我先来说一点，纯粹个人见解，不喜勿喷，希望可以抛砖引玉。 说到病，首先就是医院，我个人不喜欢去医院，这个病说大不大说小不小，但不常见，很多地方医生不是很了解，说的一惊一咋的，反而吓人。个人认为一两年检查一次就行了，没大事别瞎跑医院。还有一点就是骗子医院众多，别病急乱投医，最好别拿那些XX肾病医院出来咨询，容易误导病友。

关于药物，其实每个人情况都不一样，有人啥都不吃可能五六十岁指标还很好，有人可能年经轻轻就透析了。对正在临床的一系列药物持关注和期望，有机构在研究对我们来说是希望。我目前就吃降压药（氨氯地平），对中药持保留态度，是药三分毒，最关键中国最不缺的就是庸医和老军医，怕怕！！

关于心态。其实这个很重要，别成天老想着这个病。我平时不喜欢聊病，很少拿它当回事（当然不要盲目乐观，该注意的还是要注意）我指标还算勉强过的去，平时饮食基本没去禁忌，啥都要想想能吃不活的太累了，当然公认吃多了不好的那些东西我还是尽量少吃（可乐咖啡我喝的少）

尿血。这个很多病友都遇过。去年搬重物扭伤了，躺了一周多，一般情况下别去医院，静卧多喝水，几天就能缓解。去年那次痛死我了，血块堵在里边小便排不出来，去医院也是浪费钱。

这个病经济情况还是比较重要，有能力的还是多存点钱吧。我妈透析七八年了，她一直也是心疼钱，在老家条件也不好。这个病只要经济允许，一般只会要钱要不了命的，这比其它很多大病好多了。一般都可以正常生活四五十年，肾衰了还可以透析，有条件的可以移植。我爸身体一直不错，去年查出癌症几个月就走了，哎，谁都想不到他这幺早就走了。

群里这几天有个小青年刚做完移植，祝福他，过几天就是一条崭新的汉子了。

平时多喝点水多做一些适当的锻炼肯定好过吃药，能减少结石发生几率，减少感染，增强抵抗力。不过我也做不到，生活习惯不好，水还喝的可以，运动就严重不够了，懒！

结石，大多数病友来说几乎和多囊肾是孪生兄弟。结石太大了有引起尿路梗阻的，有病友说疼的死去活来的。虽然这种情况不多见，想起来还是挺怕的。建议大家还是多喝点水，多走走路，骑骑车，别让它长大。

前几年在长征做过检查，我们这类人心脏或多或少都有点毛病，抽烟的表现更明显。大家没学会就别学了，能戒的就戒吧！我戒了几次越戒烟瘾越大了，拉倒吧，不管了。

脑血管瘤也是一种并发症，不过几率不高。前几年上海的病友集中在医院做过一次筛查，如果家人有过脑溢血病史的其它人最好去医院检查下，破裂了很凶险。如果早发现了在生活上情绪上注意点就能尽量避免了。

罗嗦了这么多，其实就说了几点，经济真的很重要，有些事明知不可为还得去做，所以祝大家多赚点钱吧，口袋有粮心里不慌。还有泡泡破裂引起的血尿真没必要去医院，当然不差钱去医院静躺着也行，我去的那家医院挺不错的，不过我感觉门诊那医生对这病估计也就是个表面了解，没啥帮助。再说个例子，群里一个朋友住在长征医院旁边，前段时间她妈妈血尿也是持续了好久，也是急了去长征挂了急诊，据说打了止血针，又开了一大堆各种检查，后来去找了马医生(负责多囊肾药物临床)i，马医生当时就说她们了，没事往医院跑的是个啥，回去好好躺着，最好小便都不要下床，不要伤口快愈合了一动又裂开了，使劲喝水，喝到想吐为止……当然那一系列检查也没做，回去绝对静卧了几天好了，我说这件事想告诉大家像长征这样对多囊肾研究处于国内顶尖地位的医院，院内普通医生对多囊肾也感觉一知半解的，所以还是别瞎跑医院为妙

前几年我老爱感冒，开始就打打喷嚏，过几天就流清鼻涕，然后喉咙痛，咳嗽，经常都要搞一两周才好。群里也有好多人说容易感冒，而感冒特别是久拖不愈对肾影响很大，有好多肌肝四五百的一次重感冒就直奔透析了。吧友们对抗感冒有没啥好的方法?有的分享一下。 我这几年日常起居比以前注意了些，感冒少多了，基本天稍转凉，别人短袖我长袖，别人一件我两件，一有症状就吃药，尽量不拖。……群友们也总结了好多，像取嚏法，加强一些锻炼，服用百令金水宝，增加免疫。

早几年在群里我绝对属于超级话痨级别的，对新来的，报三围发玉照贴银行卡密码是必不可少的，当然，最主要是把别人从绝望往希望道上引，还有把那些把各种肾病医院当救世主的小羊羔拉回来。这几年，群友们大都理智淡定了，托儿们也骗不了人了，大家也都比较沉寂了，各忙各的。我帖吧发言也是想到哪说哪，废话居多，不过万一对一些人有帮助也算好事。后面我就聊聊我们的希望。

先借一张吧友的图片。