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回复:我孩子自闭症的就医诊断过程,以及我要吐槽的前段时间就想发这个

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贴吧,真的是鱼目混珠,尤其是自闭症的贴吧,充斥着各种广告,拐弯抹角的宣扬消极情绪,目的是只有机构才能拯救这些孩子,让家长焦虑。我最早焦虑的一个是被所谓的终生需要陪伴吓着了,另外一个就是只有送到机构才有用,孩子的时间耽误不起,抓紧每分每秒去训练才行。我很难受,很纠结,因为我看到孩子上课的时间,看到他们又哭又闹,我不喜欢,我自己很排斥,想着我儿子那么胆小和敏感他肯定更排斥,内心是不想送,真的不想送,另外一边又是只有机构才有救的结论,我挣扎,痛苦,其实送不送结构是最让我痛苦和焦虑的。后来在喜马拉雅上听诺爸的音频,几天夜里几乎不谁觉的听,后来慢慢平静下来,也得到自己的结论,唯有家长才能自救孩子,连最最亲爱的父母都救不了,难道一个外人就可以了吗,答案是否则的。顿时心里就敞亮了很多,我尽我最大的努力去带他,哪怕真的带不出来,需要终身陪伴,我也认了,再怎么滴我也要比机构老师强,不要给我说什么机构老师专业,专业个屁,大部分都是刚毕业的学生,学前教育的,特殊教育的,连孩子都没有的,她会比我这个妈懂我的孩子。先撇开自闭症不说,首先他就是个孩子。是个孩子他就会有生长轨迹,随着年龄的增长,他的认知总会增加一点。好在我赌对了,孩子进步明显。想给类似的家长说:全天的机构训练真的不要去考虑,孩子总归是个孩子,放你自己一天8小时枯燥乏味的训练,你也排斥,如果有以游戏社交类的机构,可以去试试,就当给自己放一两个小时的假,让自己喘口气。


IP属地:河南来自iPhone客户端74楼2020-06-10 14:51
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    还有送去机构全天的训练,会让家长放松,**,心安理得。举个例子吧,在我儿子去检查的时候,在一个教室做丹佛测试,我中间出来上了一个洗手间,路过一个教室的时候,就听到一个孩子在里面哭的撕心裂肺,一个妈妈在外面哭,她说,老师要不让他先出来,休息会,我安抚安抚他,那个老师恨铁不成钢的说,肯定不行,孩子来了刚开始都这样,哭闹是正常的,你不能心软,否则他这个哭闹期会更加长,这时门口的凳子上坐着一个爸爸,翘着二郎腿,手机玩着手机说,对啊,你不能心软的,我家孩子来的时候也是哭闹的厉害,你看现在就不哭不闹,配合老师了。这个家长完全是一副很放松,觉得孩子放到这,钱一交,他的任务就完成了,在等孩子上课期间还能玩玩手机,刷刷抖音。你们细品,家长已经麻木了,他会觉得为了孩子我已经做了很多了,花了那么多钱了,我可以心安理得了。另外一个家长,孩子4岁女孩,我当时咨询她了训练的情况和费用,她当时在干嘛呢,她当时在微信语音讲课,好像是做微商的,给下线培训的,说说笑笑,我当时都不觉得她是个家长,觉得像帮别人看孩子。她的孩子当时在干嘛呢,孩子慌慌张张的从漏到跑出来,蹲到地上,拍拍水,拍拍舌头。我惊着了,我赶紧给我老公说,你快过去,把孩子拉起来。这个妈妈说,其实这一天天的过可快了,我们都训练快两年了,能开口跟着老师说两个字的。不过还是不会主动说。哎,就是这样,可能刚开始去康复的家长还会着急,但是慢慢的就会被同化


    IP属地:河南来自iPhone客户端75楼2020-06-10 15:10
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      这几天一直在纠结孩子还要不要送幼儿园的问题,其实去年已经上了一学期了,他是完全适应了幼儿园的生活,但是他不怎么会和小朋友玩,老师讲的一些知识他也听的不清不楚的,老师的反馈是,他在幼儿园能吃能睡,也能坐的住,户外活动很开心,就是语言和理解力落后,老师建议是正常上,多接触孩子,总能进步的,放到家里你自己带情景总是有限的。我儿子呢,倒是不排斥幼儿园,也愿意去。昨天回来给我说:小朋友,看着桌子坐,小朋友靠着墙坐,小二班,起床了,还有我,我也要吃。这些应该都是在幼儿园跟着老师和小朋友学。去年没有去医院检查,也没觉得他在幼儿园有什么不妥的,今年各方面都比去年有提升,语言,运动。但是自从被贴标签后,我就有点杯弓蛇影了,哎,老母亲的这颗心呐


      IP属地:河南来自iPhone客户端78楼2020-06-11 16:53
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        这两天有几个一岁以内小龄家长私信,给她们说的最多的是孩子还那么小,千万不要瞎担心,高质量陪伴就好了。小龄家长来信说明了什么问题,往深的去考虑,就是自闭症的社会推广工作做的到位了,推广的初衷应该是让人们了解这么个症状,遇到这样症状的人,给与包容和理解,但是实际情况是这样吗,明显不是,推广开来的是次要症状,是这个症状的终身不可治愈,需要终身陪伴,谁在推动,明显是背后的商业在推动,营造恐怖氛围,让家长焦虑,对号入座。心里脆弱的家长会觉得天塌了,手足无措的奔想机构。想象一下,5.6个月的孩子,如果有不应名,眼神不好,就被套入次要症状,列入谱系,他接下来该怎么过,可能会早早就被拿去训练,可能一个没事的孩子,会被训到刻板,会去失去自我思考。如果是这样,那家长还不如不知道有这么个症状。按正常代养,可能发育落后点,笨点,但是总归是个正常孩子。


        IP属地:河南来自iPhone客户端80楼2020-06-11 22:35
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          转发“善待生命爱无疆”自闭症过度诊断将国民拖向深渊
          自闭症谱系是因个体特异表现构成与普通人沟通障碍的特殊存在群体,这一群体逐年世界性扩大,其成因医学不详,虽经历半个多世纪,但至今也没有形成相对权威、完备有效、一致认可的全球性乃至区域性的解决办法,随着探索的深入,有些传统观念和认知正在被逐步颠覆,一些曾不断复制先进的手段可能是错误的,暴露出的问题也越来越多,这一群体的生存现状令人堪忧,需要改善,亟需上升到政府层面加以干预。
          目前,我国自闭症谱系需要解决的问题,主要可以概括为“三个过度” :
          一是过度诊断。近年来,我国各个地区,尤其是重点城区,这些地区具有先天的医疗优势,这个群体的诊断率成倍增长,民调统计达到了8%以上,康复机构障碍儿童人满为患。这主要有两个方面原因,一方面,说明环境变化等因素可能导致了这一疾病的客观发展。如食品安全、环境污染、社会心理预期等。另一方面,则是“诊断过度”造成的。
          导致“过度诊断”,首先是误诊。自闭症谱系是个广义的概念,包括多种类、多表现、多病因以及疑似都归到自闭症的范畴之内,统称自闭症谱系,这个范围就扩大了。目前我国和世界一样,这个领域的专业顶尖人才并不多,即便是顶尖人才,也没有统一的理论和标准做支撑,所以,每个人都是凭着自己的经验做诊断,诊断的结论必然不同。另外,诊断的方式简单原始,清单式诊断有如“霸王条款”,不会有科学的答案,不论是家长填写、现场表现、结论给出都会有很大的主观随意性,其实这种清单诊断是没有办法的办法。最为严重的是,诊断专家和谱系儿童直接接触的时间非常短暂,不足以支持诊断,一般是15分钟,最多不超过半个小时,完全是在陌生的环境下对孩子进行诊断,无论心理和生理原因都会造成误诊,这个误诊率与孩子年龄、性格以及对环境的适应能力有直接关系。
          其次是故意夸大病情。近年由于行业利益造成的“过度医疗”几乎是世界性通病,我们必须直视。没有直接或间接利益的诱惑,自闭症谱系诊断的概率就要小很多。而这种人为夸大的诊断,只能对被诊断者有害。一个没有病的孩子,一旦被错诊为自闭症谱系,被纠正的可能性很小,直至变成真的自闭症。
          医生给谱系儿童往往下疑似的诊断,而很少做出结论性的诊断,并不是为了患者负责,而是为了自己负责,因为他们知道“疑似”的分量。疑似没毛病,出了问题,横竖都可以堵。但是对没有医学经验,很少面对灾难的谱系家庭来说,一个不负责任的“疑似”,就会给你带到沟里,求生不能,求死不得,往往人财两空,甚至带来灭顶之灾。
          只要是家长带去诊断“自闭症”的孩子,几乎没有几个可以幸免。家长怀疑变成诊断的“绿色通道”,值得深思。
          这些“夸大性诊断”的核心是什么?“过度医疗”带来的报酬甚至暴利。在自闭症谱系领域,已经初步形成了诊断、医学检查(脑核磁等)、推荐康复构成的利益链。
          二是过度康复。针对自闭症谱系人群没有特效药物治疗,剩下的办法就是五花八门的康复训练,康复机构如雨后春笋般成长起来,各种方法、各种宣传、各种推介、各种广告铺天盖地。康复手段也各不相同,有丹佛式、ABA式、邹小兵式、郭延庆式、贾庆香式,各省有一两个相对权威的专家,有温和的、有兴趣引导的,有强迫的,但核心都是“修理型”,目标就是通过“动物式训练”“饥饿食物诱导”等来矫正这一群体的特异表现,让他们可能回归“人形”,貌似初衷不错,但针对每个相对人都相当残酷。
          有的家长提出了康复“10秒间隔”理论,就是认为孩子康复不能间断十秒钟,间断就会遗忘,所以2岁孩子除了睡觉都在高度强化,不知这一理论的根据来源在哪,是不是什么名家。还有的家长给孩子报了不同的几个康复机构,不同的康复方式同时进行,奔跑于机构之间,家庭和学校也没有什么明显的差别,家庭就是课堂,老师和父母也没什么区别,看谁都是训练师,忙的不亦乐乎,这样的孩子就成了“不死的玩偶”,饱受“五马分尸”的折磨。
          高压之下,孩子不是孩子,大人不是大人:轻症变重症,进步变退步,希望变绝望。康复,究竟你在哪里?
          三是过度伤害。
          首先是给孩子带来的伤害。一旦被确诊为“疑似”这种“看着像”,这些孩子瞬间就会从天堂直接掉进万劫难复的地狱,冰雪两重天。吃不象吃,好吃的都做了康复的“诱饵”,不论多饿,都要一个指甲一个指甲给,饿了才能激发求生的欲望;玩不象玩,人间遍地是课堂;人不像人,等着你的,永远都是冠以漂亮外衣的“修理”,爹不像爹、娘不像娘,看谁都是“大灰狼”,除了恐惧,还是恐惧,除了不安,还是不安,除了不理解,还是不理解:做人的一切,全部被剥夺,做孩子的快乐,再也不属于这个“星星”。这一切,都源于那纸诊断。
          其次是给家庭带来的伤害。电视不看了、敲门不开了、熟人远离了,一个自闭症谱系,带来了家庭甚至家族的“封闭”。崩溃、绝望是一部分家庭的基本状态。事业不要了、工作不要了、生活不要了,就是因为有了自闭谱系的孩子,他们接受不了这一现实


          IP属地:河南来自iPhone客户端82楼2020-06-15 06:48
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            收到了一些私信,我不知道该如何回复,主要是一句话两句话说不清楚。
            通过这两天对孩子的观察,我发现无论是情绪崩溃还是行为问题,主要的原因都来自于:表达能力的欠缺。
            表达能力又是建立在认知理解的基础上。孩子其实内心什么都知道的,但是他无法像正常孩子一样表达出来,基本的需求可以表达,但是深入的,更深层的表达孩子不行,就导致了我们所谓的行为问题。
            很多家长做不到的一点是(包括我也做不到)站在孩子的思维角度。
            我们总是用自己的思维方式去要求孩子,然而忽略了孩子的能力并没有达到他这个年龄的水平,然后恶性循环……周而复始……
            我也要反思自己的做法,急功近利可能会事倍功半……
            所以还是从基础开始,一二阶段的目标看起来简单,其实很重要,是基础,你认为孩子懂了一点皮毛之后,就要求他做和nt一样的事情,是不可能的,所以还是少和nt做对比吧,可以把nt当作参考,但一定不要要求自己的孩子像nt一样,那是不现实的,而且会破坏亲子关系,一旦亲子关系被破坏,孩子内心深处表达不了的愤怒,伤心,你是不理解的……孩子会越藏越深……
            试着和孩子做朋友,是我本阶段的主要目标,认知带着教只是辅助工具了。


            IP属地:河南来自iPhone客户端83楼2020-06-15 20:49
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              这几天事比较多,没有来记录孩子的一些情况,从6.2号开学,第一周对幼儿园比较排斥,不太想去,从第二周开始已经不排斥了,早上起来吃饭,然后下楼,上车,问他我们干嘛去啊,他都会很平静的说我们去幼儿园啊,这段时间他好像没有很明显的进步,当然需要还是有进步的,学小朋友说话,今天冒一句新的,明天冒一句新的,运动上面,有一种水到渠成的感觉,经过前面两个月的累积,现在他的运动已经很不错了,比如接抛球,一直觉得他不会。前天看小猪佩奇,乔治在抛球,我就让他试试,大概10分钟左右,就能很好的接住,并且抛给我,手眼的协调性已经很不错了,还有玩遥控车,刚开始不敢玩,慢慢的摸一摸,按一按,也开始玩了,昨天下午我带他去超市,回来的时候让他练习自己打伞,刚开始老是打不好,伞东跑西跑的,好几次他都说,我不打了,妈妈打吧。当然他也不是排斥,就觉得打个伞好累赘的感觉,我就每次帮他调整,一路上大概有500米吧,我俩走了二十多分钟,越往后打的越稳当,我们这类孩子的观察力要弱很多,不能指望让他自己去观察,去学习,去思考,很多东西都要家长教,慢慢教,有耐心的教,只要他不是非常排斥,都要坚持教。


              IP属地:河南来自iPhone客户端84楼2020-06-18 09:20
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                暑假快要到来,最近都很忙,有时候又觉得没什么好写的就一直没记录。今天我想说下认知的问题,在娃刚从医院回来的时候,我老公说你教他理解力和认知啊,我说理解力和认知怎么能教的了,那得靠他自己发展啊,后来再认真带娃的过程中,自己打了自己的脸,理解力和认知真的可以教,并且越教学的越快。我们普遍说孩子理解力差,很多时候是孩子听不懂指令,听不懂我们说的话,那么我们就要在生活中教,我们说的话,辅助他去做,多做几次他就会理解,比如今天晚上给娃洗澡,我说你自己洗洗脖子和咯吱窝吧,他没动,我就拿着他的手说:先用手拍拍水,然后抬头,再用手摸一摸脖子,辅助了四五遍,我说你自己洗洗脖子吧,然后他就很笨拙的洗了,然后等我指着咯吱窝说,自己洗洗胳肢窝吧,他也笨拙的洗了,所以我觉得他已经理解了,并且会举一反三了,比如,在起风的时候,我给他说,哇塞,好凉快啊,现在每次一进空调屋他就会说,哇塞,好凉快,摸到凉的东西也会说好凉快。洗手的时候。开凉水,我就告诉他,这是凉水,凉凉的,开热水的时候,就说这是热水,烫的。现在他已经很清楚的分的清凉和热,吃饭的时候,也会教他,烫,吹吹。反正就是做任何事情你都要描述,说出来,让他去感受,去体验。理解力和认知都会跟上来。还有吃东西的时候,他吃个棒棒糖,水蜜桃味的,我就会告诉他,这是水蜜桃味的,甜甜的。现在他已经很清楚的分的清,葡萄味的,水蜜桃味的,橘子味的,可乐味的。你说味道这东西看不见莫不着的,怎么教,只能让他自己去体验。说到底,就是生活中教,不厌其烦,耐心。温柔。他现在在幼儿园也跟着小朋友学一些东西,今天带他出去吃饭,吃完爸爸带他先出门,我结账,到门口他就不走了,给爸爸说,等妈妈,那是我的妈妈。那是我的妈妈,这句话应该是跟小朋友学的。今天父亲节,祝各位爸爸,节日快乐


                IP属地:河南来自iPhone客户端88楼2020-06-21 21:53
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                  少年就该自在如风,无忧无虑,童年更该如此,快乐就好。刚才去送娃去幼儿园,路上他说,我们去找爷爷吧,(就是不太想去幼儿园)我说,我们要去幼儿园,稍等了一下他说,那放学了我们再去找爷爷吧。我说,好的,放学了我们去找爷爷,再给你说个好消息,今天上了幼儿园明天就不用去了,因为端午节要放假了,而且放3天。他忽然就特别的开心。到幼儿园门口的时候,我没有下车,他自己走过去的,找老师量了量体温,找老师要消毒液,老师好像没看到,他看了看,就去找校医了,张开嘴巴,让校医看了看,整个流程,都是自己完成的,然后就去班里了。这中间也没说话,看着他做这些,我心里忽然很难受,真的,孩子太乖巧了很让人心疼。同时我又很庆幸,我没把他送到机构接受非人道的训练,现在所谓的自闭症标签,我都快遗忘了,也不能说遗忘,就是变的无关紧要了,我也不像刚开始那么紧张,拉着他运动,陪着他认颜色,拉着他认知。只是把他当做一个普通的孩子,陪他玩想玩的,让他做力所能及的事情,前天
                  晚上让他陪我去剪头发,我洗头的时候他就在旁边看,看到别人挤点护发素摸到我头上,他也赶紧去挤了点摸我头上。剪完头回来,路边有个广告牌,又站那看了会,我问他你看什么呢,他说看字,又给他把字念了几遍,然后走了,到一个超市,说,渴了,买瓶水吧,我说你是喝农夫山泉还是苏打水,他说不要,我说那你要什么,他小声的说,想要一个可乐。,最后真的买了一小小瓶可乐。很高兴,拉着我亲亲。
                  昨天晚上带他去奶奶小区摘无花果,他真的犹如猴子归山一样,特别特别开心,看到无花果说,哇,好多啊,我一次了就递给他,他赶紧跑过去放到电动车篮里,他的状态就犹如我们小时候去田地里挖红薯偷花生一样,自由如风,可能他会觉得好神奇,平时都是在超市买现成的,摆的整整齐齐的,今天忽然在树上摘。好神奇,人的天性还是趋于自然的,所有有条件尽量带孩子回归自然,回归田野。话题拉回来,我们摘了很多,等到吃的时候,他也就吃了两个,重在过程参与。他快乐就好。


                  IP属地:河南来自iPhone客户端90楼2020-06-24 09:15
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                    最近还喜欢听歌,还要听大人的歌,会说妈妈,我要听桥边姑娘,他喜欢听德云社的《探清水河》但是他不知道歌名,他就说,我要听桃叶尖上尖,想听周杰伦的《听妈妈话》记不得歌名,说我要听ABC,去画画。


                    IP属地:河南来自iPhone客户端94楼2020-06-30 21:25
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                      关于语言,真的是需要多输入,可能不会立马给你回馈,但是总会给的,五月份带娃在老家的时候,每天晚上睡觉的时候,我都会给他说,小熊哪?小熊去哪了?找一找吧,小熊是他很喜欢的一个玩偶,经常掉地上,所以每天都会说,就在昨天晚上睡觉的时候,他忽然做起来,左看看,右看看,说,小熊哪,小熊去哪了,妈妈找一找吧,不光能输出了,他还会举一反三了,他的长颈鹿的被子,带幼儿园去了,昨天问我:长颈鹿去哪了?我有点懵?迟疑了一会,说长颈鹿?他说,长颈鹿在幼儿路呢。幼儿园老师反馈说,昨天他给老师说,老师我要找妈妈。不想上幼儿园。真的是三个月前,你我不分,主动语言少之又少,不会提问,现在,仅仅三个月,你我他基本上分清楚了,会提问,会表达需求,会陈述一些事情,今天在幼儿园老师辅助做了个小蜗牛,我问他是什么,他说这是我的小蜗牛,幼儿园比赛。其实他想表达的是,幼儿园做手工,比赛谁做的好。之前从来不会说幼儿园发生的任何事情。所以,各位家长。调整好自己,好好陪伴,孩子会给你惊喜,暑假班就要开课了,这一个月应该不会更新了。


                      IP属地:河南来自iPhone客户端95楼2020-07-04 00:08
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                        看不少家长说,孩子之前还没觉得有那么多问题,送到机构后问题返到一大堆,为什么呢?第一:孩子排斥被训练的环境,情绪低落,不愿意说话,低着头,反抗,脾气大。第二:机构的套路,在刚进去的一个多月里,肯定会把孩子的问题放大,拎出来单说,让家长去关注,可能就一些小问题,甚至是偶尔出现的问题,家长关注的多了,自然觉得就是问题,整个就是把孩子说的特别差劲,这样才能显示出训练的效果啊,殊不知,即使不训练,孩子对环境熟悉了,有些情绪问题自己也会消失。就像我儿子当时智力测试39分,重度智 障的分数,妈的,明眼神一看就知道是个聪敏机灵的孩子,他们打这么个分数,为了什么,为了训练结束后再测评的时候,有提升空间。


                        IP属地:河南来自iPhone客户端99楼2020-07-06 10:18
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                          前天下课回来,在外面打包了一份菜,我老公拿上楼了,我还有其他事,就说,别等我吃饭了,你们先吃,半个小时后,等我办完事回来,发现菜都没怎么吃,我问怎么都不吃呢,我老公说,儿子不让吃,说等妈妈回来,听的我满心的欣慰,今天中午的时候,说给豆豆视频吧,(豆豆是我弟家的女儿才9个月,在老家的那段时间,我儿子就特别喜欢这个妹妹。)视频接通后,我娃就抱着手机亲,说亲亲豆豆,还问:豆豆吃饭了没有,我想抱抱妹妹。特别特别的开心,刚才陪他睡觉的时候,我闭着边拍他,


                          IP属地:河南来自iPhone客户端101楼2020-07-11 22:06
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                            我闭着眼睛拍他,他说,妈妈困了,然后搂着我的头往枕头上拉,说,妈妈睡吧。不知道谁哄谁呢


                            IP属地:河南来自iPhone客户端102楼2020-07-11 22:07
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                              不少宝妈私信问,怎么才能保持好的心态?人都是有喜怒哀乐的,一直保持好的心态不崩溃其实挺难的,如果如果说有什么方法,那就是坦然面对和接受,但是这并不是说我们就认为孩子是自闭症,而是接受我们的孩子就是比其他孩子有个性些,特殊些,我们为人父母就要多付出一些,把底线放低点,期望放低点,就不容易崩溃了。我班上有比我儿子还小的孩子已经在开始学画画,和上其他兴趣班了,但是我觉得我儿子能在幼儿园自己解决吃喝拉散,上课不乱跑,我都挺知足了,前天带他出去玩,广场有几个小朋友抢一个玩具,他说,别抢,不要抢,我都高兴半天,这话是在幼儿园跟着老师学的。刚刚背弟子规,他竟然背了十几页,我都惊讶的不行,都是平日老师在幼儿园领着他们读的,老师的反馈是,平时教儿歌古诗啥的,他从来不跟着学,但是吧,中午睡觉的时候,他自己就开始唱起来了,这些点点滴滴,我都很知足,虽然他比同龄孩子依旧落后很多,但是他带给我的喜悦是和其他孩子相同多的。


                              IP属地:河南来自iPhone客户端104楼2020-07-30 22:53
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