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#胶质瘤# 胶质瘤治疗省钱及报销经验分享

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提到胶质瘤的治疗,钱是一个绕不开的话题,一般都是普通家庭,就谈谈怎么使用有限的资金争取不错的治疗效果,把钱花在刀刃上。
国家的医保政策真是很好的福利,已经大大减轻了我们的经济压力,各地医保政策差别很大,原则上,经济越发达的地区政策福利越好,无论是职工医保,还是居民医保(包括新农合),大部分治疗能报销60%以上,没有想象中的花费的那么大。
1.手术
前两天在知乎看到一个提问“做脑瘤切除手术30万够吗?”这是对手术有多大的误解啊。第一医院选择,强烈建议首先北京天坛医院,胶质瘤里最重要的就是手术,切除程度直接关系着预后,切除越多预后越好,尤其是低级别,所以手术是最值得花钱的治疗。一般家庭首选天坛医院普通部,我两次手术都是天坛医院普通部做的,2020年手术报销前四万多,又在外面机构做了基因检测五千(不报销),今年做二术报销前五万多,现在天坛医院可以自己做胶质瘤相关的全套基因检测(算在住院费里,收费八千多,可正常报销大部分,同档次的套餐外面机构要收两万多且不报销),两次手术都没有住过ICU,手术一周左右就出院,跟我差不多病情差不多的病友,在省级三甲手术,住院时间也差不多,费用差不多是我的两倍。当然,每个人病情不同,如果是脑干位置,需要气切,要在ICU住好几天,费用自然要高很多,还有,尽管都是幕上位置,手术风险不大,但是毕竟每个人具体病情不同,术后恢复情况也不同,大概有50%的概率需要术后去ICU住一晚,押金8万,整体住院手术花费4-10万,相比比其他医院只少不多,手术效果最好,后遗症也最少,很多外地的病友,一想到来北京看病就觉得一定花费高,北京人生地不熟一定就医难,就打退堂鼓了,可惜了珍贵的手术机会。客观来说,就医流程上确实复杂一些,但是如果提前做好功课,能节省很多时间和麻烦,但是整体花费不多,除了住院手术治疗费外,术前门诊挂挂号及检查费几千块(流程及整体费用有介绍过,此处不详细说明了),另外准备一万左右在北京的食宿费用,这个就丰俭由人弹性很大了。
2.放疗
前几天刚发了一篇放疗的经验分享,就不重复介绍了。从节省费用的角度说,最重要的手术在天坛做完后,放疗不一定要在天坛医院或者北京做,回当地省级三甲做完全没问题,打个不恰当的比方,在胶质瘤上来说,如果说,天坛医院手术的治疗效果是90分,省级三甲能做到60分。那不同医院的放疗效果相差不大,如果说,天坛及北同类京放疗经验丰富的医院放疗的治疗效果是90分,省级三甲能做到80分。有病友问我说在地方医院匆匆做完手术,后面知道天坛医院最好了,后悔了,想来天坛医院做放疗,没必要折腾这一趟了,在当地尽快做上放疗更重要,抢时间治疗抢窗口期更重要。提前办理门特病手续。这样争取最大比例的报销,有了门特,后面化疗,核磁复查都能报销一定比例。我个人因限制条件无法办门特,各地政策不同,自己主动去医院和医保局咨询办理要求。
3.化疗
常规化疗药就是替莫唑胺,报销上很多地区的医保对病理有限制,限制三级间变星形和四级胶母才报销,其他病理不报销。替莫唑胺有进口和国产的区别,进口药是国产价格的9倍,国产药都经过了药物一致性评价,所以吃国产药治疗效果没差异。如果是不报销,可以自己加个转药病友群,或者自己关注病友群里的转药消息,费用能便宜很多,也会有其他药,但是病友之间转药有风险,需要自己辨别,听过转药被骗的,不是所有人都是病友或者家属,有药贩子在群里浑水摸鱼,一定要擦亮眼睛,这种转药其实不合法,无保障,自己评估风险。
4.其他
如果整个治疗即将跨年度,建议尽量加快治疗进度,最好在一个医保年度内完成,每年年底有个大病二次报销,针对当年度累计超过XX限额,可报销一定比例,各个地区政策不同,详细咨询当地医保局。
有条件购买商业保险,仅仅有医保,面对大病是远远不够的,已经生病的就能购买保障健康的保险了,我20年生病之后就潜心研究了一下保险,给我的家人都配置了适合的保险,这这种大病经济上的压力不想再经历一遍了。已经生病的我们,值得关注的就自己的社保千万不能间断,另一个可以考虑的就水水水水惠民保,这属于带有普惠性质的地域商业医疗险,只要保既往症,就可以买,虽然起付线高,报销比例低,但是保费也低,一年几十到两百不等,胜在性价比高,能百来块钱都划算,我今年的治疗费用没达到理赔线,这个我有心理准备,也不算白买,我明年的惠民保继续买了。
打算筹款,去村委会或者居委会开个困难证明,方便筹款,如果条件符合,申请低保,可以报销更多。
江湖上骗子很多,抓住我们病急乱投医的心理,但凡说不用做手术、放疗、化疗的人,但凡声称可以治愈胶质瘤的人,一律按照骗子处理。
临床试验是值得考虑的治疗的方法。一般免费参加,又多了个治疗机会,只是我们对临床试验的不了解错失这样的机会,太可惜了。
总结:希望各位病友多咨询当地医保局,争取最大程度的报销,擦亮眼睛,不要被人骗,治疗不走弯路,把钱花在刀刃上。


IP属地:河北1楼2024-01-17 18:59回复


    来自Android客户端2楼2024-01-17 20:16
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      2026-04-24 05:38:35
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      感谢分享


      IP属地:北京来自Android客户端3楼2024-01-17 21:08
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        天坛基因检测在医保吗?大病险买哪种合适?盼分享


        来自Android客户端4楼2024-01-17 21:26
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          但凡说不手术,不化疗,不放疗,能治愈的,一律按骗子处理,赞👍🏻


          IP属地:天津来自Android客户端5楼2024-01-17 22:05
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            没去北京,小孩找的华山张荣是不是不行


            来自Android客户端6楼2024-01-18 07:15
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              感谢分享!能否问一下放化合计大概多少?


              IP属地:天津7楼2024-01-19 17:51
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                我是外地的,这个门特病如果是北京放疗的话,在当地医保局能办理门特然后北京直接用吗?还是说得去北京办理


                IP属地:四川来自Android客户端8楼2024-02-20 02:03
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                  2026-04-24 05:32:35
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                  侵袭性垂体瘤如果放疗了之后肿瘤又复发,是不是后续手术就不太好做了?


                  IP属地:四川来自Android客户端9楼2024-02-20 14:09
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                    您好,我想问一下,我们的直接基因检测机构打电话说医生推荐的,没听说天坛医院可以住院报销的那种,怎么联系医院的可以报销的这种呀


                    来自iPhone客户端10楼2024-08-15 08:22
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                      您好 感谢您的分享。我们是河北病友 如果去北京天坛手术 河北医保可以用吗 🙏


                      IP属地:河北来自iPhone客户端11楼2025-02-15 06:20
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