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开始打达必妥了,哎~坐标上海

只看楼主收藏回复

小孩自断奶开始就有过敏性湿疹,开始只是集中在手指关节。
大一些后开始再臂弯和腿弯,过敏原检测是鸡蛋牛奶小麦和大豆,控制饮食可以减轻很多。
如此长到13岁,基本反反复复也没有大好。
22年疫情加重,孩子阳了之后全身大爆发,大片红疹,肩头、脖子最重。华山医院确诊为AD,建议达必妥,但考虑华山比较远,打针也不方便,先开了药。治疗一段时间效果还勉强,有所好转。
今年年初又得了甲流,然后再次加重,高中了打针更不方便。本想去医院开乌帕替尼,医生说乌帕替尼要做很多检查,副作用也比较大,建议打达必妥。
看很多人说达必妥的价格,也不知道上海啥价格。打了才知道5600左右一盒(2针),医保报销60%,自负2200多一盒。第一次打了两针,没有明显不良反应,也没有明显好转,今天是第三天。
不知道有没有上海的病友,上海现在啥价格,有没有买贵。我看某音上有人大概买的原价是4600多,每个地方都不一样,最便宜好像2700多一盒。
还听说3月份全国药价要统一,不知道会不会更便宜些。
有上海群的希望拉我一下,长期跟踪本帖,反馈状态。


IP属地:上海1楼2024-01-29 14:37回复
    今天是打达必妥第6天,不知道是打针的原因还是图了激素软膏的原因,孩子脖子和脸颊的皮疹都消退了。肩膀胸前也消退了。双臂和手腕还有大量皮疹和结痂。后腰脊椎处出了大面积的丘疹。但总体约有40%全面好转,被单上也没有抓破的血印,皮屑少了,睡眠也好了许多。
    继续找上海的组织烦请私信。


    IP属地:上海2楼2024-02-01 09:26
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      牛皮藓现在在吃阿普米斯特,ped4抑制。不知道特应性皮炎是不是也是抑制ped4


      IP属地:江苏来自Android客户端3楼2024-02-01 22:48
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        昨天在QQ群的文件里发现达必妥竟然有300ml和200ml两种规格,根据体重不同来打。我们加体重超过60KG所以要300ml的,应该就会贵很多。


        IP属地:上海4楼2024-02-02 09:31
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          第九天,身上皮疹消退70%,没有新增抓痕,皮肤难得的回复了一定光滑。到底是达必妥的作用,还是激素药膏的作用不清楚。身上涂了地奈德,以前一直没用激素药。医生说你都准备打针了还怕什么激素药啊。使用后效果明显,但不知道是不是饮鸩止渴。
          总之孩子少遭罪,大人也心里踏实点。在闵中心打的,300ML的规格,自付2200多(两针)。这个费用对于我们家庭来说也是不小负担,短期内还是可以承受。相信以后药品会更便宜,这一点还是向好的。
          只是长期用这种药对身体的危害有多大还不清楚,希望奇迹出现吧。


          IP属地:上海5楼2024-02-04 10:07
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            加油!希望孩子恢复健康,希望楼主多多分享治疗过程,大家一起加油。


            IP属地:福建来自Android客户端6楼2024-02-15 20:19
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              第二次第三针,身上95%皮损恢复,睡眠也好多了。可能外用地奈德也起了不小作用,身上从来没这么光滑过。但不能根治也是头大,也不知道未来会有啥副作用。费用尚且能承担的起


              IP属地:上海来自Android客户端7楼2024-02-16 20:58
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                我娃娃前天去医院看的,医生也让打这个针药,打了2针,娃娃才8岁,打的200MG的,医保过后自费1600.让打6-8个月,第一次打2针,以后每半月打1针


                IP属地:四川8楼2024-02-18 14:45
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                  免疫反应就像是一群看门狗,正常人只有身体被病毒细菌入侵,狗才叫。而强直性脊柱炎,特应性皮炎,银屑病等就像这群狗非常敏感,动不动就叫。乌帕替尼是把所有狗嘴都给堵住,那么身体发生炎症,也不会有特别反应,阻断了所有应答,包括我们关心的特应性皮炎的应答,所以这个药对很多病都有效,但不一定是好事。达必妥应该是只针对AD的应答,这个狗嘴给捏住了,避免它乱叫。


                  IP属地:上海9楼2024-02-18 14:47
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                    听说关爱必达公众号,可以反利。还没试过,打算今天去试,医保的话10针时候可以返,平均每针返200.到18针时候结束。
                    打针第二十三天,第三针打完10天,皮损95%恢复。床单上无血,身上无明显抓痕,无新增抓痕。色素沉淀恢复约60%,开的雪肌霜未用。皮肤粗糙度也降低许多,恢复了30%光滑,部分地方达到正常人水平。床上无大量皮屑。
                    睡眠质量大幅度提高。
                    目前腿上和锁骨还有部分破损和湿疹。逐步看到希望,期待不要出现耐药性,不要出现不良反应和副作用。期待3月份统一药价能进一步降低用药成本。
                    继续寻找上海的病友互相取暖。


                    IP属地:上海10楼2024-02-18 14:56
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                      我小孩去年开始发的湿疹吃了一点西药抹了点药膏,今年其实都好得多了不经常痒。前天想着放假了每啥事,就带小孩去市区医院看看,医生一看就说是特应性皮疹,然后去抽血检查这些,我们这边是2000一盒,医保报了后自费800一针


                      IP属地:四川11楼2024-02-18 15:43
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                        第四针在家打的,第一次给别人扎针,打的角度低了,鼓包了。角度高怕扎到骨头,下次要角度高点。
                        第四针没开始打的时候下巴和肩膀有复发迹象,本想再拖3天,结果一天都不给拖。
                        庆幸的是打针见效很快,未发现不良反应。不幸的是,有效期目前只有14天左右,接下来观察一下。


                        IP属地:上海12楼2024-02-26 13:44
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                          现在咋样了,这个打了针会容易复发吗?还是要一直打


                          IP属地:福建来自Android客户端13楼2024-03-06 11:51
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                            吃乌帕替尼多方便还便宜


                            IP属地:山东来自iPhone客户端15楼2024-03-11 22:14
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                              现在五月份了什么价格了哇


                              IP属地:广东来自iPhone客户端16楼2024-05-06 03:09
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