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回复:我孩子自闭症的就医诊断过程,以及我要吐槽的前段时间就想发这个

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今天幼儿园通知6.2号开学,下午的时候特意去到幼儿园找到班上三位老师,把孩子的情况给老师说了下,给老师提了三个请求,在幼儿园如果他的需求表达不出来的时候,让老师引导他说出来,在进行游戏的时候,当他融不进的时候,让其他小朋友带带他,让他感到友好,最后是多夸他,让他有存在感,他就会觉得在幼儿园开心,利于他模仿学习其他孩子。我们上的是私立幼儿园,老师都表示理解,并且很乐意帮助他。特别感谢三位有爱的老师。因为孩子大部分的时间都在幼儿园,有必要去和老师去说明情况。让他们对于他的一些小问题表示理解。


IP属地:河南来自iPhone客户端42楼2020-05-28 21:54
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    20号从老家回来快10天了,忙复课,忙宣传,对儿子的事情我觉得有怠慢,我同学说,你可能是觉得孩子这段时间进步很大,你自己没那么焦虑了,是的,我觉得他虽然和同龄孩子比还差很多,但是我不认为他是自闭的,他可能是发育语言发育迟缓,我现在已经膨胀到,像对待正常孩子一样对待他了,今天中午的时候,风把卧室的门关上了,他拍着门喊,妈妈,给我开门,我要进去,吐字清晰,情绪到位,他爸爸说,哎呀,我儿子这句话说的,和正常孩子没什么区别啊。在回来的这10天中,语言的提升有,但是不太多,变化最大的是语气,在一个月前他的语言还都是很平缓,没有语气的,现在基本上说的每句话,语气都是到位的。他说:妈妈,我要吃胡萝卜,我说没有胡萝卜了,他就急着说,你赶快去拿啊,我说没有了,明天买吧,他就低落的说:明天买吧。6.2号幼儿园就要开学了,他现在已经很愿意仿说了,不知道能不能跟着小朋友,再把语言提升一个阶段。有期待,有担忧。


    IP属地:河南来自iPhone客户端43楼2020-05-29 23:06
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      今天想说的是语言和绘本,一个能清楚表达自我的孩子,他能闭到哪里去?对于语言还没出来的孩子,让他蹦出第一个词,至关重要,从他最喜欢的东西和事情入手,就像乔治喜欢恐龙一样,如果孩子喜欢开关门,当他开的时候,你就说开门,当的关的时候你就说关门,态度要温和,吐字要清晰,要慢,坚持。对于只会简单说名词,动词的孩子,教他说需求,让他明白,说出来比,嗯嗯,拿别人的手更有用,我儿子就属于只会简单动名词的孩子,这个我可能要说的会多点,我儿子在四岁的时候,口语只会,喝水,拉臭臭,尿尿,吃东西,你我他不会用,但是他能唱歌,背古诗词,他的语言是有一包辣条引出来的,他是个吃货,我们买了一包,切成小小断,他爸拿着,他看到了,然后就拽着他爸,嗯嗯嗯,不说话,然后我把他拉过来说:爸爸,我要吃,然后他就去说了,说的啃啃吧吧的,好歹说了,然后他爸又拿了一段,他依旧嗯嗯,我又教,如此反复了6次,当他又想嗯嗯嗯的时候,他停顿了一次,然后说,爸爸,我要吃。在接下来的两天里,他无论需要什么,我都会先教他,尿尿,妈妈,我要尿尿,妈妈,我要喝水等,在辣条之前,他是不仿说的。你教他也不学,真的是这包辣条,让他明白了,说出来更好用,现在教他什么,他都仿说,仿的多了,自己就会灵活运用了,前他他爸在屋里用电脑处理点事情,怕他过去捣乱,就把门给反锁了,他想进去。就拍门喊,爸爸开门。我要进去,喊了几次,没搭理他,他就拉我过去,让我开门,我就教他说,爸爸,开门,求求你了,让我进去,然后他就仿说。他爸把门开开了,他很高兴的进去捣乱了。今天他爸下班回来。他竟然说,爸爸,你打游戏吧,我求求你了。打游戏吧。你看,我求求你竟然会用了,真的是越往后,越好教,他学的越快。


      IP属地:河南来自iPhone客户端45楼2020-05-31 22:55
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        然后是绘本,我之前想象读绘本的情况应该是,孩子坐在妈妈怀里,认真听妈妈读,可是现实情况呢,当你读的时候,他在床上打滚,他坐在地上玩,他在滑滑梯,我放弃了,觉得他不喜欢,我读了也没用。但是在他被贴上标签后,我又把绘本捡起来了,他依旧在打滚,依旧在玩其他的,但是他并不是一点没听。就像今天在讲小猪佩奇的绘本,其中有一句,故事结束了,可是佩琪还是不困,然后他来了一句,故事结束了,该睡觉了,你看,他并不是没听,他在听,可是他还是想玩其他的,就像大人,看着电视还想玩玩手机是一样的。一般讲绘本的时候,我个故事至少讲两遍。等关灯后,他基本上是不会立马睡觉,我都会再讲一个小男孩的故事,其实这个小男孩就是他,就是把他一天当中做的有意义,比较特别的事情给他讲一遍,把一天的记忆再串一遍。至于有什么用,我也不清楚,但是我觉得这样做是有意义的。当然讲的时候尽量用他能听的懂的语言和词汇。


        IP属地:河南来自iPhone客户端46楼2020-05-31 23:07
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          还想说一个玩偶,我家四岁之前从来没有玩偶,当时觉得男孩子不需要这个,在去医院检查的时候,晚上住我哥家了,他家有个女儿,沙发上有很多玩偶,我儿子就特别喜欢一个小熊,爱不释手,晚上睡觉的时候也要抱着,我给他偷偷拿开,立马做起来说,小熊,小熊,等我们回来的时候,就把这只小熊带回来了,每天睡觉的时候都说,拿小熊,后来在商店他又发现了一只恐龙,就给他卖了,现在每天睡前,都要搂着俩玩偶,每天早上起来,看不到了就问,恐龙去哪了,小熊呢?我在想,在这个家里,他是最小的,被照顾的,被呵护的,其实他内心也想像大人一样,想爱护呵护其他人,但是没有比他小的,玩偶就成了寄托了,来表现他的强大。


          IP属地:河南来自iPhone客户端47楼2020-05-31 23:29
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            想改变孩子,其实是需要大人先改变自己的,改变一下环境也很重要,在之前,我觉得自己不是有了个儿子,像有了个弟弟的感觉,也关心,也宠爱,但是唯独不像母亲,我只是陪着他,而不是伴着他,他在旁边玩平板,我看电视,我玩手机,晚上睡觉的时候,他躺着,我躺着玩手机。基本上不说话,所以我儿子从来没有感情的喊我一句妈妈。从医院回来后,我改变了自己,电视不看,手机只回复信息,就是全心的陪他玩,不再一心二用,只有等他睡着的时候,我才查查资料,到现在他进步很明显了,也只有他睡的时候,我刷刷新闻看看朋友圈,逛逛贴吧。高质量的陪伴孩子是懂的,今天撒着娇喊,妈妈,妈妈,妈妈,满眼的星辰仰头看着我。然后就是环境的改变,我家里的特别简单,我,他爸,奶奶,偶尔我表妹会过来,所以他的脑海里,只有爸爸妈妈,奶奶,小姨。在我带他回乡下的这段时间,家里有,姥姥姥爷,舅舅,舅妈,妹妹哥哥,二姥姥,反正就是不下十几口人,现在回来后,每天都喊,姥姥姥爷。舅舅舅妈,等,这些人在他脑子里都有了深刻的印象,记忆的增加情感的增加,都会促进他沉睡的脑细胞。就会觉得他变的灵活,变的话多。


            IP属地:河南来自iPhone客户端48楼2020-05-31 23:43
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              今天真的是想说的有点多,本来发这个帖子的初衷是为了吐槽省妇幼的那个医生,但是作为一个被贴了标签的孩子家长,我太了解作为这样一个家长的心情了,我想把自己的经验和感悟记录下来,给这些家长一些希望和光亮。再诊断结果过来后的那一周,我和我老公真的不知道哭了多少会,甚至说,谁最后一个离开的时候就把他带走,因为我们不在了他也存活不下来,我老公甚至说,我们离婚吧,孩子留给我和我妈,你还年轻,还可以重新开始。相信这些基本上所有类似的家长都经历过吧,好在,我并没有完全被负面情绪所控制,购买了大量的书籍。我感谢自己,也特别感谢我老公,虽然带孩子的主力是我,但是他给了我所有的支持,只要是我决定的他都支持,所以我想对各位爸爸说,当你出不了力的时候,千万别拖后腿,千万别抱怨妈妈,作为这件事的主导者,她的心里压力更大,她怕自己哪个决定做的不对,会耽误孩子。我想给迷茫的一些家长推荐一些书籍,强调,我不是卖书的,所以的书淘宝上去搜。对于孩子对父母不太亲热的去卖《重建依恋》对于眼神有光活泼可爱的孩子去卖《语迟的孩子也聪明》对于有特殊行为的孩子去买《这世界唯一的你》对于症状比较严重的去买《我想飞想外太空》这是日本一个成年自闭症者写的。便于你了解一些特殊行为背后真正的原因。对于不知道该怎么给孩子玩的去买《地板时光》如果可能的话这几本书尽量都买来好好看看,只有家长充实自己了,你才能不焦虑,有方向,孩子才能越来越好。


              IP属地:河南来自iPhone客户端49楼2020-06-01 00:17
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                当孩子有一些次要症状被医院贴上标签后,家长简直就崩溃了,在崩溃几天后,请冷静下来,孩子未来是什么样都靠父母来决定,首先你要有怀疑精神,不要太相信医生,你比他们更了解孩子,其次不要把送到机构训练干预当做救命稻草,因为这个的训练干预真的是暴利,百分之几百的利索。国内整个网络都被商业所推动着,在决定要不要送孩子进机构前,请先调节好自己的情绪和心态,再给自己充充电,最后认真陪伴孩子一个月,看是否有进步,再决定去不去机构,在选择机构的时候也要多去了解,不让家长陪同的,坚决不要去。也不要盲目的去相信一些特别大的机构,可能一些有小机构的老师会更有良知。我没有熟悉的机构,所以不要私信问我推荐,我儿子是我自己再带。我只相信,没有谁比我更了解孩子,更爱孩子,如果我都带不出来,那其他人更不可能


                IP属地:河南来自iPhone客户端53楼2020-06-01 21:48
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                  娃的幼儿园今天开学了,前两天都已经开始做铺垫了,让他陪我一起装幼儿园的小被子,洗书包,洗校服,昨天装被子的时候,他问,干什么的啊,我说,幼儿园要开学了,把你的被子装起来,然后他立马往枕头上一趟说,不去幼儿园。我要睡觉觉,今天送他去的路上一直在给他说,王老师(他最粘的生活老师)想你了,老师们给你准备了糖果,小朋友还有好吃的给你分享,一路上都很平静,等快到幼儿园门口的时候,他说,找小朋友玩吧,我说,对,找小朋友玩,你班上的同学都来了,然后停车下车,然后这孩子立马嘴一撇,哭,我不要去幼儿园,我要回家,妈妈回家,也不是大哭,也不是大挣扎,就是拽着我走,然后老师把他强行抱进去了。十点多从老师发的视频看,在吃水果,也没有再哭,毕竟是上过一学期了。环境还是熟悉的。把他送走后,我瞬间有种失重的感觉。从过年开始因为疫情,都是我在陪他,去医院回来这两个多月更是全身心陪伴。他忽然一去上学,真的是瞬间失重。不知道干什么了


                  IP属地:河南来自iPhone客户端57楼2020-06-02 12:04
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                    一直很纳闷的是,我儿子为什么那么喜欢大人呢,尤其是年龄大的老爷爷老奶奶,每次看到大人在聊天或者什么的他就跑过去,特别开心的在别人面前又是蹦,又是跳,又是乐,对于小孩他返到很淡定,最多过去看看别人在玩什么,这个对比真的是特别明显。我在想是不是因为大人喜欢夸他,每次他去蹭,那些老人都会夸他,这孩子真可爱,真活泼,真好玩。想不通,之前阻止过,后来觉得他的这个行为虽然有点怪,但是并没有影响其他人,更没有对别人造成困扰,相反那些老人特别喜欢他,毕竟是年老的人他们是孤单的,现在我也会过去,教他给人打招呼,并且告诉他们,这孩子就是特别喜欢老爷爷老奶奶。不知道随着年龄的增长会不会就不这样了。已经上了两天幼儿园,总体来说没什么大问题,依旧不太会和孩子玩,户外活动到是很配合,走独木桥,爬木桶洞,滑滑梯,在滑滑梯是下面的小朋友没有站起来,他就会等小朋友站起来他再滑下来,所以一些隐形的规则他也是懂的。排队啊,等候了。今天给他带了一些零食去幼儿园和小朋友分享,从老师发的视频看,也很高兴的分给每个小朋友,还会说,送给你。


                    IP属地:河南来自iPhone客户端61楼2020-06-03 23:45
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                      开这个帖子的初衷是为了给相似的父母一些希望,但是现在有一些略知皮毛或者压根就不懂的人开始瞎评论,制造焦虑,再此说下,如果你没有足够的了解就不要瞎评论,你没有一个被贴标签的孩子,你永远不会懂家长内衣的感受。


                      IP属地:河南来自iPhone客户端62楼2020-06-04 22:09
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                        我们这些家长只所以这么焦虑崩溃,其实一大部分的原因是因为我们的想象,对孩子糟糕未来的想象,几乎每天都在吓自己,“20年后我的孩子会怎么样”“等我们老了,我的孩子是否还能生存”人最糟糕的是处于两种状态,一是对过去的悔恨,因为过去不能改变,每天纠结于过去的创伤永远都出不来,这基本上就是抑郁了,还有一种就是对未来的恐慌,这就是焦虑,自闭症儿童的家长这两种都有表现,悔恨自己没早点发现,焦虑孩子的未来。 而实际呢,过去的已经过去,未来还未到来,不可预测,唯有现在的每一天才是我们能控制的,连死都不怕,还怕什么呢,不要想过去,也不用想未来,就此刻,用心陪伴孩子。


                        IP属地:河南来自iPhone客户端63楼2020-06-04 22:17
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                          早教中心搞活动,送了张体验卡,今天带娃去试了一节课,音乐课,老师在前面教教简单的儿歌,配合一些简单的动作,我娃半程都是游离的状态,瞅瞅墙上的贴画,瞅瞅窗外,老师发道具的时候知道排队去拿,上了十几个分钟就说,好无聊啊,回家吧,我惊着了,我问他你知道无聊什么意思吗,上到一半又说了一句,好无聊啊,结束的又来了一句好无聊啊,回家吧,拿上包,然后就去拿包,很急切的给老师说,拜拜,再见。在家里和家人的交流还算可以,但是到了教室,就显得紧张,不怎么和老师沟通。也不配合老师的动作,哎,路漫漫啊……不过还是决定给他报一年,就当多接触新鲜事物了,竟然说好无聊啦


                          IP属地:河南来自iPhone客户端68楼2020-06-07 14:43
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                            自己的心态记录,在乡下带孩子的一个多月,田园生活,心态平和,对孩子有足够的耐心,当然也因为环境的原因。他每天也很开心,情绪很好,等回来之后,真的有一种驴上磨的感觉,在纷纷绕绕的环境中,最近这一周迷失了两个月前的初衷,忙着宣传,忙着招生,忙着上课,忙着筹划分校,把儿子放到了次要,没有足够的耐心,就在刚刚和我老公说筹划分校的时候,他的一句话把我敲醒,他说。你不是说要把精力放到孩子身上吗?瞬间把我泼醒了,对呀,在他被医院贴上标签的时候,我说的是两年内事业保持原状,把主要精力放到孩子身上,他比什么都重要。他不好,挣再多钱都没用。金钱名利真的会迷人眼。我想说,宝宝对不起,妈妈忽略了你,把自己不好的情绪发泄到了你身上。


                            IP属地:河南来自iPhone客户端69楼2020-06-07 23:06
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                              从上周开始给娃看电视了,每天半小时的小猪佩奇,发现他现在看小猪佩奇和半年前的状态完全不一样,半年前只会跟着傻蹦,现在发现他基本上都能看懂,并且学台词,有时候佩琪还没说呢,他已经说出来了,而且语气都相似,前天看着忽然跑过来给我说,辣椒,茄子,苹果,番茄,还有巧克力蛋糕,一声比一声高。这几天看幼儿园老师发的视频来看,上课时他就认真的坐着,但是老师教唱歌什么的,他也不学,东看看,西瞅瞅,仔细看视频,也有其他孩子也是不学的状态,只能自我安慰说,他觉得没意思,没办法呀,只能理解他,包容他,完全接受他,昨天晚饭后,带他去广场玩,路过一个小超市,门前有俩摇摇车,他跑过去,看看,摸摸,其实他小时候坐过,大概有5分钟说,拿币吧,我说,妈妈没有带钱包,没有币,然后他说,买吧,买币吧。我说你要坐吗,他说,不坐,但是还是要币,给他换了两个币,他拿着很高兴的,自己投了进去,我说,妈妈给你抱上去吧,他说:我不坐,然后他就看着车子摇,摸一摸,看一看,感受一下它摇晃时的抖动。这如果放到以前,币都投了,我肯定强行给他抱上去了,然后他就是很紧张,很害怕,我还会觉得这孩子真胆小。但是昨天,我就陪着他看,等停了的时候,他说:结束了,走吧。真的是在不违法乱纪,不影响他人的情况下。娃高兴就好。


                              IP属地:河南来自iPhone客户端70楼2020-06-09 12:43
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