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确诊了,今天开始记录一下

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今天确诊亚急性皮肤红斑狼疮
后天去活检,但是医生说靠活检翻盘不太可能,反正肯定是这个病了
开的药没有激素,是一个叫做甘草酸苷额药,还有纷乐,暂时就这样
说如果再严重就要吃激素了,现在最好不要吃。
希望别再严重了,崩溃


IP属地:上海1楼2022-07-05 14:06回复
    我的症状就是发湿疹,从去年打完疫苗到今年基本就没停过,然后日晒加重。
    原先一直按照湿疹治疗,吃抗组胺药,涂药膏,都没什么用,最严重的时候挂水甲波尼龙,但是激素一停又开始发做。
    上周查血,ANA1:320阳性,SSA阳性,其他指标都是正常的,皮疹越来越严重,这周医生说亚急性皮肤红斑狼疮,让先吃药,两周以后复查。


    IP属地:上海2楼2022-07-05 14:44
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      湿疹痒吗


      IP属地:浙江来自Android客户端3楼2022-07-05 18:17
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        7月6日
        今天因为小区有密接被封控,不能去做活检了,改成明天去做。
        目前没啥变化,还是继续发红疹,然后好像开始脱发了·········


        IP属地:上海4楼2022-07-06 11:56
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          啊,我也担心干燥


          IP属地:浙江来自iPhone客户端5楼2022-07-07 06:15
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            你那跟盘壮或者蝶形红斑狼疮一样吗


            IP属地:山西来自Android客户端6楼2022-07-07 15:52
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              7月7日
              今天终于去活检了,排队排了两个半小时才检到
              有一点点痛,苦逼的是这几天不能洗澡。我的皮疹基本都已经变暗了,不是最新鲜的了,今天医生问我你哪里是新发出来的,我说就这里,没有别的新发了的。不新鲜的皮肤检查出来的结果不知道会不会有偏差。
              一个礼拜后取报告


              IP属地:上海7楼2022-07-07 18:59
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                7月8日
                今天休息在家,没有去上班,请了病假
                然后稍微有点发烧了,一整天都觉得好累,感觉身体被掏空。忽然想起其实我经常会有长达几个月的低烧,最早可以追溯到2017年,然后2019年也有过,去年也有过,据说低烧也是红斑狼疮的症状之一,这么说的话我可能几年前就有病了但是一直没去查所以不知道?
                太累了,啥都不想干,我开始考虑是不是要辞职了


                IP属地:上海8楼2022-07-08 18:08
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                  我去年打疫苗后,全身淋巴结肿大,我估计也是激发起狼疮来了


                  IP属地:山东来自Android客户端9楼2022-07-08 18:44
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                    7月9日
                    今天继续低烧,然后皮疹又继续发了
                    38度的天,三天没洗澡,崩溃


                    IP属地:上海10楼2022-07-09 19:29
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                      7月10日
                      今天洗了个头,疯狂掉头发,脱发也是症状之一吧······再掉下去头发都要没了
                      上海最近疫情反复,分分钟都要有可能要被封在小区里。我们小区三栋楼有密接已经被封了,希望下周能顺利出去复诊啊啊啊啊


                      IP属地:上海11楼2022-07-10 20:00
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                        吃一点纷乐就行


                        IP属地:广西来自Android客户端12楼2022-07-10 21:33
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                          7/12
                          天气太热了,搞得我有点低烧。这两天情况还行,只是上班路上太阳实在受不了,打车又心疼钱。
                          活检报告还没出来,等待ING


                          IP属地:上海13楼2022-07-12 22:37
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                            7/15日,今天去医院拿了活检报告,写的啥反正我也看不懂。
                            医生说就进一步确诊是亚急性皮肤型红斑狼疮,但是不算严重,让我继续吃药(纷乐和美能),说要注意防晒,注意休息,不要劳累。三周后再去复诊。
                            前一阵换了个工作,才入职没多久,虽然不加班,但是这个工作职能我是实在不喜欢,今天正好趁病提辞职了。接着可能先休息一下,做做兼职,再看情况而定。
                            目前看来我没什么太明显的症状,关节也不痛,皮肤上的红疹吃了药也基本好了,只希望不要恶化就好~
                            附上活检报告
                            回想一下,我是打完疫苗之后一直发湿疹,持续了几乎一年,治疗的过程中挂水两次,一次是甘草酸苷,一次是甲泼尼龙,打过倍他米松肌肉针,吃过的激素药更是不知道多少,但一直反反复复没有好转,最后果然不是过敏的问题(筛查过敏原是全部都不过敏),而是免疫系统的问题。
                            现在已经确定了疾病,希望以后对症治疗能越来越好~


                            IP属地:上海14楼2022-07-15 19:15
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                              光对症治疗还不够,只能控制;要治好,还得对因治疗


                              IP属地:北京来自Android客户端15楼2022-07-15 23:07
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