我会这几天慢慢分享给大家、这一路走来父亲太不容易。把这个家维持起来、现在应该开始享福了、我已经有了小孩才一个月，他看不见、每次回家听他说要摸摸孙子感觉一下好不好、在一边就默默落泪难受

这是老爸抱着他孙子我偷偷拍的、绝对真实！骗人愿意接受任何惩罚和诅咒！

还有，再分享事情之前，劝告大家一句，当然也不是有意打击大家的信心、因为我也希望好，也希望老爸能看见，但是事实摆在那边、这个病国内现在有任何说能治好的方法都是假的、唯一给人希望的就是做基因检查，确定是什么基因出的问题，然后等消息、一直等、我有亲戚的同学在美国，帮我了解这些情况，只是在做试验、小白鼠……不过了解到有可以做人工视网膜，也就是人工成像，但是非常少，我能确定有没有成功的，但是费用非常高，几乎不现实。

哎，治疗就是无望了呗，真希望医学能够早点治疗这种病，可以重见光明

讲一下、一开始我们去北京也是无头苍蝇乱撞，问了很多人网上也查了很多，第一次去下飞机做地铁，打的、到了北京二环已经快晚上凌晨了，那时候又是快过年的时候赶过去的，因为也就那个时候空下来不工作了，半夜寒风刺骨，一直走到凌晨一两点才有了落脚点、（后来知道了，才清楚那天晚上好像都快围着天安门二环走了一圈了）。言归正传，听网上和朋友说北京同仁医院很专业，有专门治疗这个病的，然后黄牛，和网上一直打听，最后问到医院的“李根林”李大夫有这方面的经验，我们通过黄牛挂上的号，排队许久……看上了，让老爸做检查，就是常规眼部眼底检查、最后医生确诊说是视网膜色素变性，我们当时并不知道这个病，也不清楚没得治，医生建议了很多，然后开了一堆的药，好像有一种是他们医院专有的药，叫什么灵还是什么忘记了、买了想想来一次不容易就多买，买了一行李箱的这种药，还有其他的建议吃的维生素A，怡开、什么什么等等的药。然后就回来了、说是要几个月后复诊、我们只能最多一年来一次、想着有希望好好听医生按时吃药，先把眼睛缓和住，医生也确实说是要先缓和，也不是治疗的药。

第二次去，就稍微的熟门熟路一些了，直截了当找了黄牛挂上了号，然后这次李医生空一些了、好像亲自检查了一下老爸的身体，那时候已经视力为手摇了，意思好像说0.1不到，只能看见有东西晃动。说手指甲和脚趾甲有变形、然后有直线凸起、说是这个病导致的、然后其他的也没有细说什么、也还是一样做了检查、一样的药一样的流程、然后就出来了、那个时候吧积极吃药，没有知道不能治，老爸可能觉得有希望，心理比较开心，还去了天安门，去了长城、手牵着手，我和老爸讲我看到的什么、他象征性的看看这里看看那里、嘴里嘟囔着真热闹漂亮的……其实我心里已经难受到极点了

加油

现在呢 在哪里治疗呢

再去的时候，我查到网上说协和的睢瑞芳教授比较钻研这个病症，说是在外国也是一起开会做研究、然后去挂了号，因为也是第一次去也是前前后后找了黄牛解决的问题、因为去到了，没有任何的病例档案、所以我偷偷去了同仁医院的地下室问出了档案，然后拿了出来、给到协和这边、排队的时候看到很多同病的人，还有很多是孩子、看到的时候又心疼又觉得老爸也算不幸中的万幸了，这些孩子一开始就看不见、可能以为世界就是这么模糊或者是黑暗的……

我父亲也有，这个病会遗传，楼主你心真大，生了个孩子，我都不敢生，

你爷爷没有说明你爷爷家基因健康，你父亲是从你奶奶那里遗传的，你奶奶应该是夜盲症携带者，不发病但是会遗传给孩子，这个高中生物上讲过，X基因遗传，按照X基因你父亲生下儿子应该是健康，但是最好也得最好基因检测才能确实，生下女儿是携带者，会遗传下一代，楼主孩子已经生下，希望没有遗传！

都说父母爱伟大，其实不见得，有遗传病还生孩子为了什么？不就是为了自己养老，让孩子遭罪，之前有的人是瘫痪携带，就是生下孩子到了30多岁会全身瘫痪，医生不建议他生，他还生了3个，说以后他发病了可以让孩子伺候自己，毕竟请保姆花钱，自己孩子不花钱，孩子遗传不遗传无所谓，自己有人养了就行

你好！你带你爸爸去看睢瑞芳大夫，她是怎么说的？

那叔叔是这个病，你都是健康的吗？