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67跟大家分享一下我的经历,强制11年一直药物控制的很好益赛普打了十年今年后半年去年耐药,从一开始确诊就一直用的益赛普用了将近十年,感觉控制的很好,基本上每年有个那么几天就腿疼,别的不适感没有,去年后半年感觉打了益赛普不管用背部腰部疼痛,年初去协和医院检查,换的可善挺打了三个月不管用,做了核磁和全身骨扫描没有变形,抽血检查有炎症指标高,可善挺打了以后还是疼的下不了床感觉一点效果没有,后来医生给开的止疼药
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135我强制十年左右,中医药吃过很多。但就只有一种药吃完是最能缓解疼痛的!双氯芬酸钠缓释胶囊!我吃的英太青!也是吃的最久的一种药,有没有吃过这个药的宝子们?你们吃多久了?
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536发病于2018年3月确诊强直性脊柱炎
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3本人从确诊以来打了3年阿达木 然后耐药 后换可善挺 效果不好 现在用的拓咨。打了两个月拓咨每个月打完一周腹泻 恶心
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2阴性强直打阿达木半年从刚开始只有骶髂疼。现在背也疼,想换药了医生这边让我换可善挺有没有大神给个建议
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2当然了是假设(就不要抬杠了❗️)——假设car-T技术未来能攻克强直性脊柱炎,那么对b27阴性患者是否有效?阴性患者真的很绝望!
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4目前研究的药物💊全都是针对阳性患者,阴性患者感觉绝望了都,急需一种无论阴性阳性都能通用的治愈方法问世! 到底有没有希望研究出治愈的方法?
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182007年确诊,直接疼,一直坚持跑步,1年后药都不吃了,现在好好的,大家要有信心哦
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6我现在是两周一针 不清楚这个频率要打多长时间?打了针还需要吃塞来昔布吗?
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83本帖纯粹是生活记录贴,记录下自己的病程和生活,不推荐任何产品,不会有任何个人身份信息,单纯记录,长期不定期更新。
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13最近强直又复发了想着信息太闭塞自己以前不动去医院都是自费,医保外地无法报销。想听听大家自己的经验之谈减少弯路。 我之前刚查出来后在新疆然后去的河南老家(在老家医保可以用)去了后住院期间跟我一样病的人谈了谈觉得打生物制剂我太小了,当时16岁好像18年,产生耐药性就没办法治了,我把一直很抵制生物制剂,(现在我感觉我把可能和封闭针搞混了,那个人好像打的是封闭针) 后来我们又去的上海看病医保基本没用花销大的不行真
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0有兰州的强友没得
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45被确诊后,就开始打生物制剂,感觉湖南长沙这边必须住院才能报销,而且一次只能开一支,也就是住一次开一支,也太不方便了,报销比例也不高,因为没有上班,感觉真的生病生不起。不知道要怎么样才能节约一些费用。
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10我确诊iga肾病了。蛋疼的
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59确诊了,唉,iga肾病伴强直性脊柱炎,今天益赛普第一针,679,医保后自费135。
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0来源:https://mp.weixin.qq.com/s/G1gh-oYo17bWu0z2iwOL0w 本文刊于:中华内科杂志, 2022,61(8) : 893-900 作者:黄烽 朱剑 王玉华 张江林 靳洪涛 张文 苏茵 赵岩 摘要 强直性脊柱炎(AS)是一种主要侵犯骶髂关节、脊柱和外周关节的慢性炎症性疾病。在我国,AS的规范化诊断和治疗仍有待普及。中华医学会风湿病学分会结合我国国情,在借鉴国内外诊治经验和指南的基础上,制定了本规范,旨在规范AS的诊断和病情评估,合理使用非甾体抗炎药、生物和传统合成改善病
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528正确看待强直性脊柱炎,秉着自己不死终会出头理念,好好热爱生活。
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17可以就交流探讨一下
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24很多种前沿科技齐头并进,目的很明确,就是彻底治愈自身免疫性疾病,包括car-T技术等,我觉得希望就在不远的前方了!
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9我打可善挺走的医保,怎么自己负担191元,比例是自己负担10%,我今天特意去医保审核哪里问问了,说是没错,就是按这个比例算的,叫我还看看了,分三块算,自己也没听太明白,就强调的问工作人员是按10%比例对吗,回答我说,没错。有病友给个解答吗?谢谢🙏
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47我妈妈B27阳性,骶髂关节炎,右侧比左侧严重,右侧骶髂关节间隙变窄,已经将近30年的毛病了,这30年几乎没有进行过治疗,目前就是右腿走路有点疼,无晨僵,无背痛,颈椎腰椎和背都很正常无毛病。同时血检所有指标也很正常。我和我妈很类似,也是骶髂关节炎,医生说炎症反应很轻微,今年3月份第一次发病的,但是我的B27是阴性的,血检所有指标也是正常的,目前就是右边屁股下面隐隐的钝痛,很轻微,有时候不注意都感受不到疼痛感。无晨
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2本人强直二十三年了伴有肾病想和患有同样病症的朋友交流交流
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12寻找志同道合的病友
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827岁,背痛目前2个月多点,主要位置在双侧肩胛骨内侧,左边更重点。到了凌晨五六点就会酸痛,严重的时候会痛醒,但好像没有活动受限的感觉。起床后慢慢会减轻 半月前去疼痛科就诊,说要排除下强直,就验了血,b27阳,很慌,骶髂ct是左侧轻微退行性变。后来去三甲医院风湿免疫科看,挂的周末普通号,医生说症状像,但检查项目做错了,没有可以判断的依据,说早期的要做个核磁共振看,ct不行,但核磁共振没有号了。最后就让走了,也没开
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15强直一年半了,吃药没效果,医院让打生物制剂,怕有副作用,坚持锻炼,锻炼了稍微好睡点。但是一停止锻炼就痛,说的成都这里有一个附大强直专科医院,不知道有没有朋友去过,效果怎样?
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36去年三针都打了,然后今年确诊强直性脊柱炎,没有家族史
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8想问问大家都是去哪个医院的、打什么针,多少钱能报医保吗