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刚确诊了系统性红斑狼疮,挺难过的
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青春时光里的美
油条
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才27岁被确诊为系统性红斑狼疮,没地方发泄家人都跟我说让我心态好 坚持吃药就好了,但是没人真的能体会我的感受
送TA礼物
IP属地:浙江
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1楼
2021-05-22 18:26
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青春时光里的美
油条
5
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上天为什么对我们如此不公,会得这个病
IP属地:浙江
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2楼
2021-05-22 18:33
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星星
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饺子
4
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我25岁得的 您可以加我聊聊
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3楼
2021-05-22 18:48
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hzx990310
豆浆
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我得这病八九年了,现在不也好好的。想开一些吧,只要坚持吃药,谨遵医嘱会好转的
IP属地:重庆
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4楼
2021-05-22 21:29
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饺子
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刚开始会一点 不过我一直没胖 我一开始吃八颗都没胖 一开始我也怕胖 因为明显感觉自己脸肿 然后我就只吃青菜喝稀饭 然后每次吃完就在跑步机上面跑半小时 很累 我都不知道怎么坚持过来的 后面减药吃五颗的时候就不肿了 我一直没胖 咱们得这个病其实容易瘦 不容易胖 因为他会连累身体器官
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5楼
2021-05-23 08:05
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迷茫的小狼
豆浆
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我才17,刚确诊两个月,还伤到肾了,我觉得我才惨呢
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6楼
2021-05-23 09:51
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lightcolorfang
豆浆
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自己心态调整好,这病现在遵医嘱控制好了都没事的,我大三确诊,十几年了目前也挺好,工作生活正常
IP属地:上海
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7楼
2021-05-23 11:08
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day一笑而过12
慕斯蛋糕
13
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别吃中药就行,尊医嘱,其他的没什么。时间久了你就发现也就这样,没啥大不了的。开始可以多看看贴吧帖子,都是些经验
IP属地:重庆
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9楼
2021-05-24 15:31
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毛衣go
粽子
3
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我19周岁确诊的。今年33周岁了。孩子也生了。没啥的。
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10楼
2021-05-24 18:09
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有点伤心sky
狮子头
11
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看开点 我15确诊的现在都23了
IP属地:福建
11楼
2021-05-24 22:19
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lxph8877
狮子头
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14岁确诊的路过,目前39
12楼
2021-05-25 15:46
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别打了我是酱油啊
馒头
1
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我五月二号确诊的
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13楼
2021-05-25 18:00
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流云christeen
鸡蛋蛋
7
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去年确诊,今年稳定还要了孩子,别担心
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14楼
2021-05-25 19:48
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今天你开心嗎
油条
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我也是27岁.红斑狼疮,去年五月份发现的,现在激素药减到2颗,白细胞一直很低,很是苦恼
IP属地:四川
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15楼
2021-05-25 19:48
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人间维他命
豆浆
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18岁确诊,今年25了
IP属地:四川
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16楼
2021-05-28 00:15
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