大家好!此时此刻,一种很淡然的心态写下这个帖子,尽管我还不太会使用玩贴吧,大家见谅吧!,只是为了让后面可能跟我的际遇相似的人提供一个参考!
我是重庆的,2016年9月7日生下来我的宝宝,很可爱,很帅气!但是三天后听力筛查没过!42天后听力筛查还没过!3个月还是没过,进行一系列的检查,真的确诊为先天性mondini畸形,耳蜗只发育了一圈半,左耳100,右耳95,此刻,完全不想描述那种撕心裂肺的绝望,有过想通经历的朋友应该秒懂!生活还得继续,想办法,让孩子和正常的孩子一样,当然作为母亲,发誓一定要把孩子培养比正常孩子还要优秀的孩子。什么叫女子本弱,为母则刚!经历过这段,对这句话有所体会,为了孩子,一切都是渣......
孩子五个月是佩带了一直助听器,佩带持续半年,效果甚微,只有人工耳蜗是我们唯一的希望,但是懂行的人都告诉我,对于mondini畸形的孩子,效果比耳蜗健全的孩子效果要差一些,至于差到什么程度,没有标准!
各种等待(儿童医院医疗整改),等待了半年,各方面都落实了,请到了北京的专家张道行做手术,选择了奥地利康索托和opus(英文字母打的不健全,差不多那意思)。
2017年12月9号入院,重复以前一系列检查,10号下午13:00手术,孩子被推进手术室那瞬间,孩子的哭声,现在想起来,心里各种心疼,无法形容...2小时后,孩子被推出来,手术成功,但是那时在关注孩子手术成功的同时,也心疼孩子在手术室内感受到的无助,疼痛,害怕,我的个天,时隔一个月后,想起来,又开始要哭了...
我的背景交代完了,写下这个帖子的目的在于,康复!!!我想让可能跟我有相同经历的人,有所参考。
2018年1月14下午2点,开机啦!但是在开机过程中,我家孩子没有像我打听到的开机现象一样,那么突然大哭,因为我家宝宝那时候正赶上他要睡午觉,他总是会在睡觉前要闹一闹,哭一哭,所以我搞不懂是真的开机有声音吓到他还是想睡觉 ,真是担心效果,包括现在。
开机第二天,1月15日,就是我们康复之路的真正开始了,从那天起,每天早上8:30-9:20,到重庆向阳花康复中心去进行亲子课教学康复。去之前和去之后各种打听,孩子听到声音的反应,对照我家孩子的反应,就觉得我家的反应怎么就是没反应呢。担心呀,孩子一辈子呀。后来跟做手术孩子的家长沟通还有老师沟通,正常,对于语前聋的孩子而已,才开机,就意味着他是一个刚刚出生的小宝宝,听到了声音,但是他也不会回应你,因为他压根不知道这个声音是什么,需要家长慢慢来,戒急戒躁,耐心教导。。。
截止到今天2018年1月26日,一共康复课程5次,康复过程中,最多的是“听声放物”(几个人一起配合,表情动作夸张,把小玩具放到耳朵边“小耳朵听听”,听到有人敲一下或者弄出声响,大家一起把小玩具一起放到指定的篮子里面),孩子那个又哭又闹,不配合老师,我只能哀叹,继续加油,不能心软。还有其他各类玩具,但是总而言之,言而总之,在任何时候玩任何东西都必须找话告诉孩子“这个什么物体,什么形状,什么颜色,我们要怎么做,接下来怎么玩儿”,不论你有没有确定孩子有没有听到,或者有没有回应你,都要坚持去做。加油,我也在尝试摸索着
在此期间,网络上各种搜帖,各种看视频,什么“林氏六音”,什么不能刻意只让孩子听大的声音等等,各种注意事项。
给自己一个目标,在2个月内确定孩子能听,在6个月内让孩子能开口说简单的发音,在2年内让孩子回归到正常的生活中,路漫漫其修远兮.....但是不论多么漫长,付出多么辛苦艰辛,跟孩子一生比起来都不算什么,更何况并不那么辛苦,一切为了孩子,为了孩子的一切。加油
今天结束,明天康复课后,待续......
我是重庆的,2016年9月7日生下来我的宝宝,很可爱,很帅气!但是三天后听力筛查没过!42天后听力筛查还没过!3个月还是没过,进行一系列的检查,真的确诊为先天性mondini畸形,耳蜗只发育了一圈半,左耳100,右耳95,此刻,完全不想描述那种撕心裂肺的绝望,有过想通经历的朋友应该秒懂!生活还得继续,想办法,让孩子和正常的孩子一样,当然作为母亲,发誓一定要把孩子培养比正常孩子还要优秀的孩子。什么叫女子本弱,为母则刚!经历过这段,对这句话有所体会,为了孩子,一切都是渣......
孩子五个月是佩带了一直助听器,佩带持续半年,效果甚微,只有人工耳蜗是我们唯一的希望,但是懂行的人都告诉我,对于mondini畸形的孩子,效果比耳蜗健全的孩子效果要差一些,至于差到什么程度,没有标准!
各种等待(儿童医院医疗整改),等待了半年,各方面都落实了,请到了北京的专家张道行做手术,选择了奥地利康索托和opus(英文字母打的不健全,差不多那意思)。
2017年12月9号入院,重复以前一系列检查,10号下午13:00手术,孩子被推进手术室那瞬间,孩子的哭声,现在想起来,心里各种心疼,无法形容...2小时后,孩子被推出来,手术成功,但是那时在关注孩子手术成功的同时,也心疼孩子在手术室内感受到的无助,疼痛,害怕,我的个天,时隔一个月后,想起来,又开始要哭了...
我的背景交代完了,写下这个帖子的目的在于,康复!!!我想让可能跟我有相同经历的人,有所参考。
2018年1月14下午2点,开机啦!但是在开机过程中,我家孩子没有像我打听到的开机现象一样,那么突然大哭,因为我家宝宝那时候正赶上他要睡午觉,他总是会在睡觉前要闹一闹,哭一哭,所以我搞不懂是真的开机有声音吓到他还是想睡觉 ,真是担心效果,包括现在。
开机第二天,1月15日,就是我们康复之路的真正开始了,从那天起,每天早上8:30-9:20,到重庆向阳花康复中心去进行亲子课教学康复。去之前和去之后各种打听,孩子听到声音的反应,对照我家孩子的反应,就觉得我家的反应怎么就是没反应呢。担心呀,孩子一辈子呀。后来跟做手术孩子的家长沟通还有老师沟通,正常,对于语前聋的孩子而已,才开机,就意味着他是一个刚刚出生的小宝宝,听到了声音,但是他也不会回应你,因为他压根不知道这个声音是什么,需要家长慢慢来,戒急戒躁,耐心教导。。。
截止到今天2018年1月26日,一共康复课程5次,康复过程中,最多的是“听声放物”(几个人一起配合,表情动作夸张,把小玩具放到耳朵边“小耳朵听听”,听到有人敲一下或者弄出声响,大家一起把小玩具一起放到指定的篮子里面),孩子那个又哭又闹,不配合老师,我只能哀叹,继续加油,不能心软。还有其他各类玩具,但是总而言之,言而总之,在任何时候玩任何东西都必须找话告诉孩子“这个什么物体,什么形状,什么颜色,我们要怎么做,接下来怎么玩儿”,不论你有没有确定孩子有没有听到,或者有没有回应你,都要坚持去做。加油,我也在尝试摸索着
在此期间,网络上各种搜帖,各种看视频,什么“林氏六音”,什么不能刻意只让孩子听大的声音等等,各种注意事项。
给自己一个目标,在2个月内确定孩子能听,在6个月内让孩子能开口说简单的发音,在2年内让孩子回归到正常的生活中,路漫漫其修远兮.....但是不论多么漫长,付出多么辛苦艰辛,跟孩子一生比起来都不算什么,更何况并不那么辛苦,一切为了孩子,为了孩子的一切。加油
今天结束,明天康复课后,待续......