慢粒9个月了，一直在服用伊马替尼（昕维）最近身体有点痒，就是感觉到处都痒（没有明显皮疹），天天洗澡。 吃这个药，血肌酐高了，最低97，最高114，服用“百令胶囊”，也吃过几盒“尿毒清颗粒”。尿酸也高440-580之间来回折腾，有服用“非布司他”抑制尿酸的生成。医生说不可以吃促进排尿酸的药，肌酐高会影响肾小管堵塞。 最近有点感冒，源于去医院忘了戴口罩第二天就咳嗽，两周了还不好，免疫力下降的有点多，以前不戴问题也不大的。

去年11月确诊慢粒，吃伊马替尼，今年2月融合基因11%，5月融合基因0.56%，9月融合基因刚出来0.16%，医生说没达标，让换达沙替尼，很纠结啊，害怕换药又有新的副作用。战友们给点建议啊

20221111服药第一天 无异常 20221112服药第二天 无异常 20221113服药第三天 午饭后拉肚子，洗头时头晕，逛街时而头晕，晚上仍然晕 20221114服药第四天 早上吃药后晕了几分钟，后脑勺晕，像被浆糊糊住 20221115服药第五天 无异常 20221116服药第六天 发烧38.2℃，头晕明显，恶心，一直打嗝，想吐 20221117服药第七天 上午略微头晕和恶心，喝白水后想吐，打嗝 20221118服药第八天 上午略微头晕，恶心感减少，喝淡盐水，午饭后立马拉了两次肚子，头晕加重，吃稀饭

外公80岁了，慢粒，吃氟马替尼一天一次，一次3粒，白细胞3.0，血小板16，皮肤有红点，医生让住院输血小板，氟马替尼一天减少一粒 老人不愿意去，现在还在瞒着他，不知道怎么办了

我爸7月4号确诊慢粒，7月7号开始吃氟马替尼，吃药后三天第一次复查血常规，白细胞3.6，血红蛋白81，红细胞2.8，血小板147，今天第二次复查血常规，白细胞2.6，红细胞2.3，血小板20了，医生让停药了，这咋整啊，好焦虑..……

20240803，周日，晚上躺床上看电视，突然耳鸣，然后听力下降。第二天起床，耳鸣没了，听力还是不行。 20240806，周二，去县人民医院，医生说我突发性耳聋，要住院。立马办理，抽血，输液。下午，医生带了血液科主任来，问我什么职业？我说怎么了？说我白细胞高的吓人，150+，大概率是白血病。什么？我不信！再抽一次，结果97+。不对，还是不信，换医院！ 20240807，立秋，去了当地最牛逼的附属医院，门诊医生一看，住院。抽血，白细胞100+，下

2012年确诊慢粒、一直吃伊马替尼、直到2024年6月份换的尼洛替尼、9月初严重消瘦、白细胞增长到170 急变期了、现在开始换达沙替尼、还在住院、很担心 不知道还能拉回慢性期吗

家里有点奥雷巴替尼病友需要给了

经历了半个月的焦虑不安，得到确诊不知道该哭还是该笑，机率这么小的病竟然也能得上，万幸的是还能吃药，给了我希望。 原谅我可能会出现的小沮丧，因为我还没有准备好；原谅我的唠叨，因为我无人可说。眼泪憋在眼睛里不敢落下，怕一旦开始便无法停止，每个人都是一个故事，我记录下我的，但愿许久之后，我可以淡然浅笑，回头看今天的一切。

从2013.9月确诊到2019年 那个叫做命运的东西作祟 这么多年有人说慢粒会消耗我们 有人说慢粒病友之间会消耗彼此 其实生活就是生活不会因为慢粒 而停止运行我越来越好也越来越坚强 本人于2019.2.3日顺利生下男宝宝一枚 打算过几天复吃药因为要夜里经常起来 喂孩子所以精力不够 以后慢粒吧可能会来的比较少 大家不要因为疾病而失去对生活的希望 努力去做自己想做的事别对任何事左右 能打倒我们的只有我们自己 谁说小白就必须是弱者 谁说女人就必

今天是从学校回来后的晚上，从火车站出来的时候爸爸就在门口等我，他神情严肃（自从我被查出白细胞高之后眉头就没松开过了），告诉我报告出来了不是很好（CML）。 晚上在家吃完饭之后妈妈说要再生个二胎，好以后陪陪我（我妈已经45岁高龄了）说以后老了没人照顾我，说以后就辞职在家带孩子。我瞬间红了眼眶，妈妈也哭了，说以后只要孩子成人，不要成才，就生一个孩子陪陪我。我说养孩子多贵啊，别为了我还冒这么大风险。我妈这十几天

奥雷巴替尼

慢粒能喝酒吗，抽烟吗

今天是11.11日，网购的狂欢日，光棍节，我的确诊纪念日。 ， 往事一出又一出的好像昨天发生的一样，咋一晃就20年了？真快。应该是个高兴的日子，糟糕的处境能坚持那么多年没死，挺不容易。我该给自己买束花或者什么的祝贺下自己？ ， 其实我心情是挺空落的，因为啥呢？因为自己耳根子软啥都听信，把自己的人生耽误了。现在除了活着，我啥都没有。我挺怪自己的。 ， 刚得病那会医生说我活不过三年，我信。按当时的条件能活三年已经很不

2023年1月26日，宝宝出生。描述一下过程，让想生宝宝的病友有个参考

11月5号，因为肚子总是鼓鼓得，吃不下饭，睡不醒，浑身疼，所以挂了消化科，做彩超时老师表情就不对了，是个偏年轻的姑娘，左右侧身来回看，又问了我好多问题，家里最近装修了吗？（这时候我就意识到了她可能觉得我是白血病）做什么工作的，是不是建筑行业等等，后来又叫了个年纪大点的老师，一起看我的数据，五分钟结果就出来了，让我赶紧去找医生 医生看了彩超结果立刻开了血常规，结果出来后检验科立刻给我打电话，让我打印报告

有没有停药成功的案例呀

头发掉的厉害 要秃了 怎么办 唉 心累

秃头怎么办 吃啥 涂啥有用？

患病不可怕，可怕的是自己不能调整心态，对未知事物的恐惧。

请教各位大神，吃氟马替尼六个月，这是耐药了吗？

之前多次复查，各项指标都一切正常，今天去复查。血小板体积分布宽度 明显偏低。不知道是怎么回事？ 请教一些懂这方面的病友。 我确诊六个月，目前正在吃第七个月的药，吃的是氟马替尼。

请问慢粒停药1月后复发，再吃药还有停药的可能吗

融合涨了一个对数级别，要不要验一下突变和换药，有点怕

这几天感冒了 闲的去做了个检查 多年没出现过 整得不懂了 帮把把关 谢

母亲今年68岁，23年11月确诊慢粒，服用伊马替尼24年六月复查七月开始吃尼洛替尼第一月吃的进口的，第二个月开始服用国产的，最近血小板白细胞都降低，有没有吃过尼洛替尼的我想了解一下，着急不知道应该怎么办

于2016年8月确证，服用国产伊马替尼，于2023年7月停药，这两天测了一下外周血融合，情况如下，大家帮忙分析一下。

命运如此捉弄人，21年确诊甲状腺癌，术后3年又确诊白血病，人怎么能命苦到这种程度。 谁能帮帮我，这个病能治吗？还能活多久啊！#慢性粒细胞白血病#

医生说再观察心慌 0.19到0.75了也不是轻微波动了

口服尼洛替尼一年，融合0.217未达标，总胆70，高了3倍多，医生让停药一周，一周后总胆正常'，请问群里的爱心专家我是继续眼用尼洛替尼，这是换药

之前一直11~15 。大前天检查15，然后去珍所打了点滴。今天一看27了。白细胞控制不住往上涨。怎么办？？跟窝打点滴地塞米松有关系吗？

慢粒一年了，一直吃氟马替尼。融合基因一直没降到安全值，大家给看看，心里有点慌。#慢粒#融合基因#融合基因#

大家有没有买过商业保险的，我确诊这几年到现在病情比较稳定开始买的惠蓉保，不知还有那几种能买呢？主治医师说买点以后经济压力小点。也不知还有那些

慢粒确诊治疗近三年的时间，还是常常拉肚子便溏。医生让每月复查肝肾功能指标，希望明天指标正常!

去年检查的时候，医生说转阴了，可以考虑吃两年停药试一试，开心很久，今年检查又复阳了。我找了两个医生，一个女医生说是正常波动，不要担心，其他的都没有说，就让我走了，说要是担心可以抽骨髓穿刺看一看。另一个男医生说要考虑是不是耐药了，还是突变之类病情加重了，说的比较严重。我就想问一问，阴转阳，来回跳是不是正常波动。我还有没有机会在转阴，还是一直保持原状就行了。

今年做民兵体检的时候发现自己的白细胞很高，所以半夜医院就打电话叫我去做复检，结果还是很高，怀疑白血病，所以当时心情很复杂，也没通知家人，自己捡了点东西，跑去了当地人民医院的急诊。然后我在急诊留观室打了一夜的吊瓶，又吃了点药。第二天就收入院了。等到第二天早上，家里人发现我不在家，打电话问我，我就说有些指标有点高，所以在医院看一下。因为不想把压力留给家人，所以瞒着。然后住院的第二天就做了骨穿。医生说看

四𠆤月的融合基因我孩子降到0.18为何染色体还有这种异常和易位，孩子平时精神也好我是真不懂这个求指教谢谢好心人

在0.1%以下来回波动，为什么我的融合基因这么调皮，无奈呀

生活已经到了尽头 命运如此的弄人 从此 不能给二老尽孝 反而还要拖累他们 成为一家的累赘 幼女得不到父爱 伴侣 一辈子的折磨 人生本来 一帆风顺 ，现在却无路可走 生命至上 健康为大 。愿所有人 工作之余 注意身体 ！珍爱生命 ！

大家好！我是慢粒急变，吃三年半达沙替尼，六月的结果

妈妈62了 吃格不耐受 9月换达希纳 现在医生又说急变 肾上腺有个占位 达希纳只是部分缓解 化疗以后拉回加速期 肾上腺占位消失 两周以后外周血原幼细胞

最近融合上涨的挺快的，转阴之后直接超安全值了，然后隔一个月涨到0.26。一直规律服药，按时检查，不知道什么原因。刚查完耐药和突变，出结果还要等至少一周，大神们这一周我能多吃一粒达希纳吗，很担心。

骨髓像是不是很不好啊？基因和染色体都是阴性，医生也说只能随访，好烦燥啊

我也没拍图 简单来说就是IS从0.23%涨到0.95% 吃了30多个月达希纳了 各位能给个建议吗？

吃了氟马替尼一个月，还可以换一代药吃吗？因为氟马替尼太贵了一个月报销完后还要2300多，还有如果氟马替尼耐药的话三代药就吃不起了，所以想换一代的吃

有谁知道进口达沙多少钱啊？

小伙伴们，我是慢粒白血病t315i突变慢性期患者，我想咨询下哪里有卖三代进口药，我一直在华西医院复查，我是23年10月开始吃的二代药氟马替尼，然后24年3月发现基因突变t315i慢性。当时指标回升到了13(当时感染带状疱疹，咽喉不适) 。3月后换了奥雷巴替尼，当时吃奥雷巴三个月复查融合基因定量是下降到了1.5左右在持续下降，然后又过了一个半月提前去复查融合基因上升了点。上升到5点几。现在医生让我吃奥雷巴➕打干扰素一周两次治疗。 医生