罗嗦了这么多，其实就说了几点，经济真的很重要，有些事明知不可为还得去做，所以祝大家多赚点钱吧，口袋有粮心里不慌。还有泡泡破裂引起的血尿真没必要去医院，当然不差钱去医院静躺着也行，我去的那家医院挺不错的，不过我感觉门诊那医生对这病估计也就是个表面了解，没啥帮助。再说个例子，群里一个朋友住在长征医院旁边，前段时间她妈妈血尿也是持续了好久，也是急了去长征挂了急诊，据说打了止血针，又开了一大堆各种检查，后来去找了马医生(负责多囊肾药物临床)i，马医生当时就说她们了，没事往医院跑的是个啥，回去好好躺着，最好小便都不要下床，不要伤口快愈合了一动又裂开了，使劲喝水，喝到想吐为止……当然那一系列检查也没做，回去绝对静卧了几天好了，我说这件事想告诉大家像长征这样对多囊肾研究处于国内顶尖地位的医院，院内普通医生对多囊肾也感觉一知半解的，所以还是别瞎跑医院为妙

楼主说的很有道理，真不错，请问我去年查的左肾囊肿五公分，大约一年，才查的囊肿都涨到七公分了，怎么长得这么快，是不是正常啊。

肾囊肿大了，多了，肾脏就会大，肾功能就会受到损害，肌酐等指标就会升高，真的是会这样么？

血压一直降不下去咋办 一直80 150

你的高压有点高，低压正常，我是gu高压正常，低压有点高。

哈哈，经验就是多喝水，天天喝！然后万事大吉，哈哈

前几年我老爱感冒，开始就打打喷嚏，过几天就流清鼻涕，然后喉咙痛，咳嗽，经常都要搞一两周才好。群里也有好多人说容易感冒，而感冒特别是久拖不愈对肾影响很大，有好多肌肝四五百的一次重感冒就直奔透析了。吧友们对抗感冒有没啥好的方法?有的分享一下。 我这几年日常起居比以前注意了些，感冒少多了，基本天稍转凉，别人短袖我长袖，别人一件我两件，一有症状就吃药，尽量不拖。……群友们也总结了好多，像取嚏法，加强一些锻炼，服用百令金水宝，增加免疫。

早几年在群里我绝对属于超级话痨级别的，对新来的，报三围发玉照贴银行卡密码是必不可少的，当然，最主要是把别人从绝望往希望道上引，还有把那些把各种肾病医院当救世主的小羊羔拉回来。这几年，群友们大都理智淡定了，托儿们也骗不了人了，大家也都比较沉寂了，各忙各的。我帖吧发言也是想到哪说哪，废话居多，不过万一对一些人有帮助也算好事。后面我就聊聊我们的希望。

先借一张吧友的图片。

基因阻断方面我们以前也向医院咨询过，国外应该比较先进，能保证病友能生一个健康的宝宝，我更倾向于国内在基因筛选技术上越来越成熟，毕竟我去过的国内大中小城市加起来还不够两只手，哪敢奢望出国的机票。……国内长征很早就有过这方面尝试，我问过长征医生，以前要怀孕几个月以后抽羊水，然后检测又要好长时间，等结果出来可能小孩都快足月了，要或不要都纠结，后来就取消这个检测了(关于上一段药物和这一段基因阻断以及下一段的内容，我是凭脑海中记忆随便和大家聊聊的，可能有一些出入，有错的请指正，希望大家谅解)现在基因阻断都在体外进行了，筛选出健康的胚胎再植入，比以前好多了，国内长征和浙医一院生殖中心在联手这项研究，另听群友说湘雅，北医，云大医院也在进行基因筛选。有兴趣可以去咨询一下，我相信不久的将来虽不能保证有个健康的爸妈肯定能保证有个健康的子女。

以下这段话暂时没科学依据，属于信不信由你，反正我信了，哈哈……:-):-)群里流传一种说法，其实我也听好多医生说过，就是多囊肾患者大多数基本就和恶性肿瘤绝缘了，看看现在的天气，环境，食品和医院癌症患者多如牛毛，想想还有点小激动，因祸得福似的。基实多囊肾应该也算一种良性肿瘤吧？它和癌症有相同也有不同，都属于基因问题，都会不断变大，不过一个是缓慢进行一个是疯长…………说到癌症，哎！感觉现在遍地开花了，我爸年初就因为肺癌离开我们了，我们村今年前几个月就走了十多个，都是各种癌，有些人才三四十岁，痈苦啊！:-(

2009年去长征参加新药筛选，顺道去上海岳阳医院挂了陶明龙的号，群里吃中药的用岳阳的药的挺多，我没敢开汤药，就买了几十盒成药冲剂，那个啥大黄棱莪冲剂，上海周边的吃这个药的挺多，有些已经吃了二三十年了，我吃了大概有两年多，经常忘记吃，那味道感觉也不太好，就断了，至于效果我也没啥发言权，感觉吃不吃都一样。群里还有不少服用龙华医院陈以平的药的，还有些去看过朱良春，善于用虫药那个，不过最近几年去过的群友说现在都是她女儿一手抓，见不到本人了，还有人在吃那个邱志济的消囊丸……等等，这些人都算中医大家了，具体效果也见仁见智，说好说歹的都有，不过群友都有一颗希望早日找到有效药物的热心。……我个人还是希望病友们最好别乱吃药，也别想当然的乱试药，我们的身体经不起瞎折腾。

上海的新药什么时间上市
回复
lldmq说道：
2015年8月22日 上午7:19上周再次到上海长征医院去了，半年前看的梅教授门诊，说我的肾脏已经增大比较危险，孩子会没事的。本次就诊做了他们医院的核磁检查，半年后让再复查。检查结果出来后看了郁教授的门诊，说我肾功能可能坚持到六十岁左右，孩子可能也一样。我也问了日本的药，一月三万多人民币，吃二十年大概能延长4年的肾功能，花费六百多万，才四年！说药物包括他们的DJ5希望都不大，目光要放在国外的可移动透析装置，如果成功还可能受益。所以别把钱浪费在药物上，何况我们的收入全花在吃药上也远远不够啊。……一个群友今天发群里的

最近贴吧托儿又开始冒头了，还不少，虽然装的很隐诲，老夫的火眼金晴骗不了的

个人经验，不喜勿喷！ 多囊肾到目前为止没有特效药，而且吃了还会对肾脏有副作用。我以前有服用过野生金钱草，泡水喝有缓解疼痛的运用，但对囊肿消肿没有太大效果！ 多囊肾这病，最终都难逃肾衰竭的厄运，迟早的事！所以病友们也不用太过纠结！