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36岁乳腺癌晚期叨叨叨

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写在前面
本来在贴吧有个32岁患癌的帖子,转移后一直记录着,今年初莫名给系统删除了,非常可惜,很多朋友的回复还有我的部分建议都没了,原贴我也好不容易存下来,因为有字数限制,所以这次试试发发图片,如果再出什么幺蛾子我就不来了,说不定会换个平台试试,微博不太想去,很容易推送认识的人,那样我就不好吐槽了,本来是一个堆积心理情感的地方,安静记录,没想到还认识了许多朋友,收到了许多关心,谢谢🙏


IP属地:江苏来自iPhone客户端1楼2019-04-16 10:02回复


    IP属地:江苏来自iPhone客户端2楼2019-04-16 10:04
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      IP属地:江苏来自iPhone客户端6楼2019-04-16 10:09
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        2019.4.16
        这几个月本来想继续写的,但又怕麻烦,我这人还是喜欢有头有尾的,总结下这几个月的病情变化
        接下来都不是啥好消息,年前复查153升高,我就知道不好了,主任让我年后提前ct,肝内多发病灶,头疼,要继续化疗,几经周转换了一家医院,选择了一个不是太猛的方案,现在两个疗程下来评估,又骨转移,目前也不知道是本来就有,这次才检查出来,还是怎么的,反正走一步看一步了,怪不得最近老腰疼
        这次一滴眼泪都没留,习惯了也麻木了……


        IP属地:江苏来自iPhone客户端7楼2019-04-16 10:18
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          2019.4.23
          今天做完第三个疗程了,影像科会诊,说最大的病灶略有缩小,其他的不变,这次并有像去年化疗那样,前两天疗程就有明显缩小,看来未来的路真是不容易,下面进一步做骨扫,再确认下骨头的范围,好运
          哎,老公今天休息,在家睡觉也不来看我,告诉自己还是别有期待了……
          习惯了就好。


          IP属地:江苏来自iPhone客户端92楼2019-04-23 14:07
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            2019.4.24
            每次上午化疗估计是激素的原因,整夜的没法睡,明明觉得很累,眼睛都睁不开了,大脑却异常活跃,昨天夜里差不多只睡了两小时,好在下午睡了一大觉,刚刚醒了。昨天对老公确实有小情绪的,但想想吧,他现在996的工作时间,也确定挺幸苦的,即使我不生病,他也没啥时间陪我们的,这个除了懒,其他也没毛病。前段时间我化疗方案没定下的时候,觉得估计要吃帕博了,这药去年国内上市,29800一个月,真不是我们这种普通家庭能负担起的,我当时找了好多渠道,希望能买到印度的仿制药,老公看我联系的辛苦,叫我不要想那些了,要吃就吃正版的,砸锅卖铁也吃,他说这是药哎,吃仿制的干嘛,LV买个老仿算了。当时他说这话时,突然觉得这个男人怎么自带光环了,哈哈哈,要知道他平时是个挺抠的人呀
            昨天化疗药下去还要难受几天,今天发现脚底起泡,走路疼了,卡培的副作用来了,辛苦的坚持下去吧!


            IP属地:江苏来自iPhone客户端100楼2019-04-24 16:31
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              2019.5.4
              今天开始第四个大疗了,打完了化疗就难受,没力气,最重要的事激素打的,今晚肯定睡不着,身体很累头脑却停不下来的那种。
              上周骨扫描居然没报问题,拿到报告的时候就像突然松了一口气,眼泪哗哗往下流,激动话都说不出,感觉老天终于厚爱我。
              骨扫检查结果和核磁有冲突,照理说核磁是比较清楚的,拿给主任看,问下一步怎么说,主任说还是考虑转移的,化疗过没几天就做骨扫,药物可能会有影响,骨扫会出现什么假阴性还是假阳性的。心情又down 了一下,不过暂时也不需要处理,反正也全身化疗了,哎,我都感觉数不清是第几次化疗了……
              四疗过后再评估,到时候再看吧,希望一切都在朝好的方向发展!


              IP属地:江苏来自iPhone客户端120楼2019-05-04 16:21
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                咋啦?我都想起来再跑来看看


                IP属地:江苏来自iPhone客户端146楼2019-05-13 10:08
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                  2019.5.18
                  做完四个疗程了,真心觉得,化不动了……陆陆续续化疗已经一年多,这一年化了20次了,都说长春的反应还好,但我却觉得身体基础差了,这次回家反应特别强烈,浑身酸疼,背疼腰圈肝也会疼,突然觉得好累好累……看不到希望的累……
                  现在脚底发黑,起水泡,走不动路,感觉自己就是个废人啊,这两天用病友推荐的中药方子泡脚,感觉好多了,但还是觉得生活没有希望。曾经有一段时间,自己是怨恨的,不甘心的,不甘心自己的人生就变成了这样,后来慢慢接受现实,安慰自己一切都是最好的安排。就这样吧……想到下周评估就有一种恐惧感,所以还是不想了,今天身体再难受,也要多陪陪女儿。


                  IP属地:江苏来自iPhone客户端153楼2019-05-18 07:52
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                    2019.5.23
                    今天看到153的结果很生气,火大,上个疗程好不容易降下来点,这个疗程又升上去了!现在已经没啥难过的,就是觉得这不是折磨人吗?去年化疗153走的是下降通道,今年是一次低一次高的,烦人。
                    真的想化6个后可以卡培维持,让我缓缓也好,这下好了……明天拿核磁报告,别再给我出幺蛾子了!


                    IP属地:江苏来自iPhone客户端182楼2019-05-23 17:45
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                      2019.5.25
                      这次考试成绩不行啊,又不能毕业了
                      骨转这次完全确诊了,明天上骨针
                      肝上病灶也略有增大,还有新发,但有没有达到增大百分之20的标准,所以又纠结换不换方案的问题了
                      后来自己决定不换了,再撑一个疗程看看,毕竟6月份就是女儿十岁生日了,一切等她过完生日吧,我期待了好久了,初发的时候就担心过不了女儿十岁,好不容易熬到这一天了,想给她好好过,毕竟自己也知道看不到她结婚了……
                      等她过完生日,就随便折腾吧,光头就光头吧,难受就难受吧,生不如死就生不如死吧,反正妈妈尽力了呀


                      IP属地:江苏来自iPhone客户端194楼2019-05-25 10:55
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                        2016.5.30
                        周日第一次打骨针,医生说有人会发烧有人不会,保险起见我开了两颗退烧药,到晚上九点多还好,然后就不对了,盖了三床被子,还有两个热水袋还是觉得冷,夜里就迷迷糊糊的了,早上量了体温39.4,吃药,都说这个烧也就一天能好,我就迷迷糊糊烧两天,周一高烧,周二低烧,吃不下东西,可能还有化疗反应,总之度日如年,感觉熬不下去了,昨天终于不烧了,但又有点拉肚,肚子疼的脸都发麻,全当排毒了。去医院验了白细胞,估计这次回来没怎么吃的原因,小白只有1点几,下午女儿约的拍写真,赶快去打升白针。
                        老公本来在儿童摄影工作,所以这次拍摄免费(偷乐),身体不行,但真的很想去看女儿,下午撸了个妆,现在吃卡培脸黑,斑多,气色差,化完妆好多啦,哈哈哈,不能给女儿老公丢人哎,去看女儿心情也好起来了,她真的是我的动力耶,分享几张我的光明正大的偷拍吧


                        IP属地:江苏来自iPhone客户端209楼2019-05-30 08:29
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                          2019.6.5
                          其实这周该上化疗的,但女儿生日会定在6.9,如果这周上化疗回来还要难受好几天,那她过生日时我状态肯定很差,好不容易熬到她十岁,我可不想在大家面前看上去好惨
                          周一一早去找主任商量了,想推迟一周化疗,等一一过完生日,换方案也好,掉头发也好,随你怎么折腾都行,为了一一,我有点不换不顾的意思,主任也表示同意和理解。
                          周二开始口服化疗药正好也可以停了,天呐,这一周是没有药物加持空窗裸奔的一周,四年多了,我终于可以有几天不吃药了,我感觉自己要飞起来了,哈哈哈哈,放飞自我的感觉太好了


                          IP属地:江苏来自iPhone客户端222楼2019-06-05 15:59
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                            IP属地:江苏来自iPhone客户端227楼2019-06-11 13:10
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                              2019.6.11
                              今天女儿十岁啦,可是我却在医院化疗,前两天给她办了生日宴,本来没想这么隆重的,一不小心就隆重了,有点小奢侈,但也算完成我的一个心愿了,那时候就怕活不到她十岁,估摸着她结婚我是看不到了,干脆奢侈一把吧
                              你快乐所以我快乐
                              下一个小目标,希望能看到你小学毕业,加油💪


                              IP属地:江苏来自iPhone客户端228楼2019-06-11 13:14
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