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孩子减药记

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孩子生病已经三年了,孩子吃了太多的药了。从23年12月16号开始努力给娃减药,第一个月板稳住了,年后开学初一查板降到51,我和娃爸都有一点儿慌,但是怎么办呢,当前的路只有两条,要么加回去,要么就这样再坚持一段时间,我们商量了一下,决定先试着这样来,因为之前也有好多人减药出现这样的情况,然后涨起来的,我们希望自己家孩子也是这样的情况。但我自己也得好好反思了,我觉得自己给孩子的压力有些大了,停掉了英语学习,停掉了古诗古文诵读,把孩子的睡眠放在第一位,饮食上又开始喂饭了。一周后板涨到56,粒由1.3涨到2.1,淋巴降了一些,血红涨到96,先前一次92。本周再接再厉,希望能继续涨血。孩子的病就像一块大石头一样压得人喘不过气来,即有眼下的焦虑又有未来的担忧,但我们能做的就是做好当下,希望孩子早日康复,早日康复,早日康复!


IP属地:江苏来自iPhone客户端1楼2024-03-06 22:16回复
    你家吃了多久开始减药的


    IP属地:安徽来自Android客户端2楼2024-03-07 14:46
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      三年差2个月


      IP属地:江苏来自iPhone客户端3楼2024-03-07 21:20
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        我家发现到现在也3年了,吃药两年了,还不知道什么时候才能减药,唉。好难


        IP属地:安徽来自Android客户端4楼2024-03-08 14:57
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          是怎么减的?是减的太快了吗?


          IP属地:山东来自Android客户端6楼2024-03-08 16:06
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            我家也是用药整整两年了,每天一把一把的药


            IP属地:江苏来自Android客户端7楼2024-03-08 18:24
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              时隔六天,又带孩子来查血了,这次板涨两个——58,但是中性粒降到1.2,血红92“庸医”建议环孢素用大剂量,我们家里想再观察一下。因为真的承受不起环的副作用,如果吃回环孢素,增加剂量,不知道啥时候可以再减,似乎又回到原点了,让人很抓狂。现在打算减轻孩子的学业负担,多休息多睡觉,饮食上多照顾,希望能养好!加油吧加油吧加油吧,希望上天眷顾我家,让我孩子尽快康复,尽快康复,尽快康复!我一定努力多积善行德!


              IP属地:江苏来自iPhone客户端9楼2024-03-09 22:36
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                南无阿弥陀佛
                每天灭八亿四千劫


                IP属地:江苏来自iPhone客户端10楼2024-03-09 23:02
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                  我家的也吃了快3年了,药已经快减完了,现在一天就吃一粒环


                  IP属地:浙江来自Android客户端12楼2024-03-12 10:42
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                    每天把孩子睡觉放在第一位,孩子也很给力,晚学后一到家都能美美地睡一觉,然后八点多起来吃药,吃完药学习一会儿,就开始吃晚饭。昨天晚上的母鸡炖的味道不是很好,鸡肉没吃多少,吃了些米饭和汤。今晚打算做肉丸子给她吃,希望她能多吃一些。早餐吃的还可以,一杯豆浆、一个蛋黄、半个紫薯包、两个小蒸肉饺。希望我娃的胃口尽快打开,每天能吃多多!这次打算两周验一次血。期待好消息


                    IP属地:江苏来自iPhone客户端13楼2024-03-12 10:51
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                      这一周忍住不去查血,下周再去。昨天和今天的胃口都挺好的,晚上吃了两块牛排,五个半馄饨,两根火腿肠,一小碗番茄。现在已经睡着了,相信睡眠一定能涨血。希望我娃能尽快健康,愿我娃今年能顺利减药环。南无阿弥陀佛🙏🙏🙏


                      IP属地:江苏来自iPhone客户端14楼2024-03-15 20:23
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                        孩子早上5点多就醒了,除了吃饭基本上是玩了一天,下午4点多就睡了,8点多喊起来吃点药一直睡到现在没醒,晚饭是没法吃了,先这样睡吧。之前孩子说会做噩梦,我一直跟她说玩蛋仔游戏容易做噩梦,孩子还是喜欢玩。我最近购买了一件宝贝,告诉孩子这个宝贝放在床头就不会再做噩梦了。早上孩子开心的告诉我果真没做噩梦,之前每次睡眠中喊起来吃药都要哭闹好久,今晚喊她一声没吭地吃了就睡了,希望这宝物保佑我孩子尽快好起来!尽快康复!南无阿弥陀佛🙏🙏🙏


                        IP属地:江苏来自iPhone客户端15楼2024-03-17 21:26
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                          我们家的环 三个月减不了,稳定不下来 , 都是六个月减一次。 供楼主参考


                          IP属地:浙江来自iPhone客户端16楼2024-03-17 22:12
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                            别乱减药,你的孩子血像还没到减药的地步,再障不是小病要重视,能吃药稳定血像已经是非常不错的了,再障升血像主要靠的环孢素,吃环孢素时不要吃中药,吃能解药的食物,比如,黑豆,绿豆什么的,否则会让环孢素治疗变差,除非肝肾功能受到大的影响,否则真没必要减。


                            IP属地:浙江来自Android客户端17楼2024-03-18 09:14
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                              今天孩子的饮食很好,每顿饭都吃的够分量!上午孩子的精力还是不错的,下午第三节课精力就不足了,易走神,困倦的感觉,小动作也多了,作为妈妈一定要努力多体谅孩子。晚上回来吃了点鱼汤就睡下了。睡前,我和娃说这个宝贝是保护你保护我保护我们全家的,不用害怕,8点喊你吃药的时候,你别哭啊!今晚8点吃药确实很顺利!本周去查血,希望一切都是最好的。希望我娃尽快康复,尽快康复!南无阿弥陀佛!


                              IP属地:江苏来自iPhone客户端18楼2024-03-19 22:17
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