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回复:同为rp病友,我想和大家分享下我这么多年来的经历。

只看楼主收藏回复

会好的,至少基因治疗还有希望


IP属地:安徽来自Android客户端16楼2021-04-21 11:44
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    其实人的心态是非常重要的,当年我上大学的时候也是眼睛才开始不好的,周围同学都在打王者荣耀哦,不是王者荣耀,是那个英雄联盟,但我也玩不了啊,看不清楚,打不了啊,我就在那儿,可能就比较呆呆的在那自己一个人听听音乐什么的,那毕业之后呢?找了几份工作,也是做不来,然后在家呆了大概有两年左右吧,自己也烦,家里人其实没说什么,但是自己没事情做,也烦的人越闲,所以他心态就会越来越差,所以到后来就是没办法到残联去办了个残疾证,然后现在做这个盲人推拿


    来自Android客户端17楼2021-04-22 10:05
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      父母和我聊未来,婚姻和家庭。他们的意思我明白,希望我努力一点,找个工作,然后结婚和生儿育女。
      可这时候我一点都听不进去,不是我不想听,不想做。
      是我真的害怕接触外面。我说过,我发病很早,所以视力状况不好,我也想自己挣钱养家,我也想生儿育女。
      可我一到晚上就什么也看不见,白天总是磕磕碰碰的,现在电脑的光标有时候也看不清,电脑看久了眼睛花和流眼泪。
      可是没人理解我,他们每个人都很正常,就我得了这病。
      他们和我聊未来,我在想我还会活到那时候吗。他们给我说起婚姻,我在想,这样的我,怎么找女朋友,怎么承担起家庭的责任。他们又说起子女,我想啊,我这样的人还会有子女吗。
      真的,这段时间的我,心态接近崩溃。
      爸妈担心的是我能不能成家立业,而我担心的是,我还能不能活下去。


      IP属地:云南来自iPhone客户端18楼2021-04-24 13:50
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        看了你的经历,感觉和我如出一辙,最近刚过完年,想重新振作起来,希望能做一点自己的事业,不知道你现在近况如何,有什么打算,可以交流一下


        IP属地:新疆来自Android客户端19楼2022-02-10 18:45
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          我也一样,出生就有,小学毕业之后一直打工,只是好些工作不能做,视力不行,夜盲导致晚上不能做什么工作,还好两个好兄弟理解,晚上出去到暗的地方帮着我,只是以后谈对象怎么办,晚上跟对象出去玩根本没办法,看电影也不行,电影院太黑了,真的是谈对象都没信心,除非能找到一个理解自己的女朋友,不然这辈子就这样了


          IP属地:江苏来自Android客户端20楼2022-02-14 15:14
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            确实是,有这个病整个人很敏感。


            IP属地:河北来自Android客户端21楼2022-02-15 02:14
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              今天我刚确诊rp。本来一直到初中都没啥事,高中开始夜晚比同学稍微更难看清楚。到了大学,夜盲的问题越来越严重,打篮球都不敢晚上打了,因为只要天色稍暗,球飞我脸上我都看不到。我对计算机特别感兴趣,大学也选的计算机专业,为此我也付出了很多努力,但是听到说以后会失明,而且和医生提到我学计算机时,他说我学计算机就是找死,叫我退学。我当时听到都绝望了。。。失明对我来说大不了趁着年轻多赚点钱,以后干脆躺平,但是我不能再学我喜欢的计算机了,我已经大三了,我真不知道以后该怎么办,我从没想过自己会去学习别的什么专业,也没想过自己会做计算机不相关的工作。我妈当时也是陪着我,我看得出她比我还担心,我也只能强装冷静。。。得知自己是rp后,我连自己以后都是浑浑噩噩过一生都觉得没什么可怕的,但就是怕拖累家里人,怕他们失望,可是我又没什么办法。。。本来还想着靠学计算机多挣点钱,改善家里人的生活,可是现在。。。。唉。。。。


              来自Android客户端22楼2022-02-15 13:10
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                我们的经历和心路历程一模一样!楼主现在咋样了


                IP属地:广西来自Android客户端23楼2024-02-29 08:48
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                  楼主现在怎么样了,有治疗么


                  IP属地:北京来自Android客户端25楼2024-03-28 13:58
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