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有信心治疗,才会有以后的人生

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我是一个七年的病友,我住在一个四线小城市,在一次头皮抓痒的过程中,抓伤皮肤出血后,皮疹初发于头部,逐渐廷及周身,我开始了慢长的求治路程,在当地的小诊所看过,也到正规的医院看过,也到过省中山医学院看过,后来皮损严重的时候一直在广州的皮肤防治所看病,吃了两年多的药和外擦药,长时间的吃药,我闻到药的味道都作呕,当时我的主治医生有跟我推荐过生特制剂,可是当时真的太贵了,打不起就没有考虑,两年来每两个星期跑一次广州,皮损一次次的消退又一次次的长起来,不断的重复让我身心疲惫,从吃药的内心抗拒到别人眼里看到的嫌弃,让我感觉自己异于常人,内心的心态很受折磨,脾气也越来越怪越来越躁,不愿与他人接触,不去与人交流也越来越孤独,总为一点点事发人脾气郁郁不欢,精神越发抑郁症。
后来一次偶然的机会,有一个免疫学的朋友介绍打优美乐阿达木单抗,她给我阐述了这种病的病理,这是一个目前来说不能治愈的一个病,这个病有可能是遗传因素,也有可能是精神紧张所至你环境因素,更有部分免疫系统过度所产生的免疫因素,虽然这个病虽然不能完全的治愈,但它能够做到把你身上所有的皮损给消除,可能你会认为打针了,会对身体有所伤害,但是对于内服药来说,它同样的会对身体有伤害,也会对肝肾有一定的负担,打这个针不能说对身体没有影响,但是这是目前对你最轻松最好的方案,你要相信只有你现在有好的心态才能对以后有盼望和希望,如果以你现在的心态,你难保不会出现心态崩溃的风险,出于我的专业素养所以我建议你打这个针,从这个时候起我开始了我的生物制剂历程。
我的医生朋友介绍我去香港大学深圳医院找了医生,经过多项的检验(结核杆菌特异性细胞反应检测,乙肝两对半,hcv ab,HIV,梅素TRUST+TPPA,乙肝DNA定量,肾功能七项,DR胸部正侧位,常规心电图)等,确定能够打针,阿达木单抗一针1299元,第一第二针开始有消退的现象让我有信心,到了第六针的时候我身上的皮损已经全部消退,我已经和正常人没两样,我也敢露出了我的皮肤,也能跟朋友去海边玩,去游泳去脱了上衣的出去做运动,朋友们也在我的脸上看到了笑容看到了自信。
因为我们这边是一个四线小城市,我们这边的医院一直没有生物制剂的药物引进,我一直每一月都往深圳跑,虽然花了钱走来走去也有点累,但是皮肤好了我也是很开心快乐。
而在这个时候,刚好疫情爆发了,风控开始了,每个城市对疫情的控制管理,造成地方的政策和医院的管理环闭,情况已经不允许我去打针了,(这个时候我已经打了八个月的针),这个时候我停针了,在之后的一年里我只有不停的跑步锻炼,作用是为了增强我的免疫力,这期间的前几个月我的皮肤没有出现什么时候问题,而在后来的几个月我的皮肤逐渐的慢慢的出现了少量皮损,这个时候我已经没有了以前你那般慌张,我开始擦一些维c软膏和复方丙酸氯倍他索软膏做一些皮肤上的护理,我也有跟深圳的医生做过探讨,她跟我说这是一个正常的药力消退期,会出现这个皮损问题是正常的这种现象,后来医生推荐了我在网上的健客医生app上购买了阿达木单抗,用冷链方式给我邮寄了过来自己打,在我打了七针的时候,这时候阿达木单抗的针水对我已经没有之前的那般效果了,只有轻微的抑制效果了。
这个时候我在我们当地医院的网站平台上,我看到了可善挺我们当地医院的进医保的消息,我给我深圳的医生做了探讨,他建议我转打可善挺,她陈述的有三个方面,第一、可善挺有更好的效果,第二、作为慢性病时间会很长费用会很高,而可善挺能入医保特殊门诊,第三、不用来回奔走,减少费用和路途上你危险,今天是我在密集期的第五第六针,上肢的皮损已基本上消除,下肢的皮损在逐步的在消退,跟据以往打阿达木单抗的经验,估计以后的皮损会逐步完全消退。
以上你一些注病经验是想让病友们有信心的去治疗,虽然这不是能够完全痊愈的病,但是国家正在为我们的病不断的研发或者引进国外的药,而且也在医保上不断的减少我们用药的费用,要相信明天,相信以后。
对于在治疗的过程中,我特别是要对病友们说的话是,科学理性的去治病,要有好的心态去治病,因为有好多人因为我们的不一样而走进了死胡同,就如我的医生朋友跟我说你一句话,先有了现在才有以后,乐观的对待,要坚定的治疗。
最后,我希望所有的银屑病患者能够坚持治疗,相信科学和医学的力量,同时也祝愿大家早日康复,身体健康!


IP属地:广东来自Android客户端1楼2023-11-10 01:30回复
    希望这个贴子能够让更多的人认识银屑病的治疗方法,不要放弃


    IP属地:广东来自Android客户端2楼2023-11-10 01:33
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      阿达木不能走医保吗?这1200多没多少皮友吃的消。可善挺可以走医保,870原价,走医保具体多少看地方了。
      再隔不久国内就有(仿制)单抗靶向药针了,还在研制中。


      IP属地:四川来自Android客户端3楼2023-11-10 03:42
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        说的太好了,很多人说副作用!得了这个病不人不鬼的!还怕副作用!打针一年多,身上还有几个块指甲盖大的下不去,没事起码好了90%


        IP属地:江苏来自Android客户端4楼2023-11-10 16:34
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          打可善挺广州去哪家医院?


          IP属地:广东来自iPhone客户端5楼2023-11-22 11:59
          收起回复
            写的很好,很多人需要


            IP属地:山西来自iPhone客户端6楼2023-11-22 17:25
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              你好,有深圳药代的联系方式吗


              IP属地:广东7楼2023-12-05 10:03
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                🙏


                IP属地:安徽来自Android客户端8楼2024-04-25 10:25
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