                  最近在学习一些关于孩子的康复知识,我发现,我自己是多么的愚蠢,当然也可以理解,因为对于我们这种外行人,只有干着急。我去听了北京语聆的课程,才明白我现在的行为,真的在坑害孩子,尽管我很心疼他。
                  重新整理思路吧!
                  我们的孩子才开机,就像一个刚刚出生的婴儿一样,开机的孩子一定能听到,不用怀疑,但是因为为什么没有给到明确的反应呢?一个是因为人工耳蜗刚开机,调剂师会把所有的频率呀数值呀等等调到最低,就像我们看电视一样,把声音调到最低;一个是因为孩子刚刚接触到陌生的声音,他听得到,但是他不知道意味着什么,就像一个不懂英语的人跟一个英国人说话一样,人家说英语听得到呀,但是不懂呀,就不会有什么反馈;最后一个是家长最蠢的地方,也是我现在正在做的,就是频繁的试探孩子到底能不能听得到,急迫让孩子开口,不是这样的,太蠢了,谁家会让自己家才出生的孩子逼着说话的。长期以往,会给孩子造成一定的压力,孩子更加不配合,造成的结果可想而知。
                  老师说,一个健听的孩子的信息储存是八个月,意思就是正常孩子前面八个月就是不断听,我们的孩子也是一样的,需要不断听,不能强迫孩子说。我接下来的计划就是,不断培养孩子聆听的习惯,给孩子不断输入信息。试想一下,其实怎么带孩子是作为人类的本能,不需要有人教的,但是像我们这样的家长却往往走入了一个误区,给自己设限,觉得我家孩子一出生不是正常孩子,就急于求成。
                  当我真正静下来的时候,我发现孩子已经开始变化了,比如,孩子对中高频的声音有反应;孩子听到天上飞机轰隆隆 声音,自己会抬头看,这个时候我在给宝宝说,宝宝,飞机飞过了,唔--,孩子也会发一个不太像唔的唔。。。这些都是孩子的进步,只是作为一个心急的家长,我焦躁的心态,把孩子每天的进步都给忽略了。所有后面的家长一定要注意一个问题,孩子才开机,没明显反应是正常的,不要着急,就把孩子当做正常孩子带,不要逼迫,不要经常试探,孩子每天都在变化,只是我们自己没发现。
                  现在我很有底气康复好孩子,另外我这次见到太多家长了,有康复很好的孩子,有康复的不好的孩子,但是他们有个明显的区别,就是康复好的孩子的家长,那个用心程度,还有心态是不一样的。
                  加油,在孩子康复面前,所有的改变都不算什么,明天真的会更好。
                  如果事与愿违,上天必另有安排!


                  20楼2018-03-21 13:14
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                    是的,我去听课了,刷新我的康复观念,以前走了太多湾路


                    来自Android客户端22楼2018-03-28 11:25
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                      2018年4月7日
                      这段时间一直在跟康复比较优秀的家长学习,就是我们网上的那些“网红家长”,孩子都是康复跟正常宝宝的家长们,在他们身上学到的东西真的不是一点儿两点儿可以叙述的,追求的原则就是:自然。我们的孩子只是输在了起跑线上的,但是从孩子其他方面,他仍然是个正常的孩子,如何带孩子,是人类的本能,只是我们家长自我设限了,觉得我们的孩子听不到,我们只要遵循自然规律,带着孩子不断认识声音就行了
                      距离开机2个半月,第一次调机一个月
                      运动方面:跑,跳,爬(特别希望往高处爬),蹦
                      有反应的声音:飞机飞过,早上叫宝宝名字,自然鸟叫声偶尔会侧头,听到轻音乐眼神会愣一下,看到外面的小鸟会有听指动作。
                      发音情况:最近一周一直嘴巴说儿童语,“wu a ma yia ba bubu”等等


                      24楼2018-04-07 21:44
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                        调机太重要!有水平的调机太重要了,距离目前为止,孩子开机三个月,中间调机过一次,不是么有反应,反应给的较少,有时候给的反应,我不能太确定,一方面康复老师告诉我,孩子听中高频没有问题,一方面我在**我自己,孩子耳蜗畸形,需要一定时间,慢慢来。但是我真的坐不住了,一家人带着问题去北京,兔爸第一天帮我们微调了一下,重点微调了一下,我第一次非常明确,肯定,确定的看到孩子听到声音后眨眼三下,在回宾馆路上,宝宝一直用手指指着耳朵,奶奶用遥控器敲了一下饭盒,宝宝回头了;我开水龙头,宝宝回头了;奶奶突然把手机声音开大了,孩子吓哭了,不敢再拿手机;这证明了什么,孩子听到了,非常明显的听到了!!
                        规律:万物都有自身的规律,孩子学说话同样的道理,人工耳蜗只是解决了听的问题,语言是孩子在生活中慢慢习得的,这个需要家长耐心的教导,我们是怎么带孩子的本来就是人的天性,但是在我们听障宝宝的家长身上,全部抓瞎,抛开全部,家长就定义孩子耳朵有问题,交给老师吧,专业的事情专业人士处理。曾今我就是这样的,对于一个一岁三个月的孩子厌烦进教室,害怕老师,学校回来不笑,还老是生病,孩子的心情多么无助,无奈。我很懊悔,我就是阻碍孩子康复的帮凶。因为我的无知让孩子承受痛苦,我真的不知道我当时怎么想的,我是怎么当人妈妈的。
                        期望值:我们的孩子除了耳朵用问题,其他还有什么问题吗?没有,我们的孩子那么可爱,那么聪明,人工耳蜗不是弥补了这个缺陷了吗?我们家长为什么把孩子的期望值降低到最低的底线呢,仅仅是满足生存呢?有的更甚,家长自己给孩子扣帽子,贴标签。我们的孩子得到了更多,得到了家长的陪伴,越来越多的家长为了孩子康复能够努力学习,不惜费钱费力费时间,我们的孩子应该比健听孩子更加优秀才对呀。我们家长应该更敢想一些,更大胆一些,更狂妄一些...
                        以上都是我这个无知的妈妈犯过的错误,北京学习后,一切都变得很美好,一切都变得很有希望,一切都是愉悦的,一切都是有可能的...
                        家长的想法决定孩子未来的活法,我要做一个负责的妈妈,我要给孩子一个榜样,缺陷允许出现,但是不允许缺陷扩大化,不能自视过高,也不能妄自菲薄,我们要自强不息,我们不是特殊人群,我们可以比更多人优秀。


                        28楼2018-04-26 17:40
                        收起回复
                          一侧没有问题的,只是两侧更好,对于我们来说,先做一边儿不当误孩子学说话


                          来自Android客户端30楼2018-04-28 21:40
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