繁华的城市，空虚的灵魂。我们都以为一生终将这样过去。结果有人活的庸庸碌碌，有人活的放肆而沉沦。但最终殊途同归，我们都失去了自己！

这三张是我六月份的照片，也是生病之前唯一的照片

一楼科普狼疮主要有哪些脏器受损

2015年7月4日的那天，我刚从小学毕业，正要迈向初中，可噩梦开始了…当晚，我因之前的感冒没根治，所以发了烧，进了人民医院打点滴，打了一夜的点滴，我看似有了好转，休息了几天便去了外婆家玩。 去了外婆家后，我总是无精打采，食欲不振，外婆还经常说我脸很红，我想那可能就是红斑狼疮了吧！开始我还不在意，可一照镜子，我就发现严重性，我马上打电话给妈妈，妈妈叫我涂点药膏，可过了一天，脸上的红斑并没有减退反而越来越多，

当他们出卖舰娘吧的时候我不为所动，因为我不玩这个游戏； 当他们出卖钢琴吧的时候我也没有说话，因为我知道有专业的论坛； 最终他们终于对疾病吧下手了，茹毛饮血，敲骨吸髓地吃起了人。 --------转自知乎匿名用户 元旦前夕，我们吧也经历了一场类似的风波，差点和北京华西中西医XXXXX的红斑狼疮骗子吧合并，或许是我们“狼疮”吧名字不如骗子的”红斑狼疮“吧响亮，或许是吧务和吧友们的努力给了度娘很大的压力，我们”狼疮“吧被保存

一晃生病已近两年 突然发觉 是时候写点东西 记录下这些日子的点点滴滴 先放些近照镇楼。

任意演唱一首不少于四句的歌曲， 病友做评委，楼层回复最多获胜。 前三名有惊喜一份。

之前写的比较乱，重新整理一下，外地病友没去过的最好提前挂号，因为北京吃住贵，北京协和有以下几种方式，每个方式我都图文夹杂着解说，会好看明白些，不理解的留言，尽能力给大家解答

天气越来越冷了，有雷诺现象的病友撮进来，愿这个冬天一切安好！ 雷诺现象，最早由Raynaud医生报道而得名，是一种以皮肤苍白、青紫而后潮红为特征的疾病。多有寒冷、情绪波动以及其他诱发因素，是由于间歇性末梢小动脉痉挛、管腔狭窄引起的一种血管疾病。本病发作与温度有关，好见于秋冬季节，病人多是20～40岁之间的女性 。雷诺现象也称雷诺综合征。特点是肢端接连出现苍白、发紫和潮红三相反应，多发生于上肢，两侧对称，也可累及下

希望我的选择没错！既然选择就要坚持，天冷了我也要要做好保暖工作！工具已准备的差不多啦，就差货还没到！

看到很多的狼友们对自己的病担心的过多。我觉得其实我们已经很幸福了，我们虽然每天都要吃各种各样的免疫制剂，但是我们还是可以天天做自己喜欢的事情。比起癌症患者，我们真的不用每天数着指头过日子。只想开一贴，告诉狼狼们生活依旧很美好。

系统性红斑狼疮在活动期经过激素等治疗后，病情通常趋于缓解，转入稳定器（缓解期）。因为至今无根治的办法，所以在某些诱因，如感染、妊娠、手术、劳累、停药等因素影响下，疾病即从稳定期转为活动期。从临床方面看，处于缓解期的病人，如果出现下列症状和检查的异常，则要考虑疾病复发。 1.原因不明发热。即发热不能以感冒、咽部、肺部、泌尿系感染等解释，也并非其他疾病所致； 2.新鲜的皮疹再现或伴有指（趾）端或其他部位的血管

经常看到吧友们在问能不能停药的问题，现将杨岫岩关于停药与减药的讲座分享给大家

得这病才两个月，经历了生死考验，才终于知道健康的可贵。

九岁查出肾综，十四岁又查出SLE。那段灰暗的日子休学在家天天站在窗子面前哭不敢让爸妈知道。看着镜子里的大肿脸和孕妇一般的肚子，一度以为自己就这么废了。听到终生服药的时候也觉得自己活不到20岁。可是现在的我，不仅爬过西藏的雪山，泰国的海滩，朋友的大小聚会也是没我不行，生活得这样五光十色谁又能知道我是一个SLE八年患者？

〔一月 文摘〕 读书多了，容颜自然会改变。许多时候，自己可能以为许多看过的书籍都成了过眼云烟，不复记忆，其实它们仍是潜在的。在气质里，在谈吐上，在胸襟的无涯，当然也可能显露在生活和文字里。 ——三毛《送你一匹马》【图片】

看见许多病友发的帖子,其中有些是正确的,有些是错误的,而这些错误的理解还被不少的病友所认同,比如年纪和性别与预后的关系,所以一直有个想法,最近看了那个试药的帖子,促使我不得不加快整理,以后会在这个帖子里告诉大家,对于SLE,专业的医生是怎么说的,同时我也就我自己对病情的一些理解说一下我的看法

上个月看了仁济医院的陈盛,做了个全面系统的化验,PS:我已经有十几年没做过全部免疫指标的检验了.前几天带上这些化验单又去看了她的专家门诊,她看了后,表示结果很不错,并且说在所有十年以上的患者中,我的指标已经属于佼佼者了,叫我不用纠结个别指标的不正常,有的指标,一生都不会改变.吃了20多年的两个激素终于可以减半个了,虽然减的不多,但我已经很满意了

一楼病前照片镇楼 21岁新狼一枚，2014年11月发烧一个月伴有关节疼痛，一直以为是风湿，当时查了一下是疑似红斑狼疮。 2014年12月高烧不退，乏力不能走路，伴有呕吐，送往急诊，血红蛋白降到34，当天就住院了。 住院后在血液科住了段儿时间，输了两袋CD红细胞，血红蛋白维持在70。用的也有激素针，体重从入院的116到了132。 后来转科到风湿免疫，12月中旬确诊为系统性红斑狼疮，无尿蛋白，内脏都正常…风湿免疫真的比血液科便宜多了…血液科每

春风使然，万象新岁。 【狼宝过大年】http://www.lizhi.fm/share/740542/18043980963897478 收听节目请戳链接哦！！！ (～￣▽￣)→))*￣▽￣*)o [手指戳戳] ======================================= 本期制作： 策划：晶晶 文编：各自发挥～(´･_･`) 主播：圈圈，叶子，小郝 音乐：圈圈 宣传：萍萍，晶晶 海报：圈圈、晶晶 后期制作：圈圈 特别鸣谢：小如，豆儿，萍萍，法老，猥琐哥，吖宝，妮妮，帅帅，算了，幻风泠，向日葵昂首坚强，唯壹，敏敏，老刘，曦

在做这个调查之前，让我先啰嗦几句吧！记得有一次相亲回来的路上，我的妈妈跟我说，每次陪我去相亲的时候心里都没有底气，不是因为她儿子的长相，也不是因为家里没钱，而是这无法痊愈的疾病让她没有底气！是的，一个健康问题让我们的信心都没了。进贴吧也有几个月了，看了太多关于这方面的帖子，碰到合适的不知道该怎么开口，不知道要不要开口，有 恋爱中或者婚后的担心自己成为对方的负担，也有结婚后因为这个病闹矛盾离婚的，说

2014年终于熬过去了， 从年初一直到年尾没有几件顺心的事情发生。 最受伤的莫过于在我正要开启新的旅程时， 老天赐了我一场大病， 两个多月了，我已平静的接受了这一切 看着脸上的肉一天比一天厚实起来， 心里还是蛮自卑的， 我跟朋友说我只是微微发福， 他们都笑着质疑我说确定只是微微嘛 好肥啊自己都看不下去了， 我知道这只是个开始阿，还有更肥的等着我

是吧里的新人呢，14年11月底在医院被查出患有 系统性红斑狼疮狼疮性肾炎。今年12月12日刚好18岁。本人原来照片镇楼

狼弟狼妹大家好，我是一只有九年病的老狼，今年34了。比起很多老狼我还算年轻的，不过吧里小狼新狼也太多了点，现在的病也越来越年轻化了。看着吧里好小狼对自己这个病一点也不了解，狼姐我就跳出来说说了。 下面的这些内容有的是从我买的四本狼疮专业书上看来的，有的是我弟弟教的（老弟内科医生），有的是自己学的（本人学护士，后来自修妇科，产科），有的是我主治医生教的，还有些是自己得病这么多年慢慢累积的，希望对你们有点

（注:一个母亲为女儿写的）我是一只小小狼，是一个可爱的孩纸！因为过敏一直不见好转，在本地医院检查医生说没什么！但脸上的红斑越长越多，妈咪不放心，双十一的那天带我去华西检查！医生说我多半是红斑狼疮，妈咪很难过，突然觉得天塌了下来。但因为没有确诊，所以还是报有一丝丝的期望，祈祷与此病无关。等报告的日子如此的度日如年，吃不下，睡不着！妈咪疯狂的百度着有关资料，无意闯进了此吧，于是开始关注！看到哥哥姐姐叔

时间似手畔的细沙，来了，去过，呼呼溜走。 读书，旅行，工作，微笑，这是生活。 那么，狼吧对于大家到底又是什么呢？ 是晨醒时分睡眼惺忪中的一键签到？或者夜幕降临安然入眠前的最后一瞥？ 是分享喜乐相互陪伴的那抹明媚？又或者是倾诉内心寻求安抚的那许温柔？ 无论如何，我们都是在这里，相遇、相识、相知。 平日字里行间熟悉的吧友，在声音的世界里，还是那个我们熟悉的人吗？ 激扬文字换做声声细语，他们又有怎样的背后故事，

系统性红斑狼疮的朋友举个手，爆个年龄老家性别，患病年数

1999年8月，我经过一系列折腾，最后做皮肤活检，被确诊为系统性红斑狼疮，当时我正好20岁.。

折折腾腾也活了28岁了，无论学校还是社会，一直以优秀者存在，我努力的做着女汉子的角色，我总觉得年轻时不奋斗，等以后结婚生孩子了你就没那个劲了，当去年年底一切事业稳定，爱情来临，我觉得我可以安定了，我也想要孩子了，可是3月份开始发烧，总觉得哪里有问题，男人那时还算尽心，陪我跑医院看病，我也很欣慰，直到再一次发烧，5月14号查出了Sle，永远记住这一天，我预感一切都会变了，不想再回忆那种撕心裂肺了，总之失去了一切

发图来了，哈哈

吃药吃的没钱买纸和笔，于是决定在这里开个帖子做日记本记日记，记录生病后的每一天。在这里可能我会什么都说，希望大家不要介意哦