本人是这个病,06年3月发病07年10月天坛医院确诊,已经整整15年了,目前生活还能自理,有一些自疗经验分享,希望对病友有帮助吧:
我的主要症状目前有肌肉发僵、肌萎缩已停止,拄着助行架可以在家缓慢走动,打喷嚏可能会失去平衡摔倒;说话含糊不清,家人能听懂大部分;强哭强笑,这几年有所改善;呼吸机能改善明显,可以平躺睡觉,对于口水呛咳还是得小心;咳嗽,已经可以有办法治疗。
我在百度渐冻人吧运动神经元病吧发帖10年,实时记录自疗的得与失,很遗憾,大多数帖子被不良吧主删除了。在这儿分享几点有益的经验,供参考:(续)
1、有些人经过干细胞移植,短期明显恢复了机体功能,说明修复受损神经元是可能的,也说明这个病可能是血液原因引起的,不然的话,就不好解释受损神经元不可逆的理论了;好多人接受干细胞治疗,短期有效,几个月又退回了,更加说明血液致病的病因,血液透析或许是一个治疗新思路。本人偶然发现南瓜可以肠道解毒,经过食疗,手心发酥明显改善,握力增加显著
2、对于改善呼吸机能,中医《证治百问》萎症一章中的脾萎处方有效,这个方子经过近10位病友试疗有效的,仅供参考。
3、营养神经方面,食品级的珍珠粉有效,每天服用几克可以了,神经信号传速有改善;
4、体弱咳嗽,服药见效不大,咳得精疲力尽胸腔疼,可试一下柿饼泡水喝,若大便干燥,适当吃一些油饼即可。
5、营养要跟上,核桃仁蜂蜜非常好,泡喝黄精党参,这就是我的食疗组合。
主要就这些吧
我的主要症状目前有肌肉发僵、肌萎缩已停止,拄着助行架可以在家缓慢走动,打喷嚏可能会失去平衡摔倒;说话含糊不清,家人能听懂大部分;强哭强笑,这几年有所改善;呼吸机能改善明显,可以平躺睡觉,对于口水呛咳还是得小心;咳嗽,已经可以有办法治疗。
我在百度渐冻人吧运动神经元病吧发帖10年,实时记录自疗的得与失,很遗憾,大多数帖子被不良吧主删除了。在这儿分享几点有益的经验,供参考:(续)
1、有些人经过干细胞移植,短期明显恢复了机体功能,说明修复受损神经元是可能的,也说明这个病可能是血液原因引起的,不然的话,就不好解释受损神经元不可逆的理论了;好多人接受干细胞治疗,短期有效,几个月又退回了,更加说明血液致病的病因,血液透析或许是一个治疗新思路。本人偶然发现南瓜可以肠道解毒,经过食疗,手心发酥明显改善,握力增加显著
2、对于改善呼吸机能,中医《证治百问》萎症一章中的脾萎处方有效,这个方子经过近10位病友试疗有效的,仅供参考。
3、营养神经方面,食品级的珍珠粉有效,每天服用几克可以了,神经信号传速有改善;
4、体弱咳嗽,服药见效不大,咳得精疲力尽胸腔疼,可试一下柿饼泡水喝,若大便干燥,适当吃一些油饼即可。
5、营养要跟上,核桃仁蜂蜜非常好,泡喝黄精党参,这就是我的食疗组合。
主要就这些吧