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白血病的骨髓移植之路。。。持续更新
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小小沐辰呀
执子之手
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自从7月份确诊之后,就开始各种翻看贴吧论坛,看别人的一些病情病况,希望有翻盘的可能,希望是误诊,然而。。。经过三个多月化疗,对这个病了解的七七八八了,so...翻盘不指望了,只能靠自己与病魔作斗争了。现在马上进仓移植,看过别人记录的一些点点滴滴,毕竟是别人的,每个人情况都不一样,因此,我也决定记录一下自己的心路历程,为后面来的人提供一些参考。毕竟贴吧还是大多数人获取信息的一个途径,如果能帮助到一些人,那么我开的这个帖子就是有意义的
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1楼
2019-10-24 09:17
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小小沐辰呀
执子之手
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今天是1024程序员节,祝各位程序猿们节日快乐,好久没摸过电脑了,很多东西都忘得差不多了,哈哈
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2楼
2019-10-24 09:18
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小小沐辰呀
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来个开场白
本人90后IT男,急性髓系白血病,分不出来型号,2个高危基因,因此必须移植,现在坐标空军总医院,下周就要进仓了,具体时间还没定。现在躺在床上百无聊赖,觉得需要整理整理思绪,毕竟现在脑子有点不太好使,好多事情过了就忘了,再不记录懒癌一犯,完蛋,这事就不会再有了,哈哈,估计很多人都这样吧。现在想法是先记录到回输完100天的生活,至于以后怎么样是否继续那再说
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3楼
2019-10-24 09:20
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附图一张,进仓前需要自备的一些东西
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5楼
2019-10-24 09:30
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刚刚主治过来说下周三入仓,今天开始准血。骨髓库没找到一个,所以用我爸的5个点的半合。明天需要出院,因为进仓需要重新挂号进入,而北京医保结算需要三个工作日,所以需要自费进来两三天等医保结算了再入院移植。唉好麻烦好麻烦
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8楼
2019-10-24 10:58
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最后一个腰穿,刚刚做完了,去枕平卧6小时才可以动。媳妇一口一口的饭喂我,可还是噎得慌,腰穿最受罪
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12楼
2019-10-24 13:20
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关于移植医院,全国这几个有名的都可以去。
首推北人和道培,北人但是不是一般人能进去的,而且北人特别挑人,有疑难杂症的问题多的北人一般都不愿意收,所以这也是特别恶心的一点,而且别的医院治过的北人一般都不收(关系户除外啊)。
然后道培,别的医院不敢收的道培都敢要,这一点其实很好,很多在其他几个医院都说回家吧的人去了道培照样治好,这一点很良心,至少给了患者希望。另道培的费用会比其他几个医院高点,但是医保报销下来差不了多少,费用问题主要在自身,不感染就没多少钱。
其他的诸如301,307(可惜陈教授不在了,唉),航天,空总,这些也都是一流水平,自己看着合适的选择就行了。
我在空总,今天又有点气人,供着检查医生跟踢皮球似的这个让找那个,那个让找这个,气死人了。在空总如果你没有对这个病有一些了解,建议不要来了,能把患者和家属操心死。
以上全是个人理解,仅供参考。也不要说我是托,他天津血研所都推荐的医院,很多网友都推荐的医院,用脑子想想也知道是真的假的
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14楼
2019-10-24 15:58
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小小沐辰呀
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今天进仓了,拖了一个多星期,快10天没玩手机的日子还真的是不太适应,医生说移植前的时候是两年内状态最好的时候,因为移植后要差不多两年的时间免疫才能慢慢恢复,所以这是一场持久战,加油
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22楼
2019-11-07 11:51
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进仓后第一餐,哈哈,今天出院又入院,没时间做饭,趁着免疫还行,抓紧吃吃喝喝
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24楼
2019-11-07 13:46
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下午插PICC管,好在插过一次,这次没啥感觉,但还是手心全是汗,今天喝的水都用来出汗了,一直想喝水,护士说少喝点
,可是嘴干啊口渴啊。
晚餐媳妇做的炒米+紫菜蛋花汤,有点饿,所以吃完了,没拍照,玻璃外面一群人跟看动物园打印机哦大熊猫一样看着你吃饭,没好意思拍
,下次有机会了补上,哈哈
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26楼
2019-11-07 18:42
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昨天没上药,在仓里呆了一天,慢慢适应,习惯,我觉得我还是比较好的,前面进去的当天进去直接就开始化疗,哈哈,还给我一个缓冲时间
对比一下和普通病房的区别,主要就是不会有人直接接触你的任何东西,空气虽然做不到百分百无菌,但至少也达到了90%以上,就是层流床嗡嗡响,睡眠不会太好。还有就是吃的东西,高压锅压过的饭菜,唉,这是个煎熬。每天做好个人清洁护理,毕竟病从口入,附一张每日护理清单
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29楼
2019-11-09 09:38
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我窗口还有一个爱心墙,花花绿绿的
为什么发不了原图
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30楼
2019-11-09 09:41
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今天应该是上了化疗药了,嗯。。。肚子都有点难受了,但是没吐还能吃,还行还行,说明对这个药不敏感,真希望这一个月都能这么就好了,护士看我还挺精神的都觉得不可思议,哈哈,加油加油
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34楼
2019-11-10 14:21
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今天肚子已经开始难受了,早上喝了粥,吃了鸡蛋,刚吃完就全吐了
,吐完漱口继续吃,好不容易坚持到现在,又全吐了,唉,心塞塞~还好药都消化了,现在开始就以流食为主了,能吃多少是多少
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37楼
2019-11-11 10:56
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大化疗第一天,烧的跟锅炉似的,39.3,翻来覆去睡不着
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41楼
2019-11-14 22:07
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