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慢性肾炎十几年的经历,病友互勉!

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今天收到公司发的工作十二周年纪念邮件,想到不知不觉已经肾炎已经过了十几个年头。从当初的彷徨,不安,迷茫,到现在基本生活归于正常。十几年过来的风风雨雨,一幕幕出现在眼前。十年,好像弹指一挥间,昨天好像依旧才从大学校园里出来。十年好像又像是一生的坎途,经历过疾病,经历过别离,也在手术台上等待命运的审判。当年那一刻的眼泪好像残留在在嘴边,五年来,依旧特别的咸。
楼主2011年硕士毕业,毕业以后加入现工作公司,每天忙碌而又快乐并且充满希望着。2011年公司体检,隐血3+,蛋白3+,当时撒都不知道,以为没撒事,就没管。2012年公司体检,依旧隐血3+,蛋白3+。过了两天,体检公司给我打电话让我务必去肾内科专科医生就诊。2012年12月,对于来说,是人生第一段灰暗的时期。在医院一系列检查以后,隐血3+,24小时尿蛋白1.9克,肌酐110(limit 105)。医生说马上住院,准备肾穿。当时我也不知道我是怎么回我的出租屋的,打电话给了我的女朋友,打电话给我的父母说明情况。一个下午的百度,让我第一次认真了解了一个词语(尿毒症)。那天的眼泪不知道流了多少。想着十几年后,也许我要靠透析维持生活。想着父母在农村辛苦养育了我二十几年,正想着以后怎么报答他们,却在人生开始飞翔的起点,重重的摔在了地上。伤口很痛,心也很痛。
接下来,开始肾穿,IGA肾病二级。出院以后,开始半年的疗程。西药方案:激素-醋酸泼尼松片,厄贝沙坦片(安博维),肾炎康复片,法莫替丁片。激素一个月以后,尿蛋白开始降到0.8g/24hrs。然后激素量开始减少。直到半年以后,停激素。然后每天只服用厄贝沙坦片(安博维)。蛋白降为0.4g/24hrs(不服用安博维),坚持每天服用安博维,蛋白降为0.25g/24hrs。隐血依旧3+,肌酐还是比上限略为高一点。到2013年年底,一直坚持服用安博维,病情稳定。蛋白无反复,隐血也没下降。停了激素以后,服用了半年多的中药,医生宣称可以降低隐血,但是没看到效果以及药费太贵(一个月2000左右),就放弃了。2013年也感冒过几次,出现过肉眼血尿,也住院过,没有出现过蛋白尿反复。那时病情稳定。医生说维持现有情况,和普通人一样。


我和我女朋友于2010年校园内认识,后来一起在现公司一起工作。一起开始逛成都,一起到周边旅游。2013年9月,女朋友给我说,她怕未来的生活,她怕哪天我不在了,她一个人在世上太孤单。那天也掉了好多眼泪,在生病以后,眼泪也不值钱了,经常哭得撕心裂肺。在电话里,我妈也哭着对我说:“波,你不要再哭了,哭对你身体不好”。然后电话里面又哭成一片。其实查出这病的那天我就预感到了这一天,没有哪一个人会把自己的后半生交给不确定。感情也是建立在物质上,没有基本上的物质基础,哪里能够有感情呢。假如换位思考,我老婆得了这病,当时我也应该会彷徨,也会犹豫。怨也只能怨这个上天太不公平。
2013年10月,女朋友离开我已经一个月,这个时候我感觉到了寂寞。空寂的出租房间永远都回荡着一个声音,也经常好久没有声音。每天乱糟糟的房间没有了收拾的动力,好像女朋友还在耳边喊,‘楼主,把地扫一下我来拖’,‘楼主,把菜切一下,一会我来抄’。每天眼泪止不住的往下掉,又没有人倾诉。在大学里面,每天有室友在身边吹牛打趣,工作的第一天就和女朋友住在一起。和女朋友分开以后,当时那种心情很沉重又无人倾诉而又无处发泄,现在想起来,也久久挥不去。虽然已经过了十年,现在写起来,还是泪流满面。曾经爱过,才知道痛,痛彻心扉。
那时候也没想过再谈一个女朋友,想着现在自己的未来都太不确定了,也不想伤害另外一半。想着这一辈子,有可能就这样一个人过去,还是很伤心。
2013年12月,我接到我女朋友的电话,女朋友对我说,’楼主,我还是舍不得你’。然后电话里面哭成一片。我去女朋友租房子的地方帮他把东西搬回来。2013年12月11号,我和我老婆领取了结婚证,人家领证都是欢天喜地,我和我老婆却在出租房里面,抱在一起哭着对方说,我们要坚强,要一起面对未来艰难的生活。
一直服用安博维,少油少盐饮食。蛋白一直没反复,隐血还是3+,蛋白下来以后,肌酐下降了10左右,肌酐110 (limit 132)。2014年买了人生第一台车,2015年搬进了成都买的新房,在老家办了婚礼。2017年06月11号,我们的小孩出生了。人生的轨迹似乎已从偏离的航线慢慢驶回。却不知,一场更大的暴风雨正在人生的正前方酝酿。
2017年11月,公司体检,发觉左肾有囊实性回声,医生叫我一定要尽快去泌尿外科专家就诊。等了两天,体检报告出来了,又接到了体检公司的电话,问我去医院检查了没有,我说没有,又摧我尽快去就诊。马上请了假,约了CT,当天拿到了CT报告。CT报告就看到75px,怀疑肾Ca? 没有懂Ca撒意思,百度了半天才知道是Cancer(癌症)的简写。当时不知道怎么回到家怎么给我母亲和妻子说的这个事情。看到才几个月大的儿子,眼泪一直往下流。我不想在我儿子还这么小的时候就没有了爸爸。晚上,手摸着儿子熟睡的脸,眼泪都止不住。没有哽咽,只是眼泪一直的往下流,想看着儿子长大,想听见儿子叫爸爸。可我知道现实总是这么的残酷,我就像狂风中摇曳的小草,一直在努力,可随时会夭折。
然后周末去了华西,告诉我一个月之后才有床位。去省医院,告诉我有床位,需要预约吗?我说要,然后周一就住院了,开始了两天的检查。医生说需要手术,约在周三下午或者晚上手术,让我手术前不要吃饭。手术当天,老婆带着半岁大的儿子和我的父母都在陪着我,我一直看着窗外,不晓得在这个时候我能够和我最亲的人说些什么。叫他们相信我自己,让他们不要悲伤?,我可能还没说出来口我就会开始哽咽。等待是一种煎熬,只能够靠时间来抚平。下午的时候,护士推着手术床过来了,给我打上点滴,说轮到我了。我躺在床上,被护士推进了专用的手术电梯,在进入的刹那,我回头看了一下,看到了我的父母和我的妻子都望着我,我的儿子也瞪着他的大眼睛看着我,电梯关上的瞬间,我在想是不是这个回头就是永恒。进手术室之前,我抬着看着天花板上一排排整齐的排灯,随着我离手术室距离的拉近一盏盏消失在视野的尽头。这些灯光辉依旧,这些灯是给进入手术室的病人希望还是给亲人们永久的绝望。进入手术室以后,一个年轻医生对我说,我是你的麻醉师,现在要给你麻醉了,然后就感觉到一个很冰凉的液体进入了身体,然后我的眼睛就沉沉的闭了起来。
晕晕沉沉中,我好像听到了外面的声音,我努力挣开了眼睛,发现我还是躺在以前我的病床上。身边还是我的父母,我的妻子和我的儿子。好像从来没有手术过。但腰边的血水袋提醒我现在身体正在出血,我对我的亲人们微笑了起来,庆幸,挣开眼睛,依旧能够看到光明和最亲的人。晚上九点,我的主治医生给我说,手术很成功,包膜完整,已经送去病理了。让我在床上尽量不要动,坚持一周,等不再流血了,就可以出院了。过了两天,医生告诉我,病理出来了,是透明细胞癌。但是包膜完整,预后应该比较好。在医院里面每天做着无数检查,一周以后,医生告诉我起来试着走一下,如果没有问题,可以出院了。起来走了一下,发觉腰上的管子里面液体开始变红,护士让我马上躺下去,然后去叫主治医生。主治医生过来看了一下,给我说肾上应该有出血,要马上联系介入手术。
当天晚上九点,我又被推入了手术室,这次是局部麻醉。我能够听见旁边医生说话,然后感觉医生把一些材料置入了我的身体。大概手术了一个小时,我又被推入了原来的病床上。这样在医院又过了一周,没出撒意外,就出院了。在家里也基本上躺了一个月开始工作。

以后的事情就是定期复查,每次进B超室里,感觉心脏一直剧烈跳动,我真怕医生对我说,复发了,转移了。我不知道我是不是还有一次勇气去面对世界最顽固的病症和亲人们的别离。好在情况没有发生,到现在已经快五年半了。
2018年6月,手术半年以后,我做了一个大胆的决定,我要开始运动了。我觉得运动和睡眠是对抗癌症的办法。在检查出肾炎之前,我其实在打羽毛球和篮球,肾穿以后,基本上不做剧烈运动了。我又开始买了一些羽毛球装备,去球馆开始每周打两场球。自己买了尿蛋白试纸,在运动以后,明显感觉尿少了很多,即使喝很多水,也排不出尿。用运动以后的第一次尿液,做了试纸检查,发觉蛋白尿在一个+左右,第二次尿应该就转阴了。感觉一点点的蛋白尿相比于肿瘤来说,还可以接受,就开始了每周两次羽毛球。
在重新开始运动了以后,有两个显著的变化。一是运动以后,饭量变大了,当时可以吃一中碗干饭,经常在打完球以后,可以吃三两饺子和二两面。楼主身高181cm,体重一直62kg左右。运动以后,体重重了10Kg左右。现在体重70kg并一直保留到现在。二是好多年不变的隐血在运动一年以后,转阴了。早上晨尿的检测结果蛋白和隐血都是阴的。肾炎临床治愈了。
2023年2月,昨天完成了维持5年多的复检,一切都正常,肿瘤也算临床治愈了。尿常规也提示隐血蛋白晨尿都是阴性,肾炎也算临床治愈。每天回去陪着儿子学习,周末陪儿子打打游戏,再陪老婆周边转转。幸福很简单,对我们来说,平平淡淡就是我们的生活。
愿所有的病友都能够平稳的面对所有前路的坎坷。想对所有的病友说,无论现在你所面临的情况有多么糟糕,请要勇敢的面对。我们永远不知道意外会什么时候到来,请爱惜你的身体,活在当下。不要因为这个病让你对生活的选择有所犹豫。
写在最后
1. 非常感谢我的爱人,在我人生最艰难的时候,也一直在陪在我身边。你的每一个决定都需要很大的勇气,当年的你,你鼓起勇气做出的决定也给我很大的勇气,让我能勇敢地面对后面生活的一切困难。
2. 也非常感谢我现在就职的公司和我的老板,在我生病的期间,收到了你们的慰问,也提供了我工作上的便宜。让我能够有最好的养病的环境。
3. 在备孕期间停了安博维半年,后面血压有反复。现在也一直在服用安博维。
4. 楼主硕士毕业,当时生病的时候在IEEE上面查了这个病很多的论文,在国际上公认的是Arb/AECI降压药对IGA的治疗有比较好的疗效,也能够逆转肾纤维化。假如病友对自己的预后和治疗方案有疑问,可以再去看看IEEE的论文,不晓得这几年来,这个病的治疗方案会不会更完善一些。


IP属地:四川1楼2023-02-22 20:35回复
    加油


    IP属地:福建2楼2023-02-23 16:01
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      加油


      IP属地:山东来自Android客户端3楼2023-02-23 16:26
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        降压药还在吃没?


        IP属地:河南来自Android客户端4楼2023-02-23 17:37
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          肾癌是什么原因啊?肾炎引起的?


          IP属地:辽宁来自iPhone客户端5楼2023-02-23 19:52
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            为什么运动可以使隐血消失??搞不懂?


            IP属地:广东来自Android客户端6楼2023-02-24 02:03
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              我的隐血4个+,有什么方法降隐血?


              IP属地:广东来自Android客户端7楼2023-02-28 21:07
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                感谢楼主的细致分享!


                IP属地:江苏来自iPhone客户端8楼2023-03-01 09:52
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                  降压药一直吃没有什么副作用吧


                  来自iPhone客户端9楼2023-03-01 20:36
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                    安博维是对精子有影响吗?干嘛要停掉


                    IP属地:福建来自Android客户端10楼2023-03-02 02:19
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                      楼主正能量


                      IP属地:陕西来自iPhone客户端11楼2023-03-02 13:01
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                        楼主性生活如何?


                        IP属地:浙江来自Android客户端12楼2023-03-03 21:30
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                          IP属地:安徽来自Android客户端13楼2023-03-04 12:36
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                            感谢楼主分享,加油


                            IP属地:山西来自Android客户端14楼2023-03-09 03:16
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                              这种病是不是只能吃激素,能停药吗?


                              IP属地:山西来自Android客户端15楼2023-03-09 03:27
                              收起回复