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我孩子自闭症的就医诊断过程,以及我要吐槽的前段时间就想发这个

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我孩子自闭症的就医诊断过程,以及我要吐槽的
前段时间就想发这个帖子,心里一直憋着口气,不吐不快,也给相似的家长趟雷的经验吧。
简单说下我儿子的情况,他是2016.1月份出生的,一岁之前和同龄人没什么差别,一岁四个月会走路,不会爬直接走的,一岁七个月你教他叫爸爸妈妈,爷爷奶奶这些,他高兴了会学不高兴就不吭,主动发声是到两岁半,我们家里人照顾的特精细,抱的多,孩子运动差,和孩子玩的也特别特别少,两岁半以后会说简单的需求,比如,喝水,尿尿,拉臭臭,但是他不加称为,眼神并不差,和大人也很亲热,没有明显的刻板行为,喜欢看led灯,高兴了喜欢蹦,大部分指令都能听明白,记忆力特别好,三岁的时候能说几十个英文单词,能数到100,四岁的时候都已经认不少字,写数能写到五六十,名词动词也能说很多,但是从来没提问句,你我他不分,不怎么会指物,逻辑思维差,比如你问幼儿园今天吃什么了,不回答,我觉得他是听不懂,带他去公园,走之前说我们去公园,路上再问他,还是不回答,四岁的时候大小便能自理,穿脱裤子,用勺子吃饭都没问题。我是觉得他是理解力差,所以上百度搜,然后就对上了自闭症,心里难受,就搜河南省的医院,搜到最后觉得省妇幼好,姚院长权威,反正是都是好的说的。因为疫情直到2020.3.28号才去到医院,当时预约的是6号,45块钱的挂号费。就诊过程我在下面详细写


IP属地:河南来自iPhone客户端1楼2020-05-07 21:43回复
    我们预约的是6号,前面每个人大概看了有半个小时这样,我们等了有两个多小时,期间孩子还算配合,中间饿了爸爸去车里拿点面包和牛奶,我怕孩子进去后,会因为环境陌生害怕,所以在等的过程中,我就带他熟悉环境,他也就不害怕了,等我们进去的时候已经十一点多了,姚医生进去就让家长说孩子的情况,我就说孩子理解力差,说话少,但是也能说,她问:有没有不符合场景的话语,我说:有,比如他会背小猪佩奇的台词,记忆力特别好,对数字和文字比较敏感,在谈的过程中,我儿子看到有个架子上放的病例,上面贴的有数字,他就别高兴,再那蹦,我喊他,他还是蹦,然后医生就说了:你看,以自我为中心,秩序性差,很典型的阿斯伯格综合征,当时直接懵了,我虽然差过自闭症但是并没细查,一个术就把我整蒙了,然后她就说,你们预约做检查吧,检查了看结果,然后她就对旁边的医助说,我去给我孙子拿点药,接下来你给她开检查吧,然后就走了,我们前后看不到十分钟,然后那个医助就说,你看姚院长是咱们国内的权威,国际上也有名,她说的肯定没错,我说那好,做检查吧,开了6000块钱的检查,包含脑部磁共振,脑电图,基因血,听力,(这些加一起3800多)各种自闭症智力测试,


    IP属地:河南来自iPhone客户端2楼2020-05-07 21:56
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      各种智力测试2500多, 智力测试约到30号,一个半圆形桌子,中间凹进去,就把让孩子做到凹进去堵到墙那,那个老师真的很严肃,不耐烦,声音挺大的叫我儿子名字,我儿子偶尔抬头看看她,有时配合有时不配合,半个小时后孩子的状态就不好了,等到下午的时候孩子一进去就闭上眼睛不配合,老师引导了一会,孩子还是不配合,老师就直接没耐心了,说不行不行,你们这做不了啦,孩子不配合,直接打分,智商分39,39是啥概念,重度**!我儿子那么聪明的孩子,学东西超级快,妈的她打了个**分,这个接下来再说,然后就是Ados进入一个教室老师拿出一些东西,让孩子玩,老师来观察,整体来说没有什么大问题,孩子状态不错,但是给他沙包,他没玩过,他闻了一次,不会指物,语言不太好,这个老师给的时候自闭症切截点,可能就是。第二天做丹佛,整天配合不错,老师也不错,在测试过程中也是配孩子玩玩具,观察孩子表现,这个老师并没说自闭症的事,提了几次你们教养有问题,后来给我了一个指导手册,如果引导孩子说话,指物,挺感谢这个老师,下午还做了磁共振,这个需要给孩子滴镇定剂,下午孩子也困了,滴上一会就睡了,在睡的2个小时做了核磁,听力,脑电图,还抽了血,整整6个管,孩子都挣扎的不行,后来我就数数,他就平静下来了,因为他知道数到100就好了,孩子真的挺可怜。


      IP属地:河南来自iPhone客户端3楼2020-05-07 22:10
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        所有的检查做完,我们回到车里我和老公都撑不住,在车里哭了,我儿子竟然也哭着说,别哭,哭啥啊,他明白父母的情绪。等到第二天早上找主治医生看,还得挂特需门诊号,一个号200,把所有的结果拿给她看,核磁,脑电图,听力都没问题,然后就拿各种智力,自闭症筛查量表说事,说每个都中重度,有些是我填的表,5.6十张表,有些还特别难懂,老师还一直催,填的我都没耐心了,举例来说,其中有一个,孩子能不能完成课堂作业,我说孩子都没上学呢,老师说但是你们上幼儿园了,好吧,我就选个不能,因为压根就不适用,但是老师压根就不听你解释。好,所以结果到了姚院长那,我说孩子下午基本没配合,实际情况比这好,她特别傲慢自负的说,他不配合就是问题,他不能光和家长交流啊,得和其他人交流啊,我当时就想,妈的,我孩子什么都配合了,我还来你这。我就问他是不是自闭症,她竟然说,你现在别纠结是不是,现在孩子明显是有问题的,你抓紧时间在6岁前给他康复训练,要不小学都上不了。等康复一段就能回去上幼儿园了,我说:我们已经上一学期幼儿园了,他问:老师怎么说?其实当天中午我真和孩子班主任聊了,班主任说他在幼儿园大部分的指令都能听懂,就是和老师交流特别少,只会说需求的话,听话,就是中午吃饭前看动画片的时候。他喜欢蹦,但是整天来说并没影响教学,老师们都很喜欢他。然后那个院长就没接话,但是我当时还是懵的,我说那好,训练,然后竟然给我们分到D班,他们那是分ABCDE班,e是最最基础的班,当时我就说我孩子没有那么差,他能说很多名词,基本上是数不清的。她说,那看测试结果他就是复合d,万一来了表现好可以慢慢升。好吧,然后就预约康复,约到4月11号,然后下午我又拿着检查结果去了河南省儿童医院,挂了康复科一把手的号,这个主任很谦和,她专业做脑瘫康复的,很有名气,可能是后来医院发展需要,康复科又加了自闭症的科室,去了这个医生说你们检查的都查了,就没必要再查了,姚院长是这方便的权威,不会错,撑着孩子小,抓紧时间康复,你们孩子看着程度不算重,康复会很快。然后就给我们开了个单子说,你们看在哪康复,儿童医院和省妇幼都有康复中心。到此整个就诊过程结束,接下来,我开始吐槽。


        IP属地:河南来自iPhone客户端5楼2020-05-07 22:30
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          从医院回到家,我大量扒资料,发现所谓的阿斯伯格,是话痨型,爱因斯坦就是,我儿子离话痨十万八千里呢,也没聪明到爱因斯坦的程度,第一次问诊,姚院长竟然信誓旦旦的说我们是典型的阿斯伯格,我就想问,就是这样权威的吗,一点不负责吗,第二次看结果,竟然说别管是不是,先康复就完了,这是作为一个医生该有的态度吗,作为家长,我们把她当救命稻草,她直接给屠刀。我想对相似的家长说,关于自闭症,对医生打个质疑,自己的孩子自己最清楚。现在整个河南省没有专业的,都是按所谓的条条框框来的,只要有符合的行为,就给你贴标签,也不管你家长。本来约的4.11号的康复,在我扒了大量的书籍资料,还有一些老家长的建议,决定还是自己在家干预,4.11号,我带孩子回了乡下,高质量陪伴,一个月的时间,孩子的大运动突飞猛进,语言表达也进步很多,东西不想吃了会说,收起来吧,明天在吃,妈妈,我要给爸爸打电话,我们去取快递吧,我的恐龙去哪了,等等,你我基本能分清了。眼神完全没问题。和小朋友玩还不太好,可以一起玩秋千,好吃的也会分享给小朋友。和同龄的差距还是很大,但是我已经治愈了我自己,我不再焦虑,未来可期。再次强调,自己的孩子自己最清楚。


          IP属地:河南来自iPhone客户端6楼2020-05-07 22:43
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            以上都是我憋着一口气写完的有些可能不太详细,有家长想了解的,可以留言,


            IP属地:河南来自iPhone客户端7楼2020-05-07 22:56
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              《地板时光》书中写到自闭症的三大核心问题1:儿童是否在与别人建立亲密关系方面存在困难?是否会主动寻找让他感到舒服的人,比如母亲或者主要照顾者,如果他能这样,那么在和这些人在一起时,是否表现出喜欢这种亲密关系
              2:儿童是否用手势和情绪表达方式与别人沟通,她是否会微笑,皱眉,点头以及其他互动收拾与别人进行一段持续的,双向的情绪信息沟通?
              3:当儿童使用词语时,他能否有意义的使用他们,这些词语或者象征符号的使用是否赋予了情感或者愿望,比如,妈妈,我爱你,或者,我要喝果汁,我要拉臭臭。而不是“这是一张桌子,这是一张椅子”
              当着三方面孩子都不具备时,我们才考虑孩子是否为自闭症,像其他的一些次要症状:重复语言,转圈,垫脚尖,开关灯等行为,不光是自闭症的孩子具有,像语言障碍,发育迟缓,注意力缺项,严重认知障碍,也会具有。所以核心症状才是自闭症的判断标准。
              说这些不是为了让家长盲目乐观,只要你觉得孩子和同龄人有差距,就要重视,多陪伴,多鼓励,多耐心,多教。任何情况都不能放松,因为孩子是我们自己的。你现在偷懒,老了就要还。


              IP属地:河南来自iPhone客户端14楼2020-05-08 07:12
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                孩子已经睡了,记录这一个多月的一些干感悟
                关于刻板行为,昨天下午他在喂兔兔,已经喂了二十多分钟了了,还要喂,如果按所谓的标准来说,这肯定是刻板行为了,但是我就想,如果他能特别清楚的表达的话,他如果说,妈妈,我还想再喂一会,我好喜欢兔兔,你别催我好不好。如果这样的话,家长肯定不会认为是刻板的行为,还会觉得孩子的专注力特别好,但是就因为他表达能力差可能就会被贴上刻板行为。想通了这个,我就蹲下陪他,并且引导他,
                我:你是不是还想喂一会啊,
                他:我还想喂一会
                我:那么小兔兔就好高兴,能吃到很多好吃的,他说谢谢你……
                反正就各种说,引导他说,可能他说的有一部分是重复我的话,慢慢的就会变成他的语言了。
                关于重复语言。他之前的重复语言还算挺多的,经常喜欢说火车头,当时都没搭理他,说就说吧,现在才知道自己错的有多离谱,之所以重复性需要多,就是因为输入少,他怎么可能输出多呢,就只能捡他自己能说的不停说,后来当他再说火车头的时候我就接上,对,火车头,我们开着火车头去哪啊?去奶奶家好不好,去奶奶家干嘛啊,去奶奶家拿钱,(这句是他接的,之前也偶尔重复)那么我们拿钱去超市买好吃的吧……到了超市那可说的就更多了,所以他现在基本上不会说火车头了,现在说,开火车头去奶奶家拿钱买好吃的,然后就扒拉扒拉说很多,我就慢慢的接。总的就是说,他只要开腔我就接上然后各种扩展。输入多了,重复语言就少了,输出就多。


                IP属地:河南来自iPhone客户端20楼2020-05-08 21:33
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                  我儿子四岁前没有有意识的叫过一声妈妈,他有需求,再家里人在忙的时候,他只会喊,妈,妈 ,单字,短促,没感情。我记不得他什么时候开始这样喊,我这两天一直在思考,他为什么不带感情的喊爸爸妈妈呢,我觉得是他不知道,因为他有需求,比如口渴的时候,他喊一声喝水,家里人就急急忙忙的像伺候皇上一样吧水递给他,不耽误一分钟,慢慢的他就觉得,这样表达需求是对的,再加上他和小朋友接触的特别少,也没有模仿对象,家里人也没强调过。从医院诊断回来,就开始纠正他需求的表达,告诉他,要对着妈妈,说:妈妈我要喝水,奶奶我要尿尿,现在一个多月过去了,再有需求的时候,已经可以很顺畅的说,妈妈,我要喝水,妈妈我想吃个糖。这段时间一直在姥姥家,有时候我说你去找姥姥要,他过去会说,妈妈我要干嘛,抬头一看是姥姥,立马改口,姥姥我要干嘛。


                  IP属地:河南来自iPhone客户端26楼2020-05-10 22:17
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                    在没去医院做检查之前,没觉得我儿子的眼神对视有什么问题,但是在医院那两天我自己都感觉到孩子特别喜欢低着头,甚至是闭着眼睛,现在回想,又是抽血,又是逼迫着做各种测试,别说小孩,就是大人也会不开心,消极反抗。从医院检查回到家差不多有一周的时间孩子的情绪都很低落,你问他名字他都特别排斥,慢慢的才缓过来,在乡下的这一个多月,视野开阔,亲近自然,他又回归了那个眼里有星辰大海的孩子,每次他玩的开心的时候,我都在旁边笑着看他,他就会跑过来抱着我的头说,亲亲妈妈。


                    IP属地:河南来自iPhone客户端31楼2020-05-11 21:55
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                      1.语言 【肢体语言,交流语言,情绪语言】
                      自闭症 的三种语言能力都会没有
                      但是发育迟缓,可能大部分都会感觉自己的孩子缺少交流语言,但是肢体语言和情绪语言,孩子还是会有的
                      例如:情绪语言--会表现喜怒哀乐,肢体语言--孩子想要的东西,他们虽然不会说,但孩子会来着自己信任的人去拿,指着让你拿或者父母抱起她自己去拿
                      所以说,我自己也疑问:交流语言能力不好的人,应不应该并入自闭症呢?
                      2.眼神 【有/无】 【主动对视和被动对视】
                      自闭症是没有主动对视和被动对视。
                      主动对视:就是孩子主动跟你眼神对视
                      被动对视:还是父母利用外界事物可以成功引起孩子的眼神的对视。这个训练多了,孩子很容易学会。
                      3.交流互动 【主动交流和被动交流】
                      就是跟孩子玩游戏,逗她玩,还是会以笑啊,推开你的,不喜欢的反应
                      4.刻板行为
                      每天都会重复做某个动作,频率还是挺多的叫刻板行为
                      5.情绪的稳定度
                      还是那句话,孩子是否具有喜怒哀乐
                      网上说,如果是自闭症,以上的条件都要同时具备 不好面的,还有年龄要大于4周岁
                      这是另外一个朋友分享的,觉得很不错


                      IP属地:河南来自iPhone客户端32楼2020-05-13 07:43
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                        前几天从老家回来了,回来后一直在忙复课的事。今天来分享一个我身边最最真实的案例,班上的一个小姑娘,12岁,成绩特别好,画素描也很棒,前天和她妈妈聊的过程发现,这个孩子小时候也被医生诊断过自闭症,现在回想起来,她5岁来班上的时候,基本上不和我们说话,就低着头,画画,呆萌呆萌的,现在她12岁,成绩好,画画棒,每次下课后都和我唠半天,她们班级哪个老师好讨厌,谁谁早恋了,最近看了什么电视剧特别有意思。真的是比正常孩子还正常,她妈妈说,啥也别管,就多带孩子玩,多给孩子说,多教,别信什么训练师,哪个都不如父母。特别不可意思,就是自己班上的孩子,真是一针兴奋剂。


                        IP属地:河南来自iPhone客户端35楼2020-05-25 22:17
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                          这周上课的时候,我在观察一个5岁的孩子,正常的孩子,他和我说话的时候基本上没有和我对视,眼睛往上看。我知道,他是在边想边说,还有他画完没事的时候,自己抬头转圈圈,转了十几秒,必须强调他是个正常的孩子,所以说,次要症状,什么眼神啊,转圈啊,开关灯啊,正常孩子也有。一定要去看核心症状。我甚至还在想,并没有自闭症这回事,现在存在的一些年龄大的成年的,多少都是智力有问题的,还有一些就是被ABA训练到失去自我思考的孩子,凡事都得听到指令才去做。如果我们的孩子家长自认为是聪明的,眼睛是有光的,知道和父母亲的,那么他们都不会是自闭,他们最多是发育迟缓,或者语言障碍,随着年龄的增长慢慢都会好的。当然前提是语言父母的爱和陪伴


                          IP属地:河南来自iPhone客户端37楼2020-05-25 23:54
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                            运动,身体协调性对于孩子各方面的发展都至关重要,我儿子不会爬,直接走的,大人又抱的多,在他四岁2个多月的时候走路腿都没劲,上楼梯都得一步一步挪,手还得扶着,各种车都不会骑,我当时就想,他不可能会骑滑板车,平衡车,自行车的,打死我都不相信,其实他自己也是不自信的,因为身体协调性太差,他对自己的身体都是不信任的,所以他排斥各种车,排斥秋千,排斥滑滑梯,在被医院贴上标签后,我就想还有比这更可怕的事吗,回到乡下,我就陪他拉练,每天至少要走3公里徒步,村里大,转几圈就够了,刚开始他不愿意走,腿没劲,就威逼利诱,然后就让他骑三个轮的踏板车,说实话人家一岁多的孩子骑的都特别溜,他不行,他蹬不动,我就找根绳栓在把上,给他辅助力,一直骑了20天,他才能吃力的自己蹬,然后再接触滑板车的时候他就没那么排斥了,刚开始特别紧张,一点一点的挪,用了半个月把滑板车骑的溜溜的,再后来是平衡车,用了两天,骑的如同鱼如了水一样顺滑,再接下来是辅助轮的自行车,一上午就很顺畅了,随着运动的增加,身体协调好了,他自己就自信了很多,什么都敢尝试,今天竟然踩着凳子爬到窗户上,坐到防盗窗上唱歌。现在荡秋千都已经不坐着了,直接站着荡。随着大运动的提升语言进步也很明显,能说7.8个字的日常用语的句子,比如:妈妈,我想要这个,不想吃了,收起来吧,睡醒了再玩吧。语言跟上了,理解里也好了很多,在大人说话的时候,他能听懂的越来越多,会把听懂的说出来,让你确认。未来可期。


                            IP属地:河南来自iPhone客户端40楼2020-05-28 21:45
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                              今天幼儿园通知6.2号开学,下午的时候特意去到幼儿园找到班上三位老师,把孩子的情况给老师说了下,给老师提了三个请求,在幼儿园如果他的需求表达不出来的时候,让老师引导他说出来,在进行游戏的时候,当他融不进的时候,让其他小朋友带带他,让他感到友好,最后是多夸他,让他有存在感,他就会觉得在幼儿园开心,利于他模仿学习其他孩子。我们上的是私立幼儿园,老师都表示理解,并且很乐意帮助他。特别感谢三位有爱的老师。因为孩子大部分的时间都在幼儿园,有必要去和老师去说明情况。让他们对于他的一些小问题表示理解。


                              IP属地:河南来自iPhone客户端41楼2020-05-28 21:54
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