从小到大和正常孩子一样，能跑能跳，能吃能睡，白酒能整半斤，这几年只有进行性呼吸困难，走快了要喘息下，一直以为是哮喘，总有肺炎，本身在省内最大医院工作，以为是空气不好，感染所导致，各种消炎药都用过。2008年结婚，一直没有孩子。
2020年三月体检，通过CT发现肺动脉增宽，待除外肺动脉高压，由于疫情，也没在乎。
2021年1月份作为抗疫护士，到省内疫情最严重的地区去核酸采集支援了一个月，老式居民楼明显上不了三楼了。3月单位体检，发现有心包积液，这才找自己单位心内科看了一下。也没当回事，托人找的床位，排号到清明节后住院。4月1号，感觉不舒服，心内科老师给开了NT—BNP检查，结果出来3800多，吓得心内科出身同事赶紧让我不要乱动，直接求护士长加紧找个临时加塞病房入住。这才知道，心衰了，随时有可能和这个世界说再见。这个罕见病，听都没听过，刚听到也以为是高血压一样的，大不了长年吃药呗！
入院后强心利尿抗凝，BNP降到1500了。然后就是一顿查，查完血风湿免疫因素不是，查完核素灌注通气排除肺栓塞，查完肺功能排除慢阻肺查完下肢静脉没有栓子，查完心脏彩超没有发现心脏结构异常，查完发泡实验有卵圆孔未闭，看着笑呵呵的同事渐渐变得越来越严肃，最后右心导管测定肺动脉平均压75，最后心内科老师给的特发性肺动脉高压诊断，开始吃安立生坦联合他达拉非。
出院后不甘心啊，老公一顿查，尤其是熊长明主任在上海肺科的报告，说的很明确，右心房和上下腔静脉血氧饱和度差值大于9，那么经验上来说房水平一定有分流。
我俩一商量，直接去北京阜外。挂不上肺一的号，那就挂特需号，很幸运抢到了柳志红主任的特需号，还是一号。4月15日见了柳主任，柳主任很耐心的看了我在当地医院的各种检查情况，把安立生坦增加到10mg，让我三个月后来北京阜外住院检查。
忐忑的回单位上了三个月班，提前一个月联系了肺一的住院。7月19日如愿住进了阜外。很幸运，7月23日，阜外的心脏彩超直接就发现了我的房间隔缺损和肺静脉异位引流。再测右心导管压力48，阻力3.7符合手术指征，柳主任亲自为我联系了外科会诊，还特意找的外科的然鋆副主任给我做手术。我这种先天心脏畸形，需要做一种warden的术式，然主任在这个术式上绝对厉害，别看他是副主任，那只是他年龄不够，人高马大，帅气逼人，技术绝对一流，又赶上外科大夫的黄金年龄，这不是广告，心脏外科他都能做，可以先去好大夫咨询，人老好了。8月3号做的手术，从早上7点半，到下午1点半，8月6号出的 ICU，8月10号出的院，8月20号坐高铁回的老家。术后没事就听姜睿在好大夫上的诊断回复，严格按照床沙发卫生间，严格控制水的入量和活动量，出入都是轮椅。药也改成一种安立生坦，左右就一种，干脆吃进口的。
11月，术后三个月，去北京复查，把然主任都吓愣了，门诊看到我，看我坐轮椅，问我咋的了，我蹭一下站起来，说没事。查了心脏彩超和胸片，啥事没有。
自从做完手术，从来没有房扑房颤，这就能看出来然主任的牛逼之处了。
2022年2月，术后半年，预约肺一住院大检查，右心导管显示肺动脉压力22，肺阻力2.7，临界肺动脉高压。内科建议再继续吃一段时间，然主任建议停药试试，我们家里商量一下，在吃到23年2月，要是压力不增加，就停药。
在这里要感谢每一个帮助我的人，我们单位的同事，柳主任，熊主任，然主任，姜主任。病友们，你们不仅要有信心，也要多学习，毕竟时代在进步，科技在发展，不久的将来，都能治愈的！活着就有希望！
附上两次的右心导管！
2020年三月体检，通过CT发现肺动脉增宽，待除外肺动脉高压，由于疫情，也没在乎。
2021年1月份作为抗疫护士，到省内疫情最严重的地区去核酸采集支援了一个月，老式居民楼明显上不了三楼了。3月单位体检，发现有心包积液，这才找自己单位心内科看了一下。也没当回事，托人找的床位，排号到清明节后住院。4月1号，感觉不舒服，心内科老师给开了NT—BNP检查，结果出来3800多，吓得心内科出身同事赶紧让我不要乱动，直接求护士长加紧找个临时加塞病房入住。这才知道，心衰了，随时有可能和这个世界说再见。这个罕见病，听都没听过，刚听到也以为是高血压一样的，大不了长年吃药呗！
入院后强心利尿抗凝，BNP降到1500了。然后就是一顿查，查完血风湿免疫因素不是，查完核素灌注通气排除肺栓塞，查完肺功能排除慢阻肺查完下肢静脉没有栓子，查完心脏彩超没有发现心脏结构异常，查完发泡实验有卵圆孔未闭，看着笑呵呵的同事渐渐变得越来越严肃，最后右心导管测定肺动脉平均压75，最后心内科老师给的特发性肺动脉高压诊断，开始吃安立生坦联合他达拉非。
出院后不甘心啊，老公一顿查，尤其是熊长明主任在上海肺科的报告，说的很明确，右心房和上下腔静脉血氧饱和度差值大于9，那么经验上来说房水平一定有分流。
我俩一商量，直接去北京阜外。挂不上肺一的号，那就挂特需号，很幸运抢到了柳志红主任的特需号，还是一号。4月15日见了柳主任，柳主任很耐心的看了我在当地医院的各种检查情况，把安立生坦增加到10mg，让我三个月后来北京阜外住院检查。
忐忑的回单位上了三个月班，提前一个月联系了肺一的住院。7月19日如愿住进了阜外。很幸运，7月23日，阜外的心脏彩超直接就发现了我的房间隔缺损和肺静脉异位引流。再测右心导管压力48，阻力3.7符合手术指征，柳主任亲自为我联系了外科会诊，还特意找的外科的然鋆副主任给我做手术。我这种先天心脏畸形，需要做一种warden的术式，然主任在这个术式上绝对厉害，别看他是副主任，那只是他年龄不够，人高马大，帅气逼人，技术绝对一流，又赶上外科大夫的黄金年龄，这不是广告，心脏外科他都能做，可以先去好大夫咨询，人老好了。8月3号做的手术，从早上7点半，到下午1点半，8月6号出的 ICU，8月10号出的院，8月20号坐高铁回的老家。术后没事就听姜睿在好大夫上的诊断回复，严格按照床沙发卫生间，严格控制水的入量和活动量，出入都是轮椅。药也改成一种安立生坦，左右就一种，干脆吃进口的。
11月，术后三个月，去北京复查，把然主任都吓愣了，门诊看到我，看我坐轮椅，问我咋的了，我蹭一下站起来，说没事。查了心脏彩超和胸片，啥事没有。
自从做完手术，从来没有房扑房颤，这就能看出来然主任的牛逼之处了。
2022年2月，术后半年，预约肺一住院大检查，右心导管显示肺动脉压力22，肺阻力2.7，临界肺动脉高压。内科建议再继续吃一段时间，然主任建议停药试试，我们家里商量一下，在吃到23年2月，要是压力不增加，就停药。
在这里要感谢每一个帮助我的人，我们单位的同事，柳主任，熊主任，然主任，姜主任。病友们，你们不仅要有信心，也要多学习，毕竟时代在进步，科技在发展，不久的将来，都能治愈的！活着就有希望！
附上两次的右心导管！
