白血病吧 关注:148,270贴子:6,766,303

回复:白血病的骨髓移植之路。。。持续更新

取消只看楼主收藏回复

今天25,这几天细胞基本已经稳定了,除了板不明显的涨其他都在涨。昨天又做了腰穿抽了血也抽了供着的血,应该查了一大堆的东西吧,咱也看不到结果咱也不知道。但是肚子连续难受四天了,基本上喝一点点粥,还有点拉肚子。三天掉了6斤了,我已经全身成骨头了,再没一点肉了这可怎么办呢,好像还查到肠道有真菌,吃不下还难受啊啊啊啊


IP属地:河南来自Android客户端100楼2019-12-14 09:40
收起回复
    好几天没更了吧,今天应该+28了。看了看105楼+13都让出仓了,北人对于仓位流转率是真的高啊,我这白细胞什么的早都正常了,按照标准早都已经出仓了哈哈,可是这几天了肌酐高,肠胃消化差,拉肚子,一天光拉肚子的药12剂,体重一星期掉了快十斤,我进仓本来就是一个一百斤的瘦子,进仓一个月瘦了十斤,然后一周内瘦了十斤,唉,现在全身就剩下骨头,站起来一分钟都没劲累的不行,只希望体重稳住,肠胃稍微好一点让我能吃下东西,肾功能恢复好点换个药就能慢慢出去走走,对消化也是一个帮助,就看什么时候能稳住了吧,加油


    IP属地:河南来自Android客户端108楼2019-12-17 22:42
    收起回复
      血象嘛,我血象还不错,有高有低有涨有落,反正我觉得还行,肚子不闹这么一出我觉得我早出仓了。
      本来觉得仓里最难喝的药是布地奈德,刚开始一个就吐,自从这几个止拉肚子杀菌的药过来后,唉。。。一言难尽啊,味觉慢慢恢复后最好喝的药竟然是康复新液,以前还觉得它也难喝,现在我恨不得一次喝一瓶真是美味啊



      IP属地:河南来自Android客户端109楼2019-12-17 23:02
      收起回复
        因为吃的问题上和家里人意见太大了。从10号开始解除隔离,到今天,因为中间有过一次拉肚子,体内有真菌感染,所以几乎一直都是喝粥,今天体重38kg,但是这几天已经不拉肚子了。医生护士都说可以正常吃饭了,父母还是担心这个不让吃那个不让吃,现在严重严重营养不良,胳膊picc管的贴膜都没法换,一动皮肤就烂伤口还好不了。今天可以吃点微波炉饭了不吃高压的了,慢慢吃吧,蔬菜什么的也开始来吧,胃太小尝试4顿饭觉得还是有点吃不消的感觉,不过今天可以出去走走了,早上走了50步就不行了,50天没走过路了,肌肉萎缩严重,慢慢来吧


        IP属地:河南来自Android客户端119楼2019-12-24 15:18
        收起回复
          哦吼,今天体重吃上了40然而中午好像吃的有点多,撑着了,下午没吃饭,感觉得不偿失了,不过还行吃了个苹果晚上饿的话还有安素,慢慢吃吧


          IP属地:河南来自Android客户端121楼2019-12-25 19:40
          回复
            求推荐高蛋白好消化的食物菜谱之类的各位,我现在上半身全身溃烂营养不良,伤疤不长,那种什么鸡汤猪蹄汤什么的就算了消化不了


            IP属地:河南来自Android客户端122楼2019-12-25 19:44
            收起回复
              我今天应该+39了哦,体重40,昨天脸有点肿哈哈,打了利尿又开始记录出入量了,前两天都吃到快42了,不敢太吃了现在,慢慢吃吧,体重不敢乱来会出事的,血象这几天不稳定昨天输了红细胞,这几天在打升板针,也可以出去走走了还行吧。就是这一天要上至少三次厕所有点烦啊,不过还好是正常的那种上厕所不拉肚子,估计吃少点就没事了哈哈


              IP属地:河南来自Android客户端124楼2019-12-28 13:20
              收起回复
                这几天每天五点多抽完血就睡不着了,晚上还起来好几次上厕所喝水,睡眠是有点差,不过现在吃饭什么的很好,猪肉牛肉鱼肉水果都能吃哈哈,就是不能多吃,还要控制体重不能猛涨,前两天脸肿了感觉现在脸还肉乎乎的,然后就又开始记录出入量,时时刻刻称体重,全身彩超做了一遍,这个在仓体重增加有点可怕,现在状态可以,只要努努力身上伤疤好快一点就差不多该出仓了,就血小板这几天老在20多徘徊,打着升板针,其他都还好都还好


                IP属地:河南来自Android客户端127楼2020-01-01 07:04
                回复
                  唉,昨天为了吃个大苹果,摔了一跤,疼死了快,还好还好没摔出什么其他问题,以后一定得小心了,现在在仓里我是各种吃,绞尽脑汁的想每顿吃什么,好费劲啊,家里做饭的媳妇更费劲


                  IP属地:河南来自Android客户端131楼2020-01-03 11:48
                  收起回复
                    上周起病毒了,8000多,然后这几天一直在打病毒,医生说病毒打下去就可以出院了,然而昨天查了没打下去还涨了点,今天换药继续打,我现在一天800ML液体输一天,晚上十点多才输完天天弄个输液杆,唉,脱离不了这根线的束缚。。。


                    IP属地:河南来自Android客户端139楼2020-01-07 12:01
                    收起回复
                      一周没更了。自从换了药打病毒,就跟化疗一样的反应,打了一周,到现在还难受,然而病毒并没有完全阴性还有三百,暂时不需要干预,因为我实在受不了了,吃饭喝水吐,喝药也吐,一直在低烧,白天37多晚上38多天天这样,好像也没找到什么原因。现在是集各种不舒服于一身,发烧身上没劲,头有点疼,本来躺久了肌肉萎缩没劲,吃不下营养不良没劲,再加时不时来个手脚发麻,反正就是没劲动。今天终于能好点,稍微好点,但是药劲还没过,就来更。哦对了,打的可耐,真的是可不耐受,这药名字有问题。血象也是惨不忍睹,昨天打了升白针还行,但是板10个血红62就难受了,赶紧给我输。。


                      IP属地:河南来自Android客户端147楼2020-01-15 13:20
                      收起回复
                        昨天输了血,黄色的那种,我一直以为是血小板,最后护士告诉我那是血浆???输了这么多一直都是红色的,但是今天全血象都在掉,昨天血红64输了之后56了???其他几个也是都掉了,有没有遇到这种情况的?


                        IP属地:河南来自Android客户端148楼2020-01-17 10:14
                        收起回复
                          今天除夕,往年这个时候都应该各种忙活打扫卫生置办年货收拾家里贴对联各种炸鱼炸肉了吧,今年比较悲催,在仓里能跨越两个年,不过还行吧,在仓里躲躲流感也是个不错的选择,毕竟生命高于一切嘛。我现在情况就是,之前起个病毒,打了半个月没成阴,还把我折磨的不轻,缓了一个星期才缓过来,到这几天又开始吃吃喝喝了,上周查病毒1400这周降了点1200,哈哈,那就让他慢慢降吧,打药我是受不了了。然后现在是有点皮排,本来医生打算放任不管的,可是不行啊,身上痒得厉害,现在在打单抗,还是不要排异这么早为好。血象因为一些乱七八糟的原因一直处于半死不活的那种状态,隔三差五就得来个血,来个板,怎么还一直在输血浆,我就不明白了,反正就现在过得又跟之前快出仓一样可没目的性。之前着急出仓是因为媳妇要回家过年想出去,然而越着急越出不去,最终还是没能出去送送,现在呢没啥事了就跟条咸鱼一样,每天吃吃睡睡,哈哈,养养肉也是可以的,就是吃啥老不方便,老得让人送还得药水泡,好麻烦啊,限制了我很多能吃的,就这吧,我觉得我能吃已经够好了,知足了。
                          最后,住所有人新的一年身体健康,平安喜乐!
                          以上。


                          IP属地:河南来自Android客户端152楼2020-01-24 09:56
                          收起回复
                            搬运:
                            移植后,人体两大非常重要的系统需要重新构造:造血系统、免疫系统。早期化疗及移植仓内的预处理是后期手术的基础也比较关键,结合相关临床经验,如果打比方说整个治疗过程算10步,在这10步过程主要面对四大对手:并发症及感染、排异、复发,移植出仓后患者免疫系统基本和6个月婴儿相当,与晚期HIV患者免疫相差无几,所以出仓后需要小心又小心,人体免疫功能主要由体液、细胞等实体来承担,需要预防的是细菌、病毒、真菌、结核及寄生虫等感染。
                            第一步:顺利出仓只能算10步安全走完了1步,大约有5%患者会因为各种原因不能顺利出仓,主要是白细胞或者血小板不能植活。
                            第五步:移植完半年基本完成了5步左右,在这个过程期限内重点需要关注的是感染。
                            第八步:+360天基本走完了整个移植过程8步。
                            第九点五步:基本在回输1080天(3年)完成了9.5步,免疫系统基本恢复,可以像正常人那样过正常的生活,这个过程后关键需要盯住的是复发。
                            在这十步中,虽然有病人没有顺利走过,但也有大部分的患者能够安全的走完十步,各个人看到的风景可能不同,过程可能曲折,但战胜疾病的道路,只有不断抗争,前进。


                            IP属地:河南来自Android客户端158楼2020-02-01 04:06
                            收起回复
                              被饿的肚子疼醒了,起来吃两块饼干喝瓶牛奶我又在物色能吃点啥了,饼干已经完全不能满足我的需求了,有什么好的推荐的可以提供下。昨天年后第一次大查,高兴的是,病毒没怎么涨,哈哈把我乐的就这点追求了,不涨我就不用打病毒就能正常各种吃了。只是现在一天两个激素医生不让吃糖多的,唉我的水果都给断了,好想吃水果啊,难不成激素不停我就吃不了水果了?然后说一下我这现在的状态吧。昨天换了仓,之前那个单人仓的风机还是空调坏了,没法住了,现在是在二人房间算是过渡仓,不过隔壁小孩也要出去了,其实现在在哪都一样不换普通病房还是层流病房,但是这里毕竟没人,防止流感嘛哈哈,还是隔离状态,更安全的那种。血象天天勉勉强强过日子,还得靠输血血小板,所以这就是迟迟出不了仓的原因,因为之前有排异所以一直加着单抗,也是影响血象的原因对吧。体温经常就那么37.345,我这出去被逮到绝对是要被隔离的,哈哈所以还是就不出去好了,在哪住不是住,除了吃饭不能随时做随时吃。我觉得我这段时间吃东西有点放肆了,都没怎么顾虑,唉唉唉谁让我爸妈天天做饭不合胃口,就这吧。


                              IP属地:河南来自Android客户端160楼2020-02-01 04:19
                              收起回复