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肾移植病友常见的问题分析与解惑(持续更新)

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一、关于尿毒症治疗,移植与透析的选择。
患有尿毒症后只有两种治疗方案一是透析,另外就是做肾移植手术。
透析优点在于短期成本较低,病人不用承担大型手术的风险。但也会产生一系列不良反应出现严重并发症甚至最终会导致多器官的衰竭,不管是腹透自行在家操作还是血透到医院全程不用自己干预,但工作与生活质量方面肯定会受到极大程度的影响,甚至想去旅行都需要经过三思。
移植在国内目前来说非常成熟,随着免疫抑制药、移植技术的深入研发与随访的密切配合,长期存活率也是比较可观,属于大手术中的小手术,同时也会给到患者更好的生活质量。虽说移植后除了每天的服药,其他与正常人无异,但只要是手术就有一定的失败可能,99%的成功率1%的失败可能发生在你身上就是百分之百的失败,术后出现感染、排斥等问题都有可能导致移植肾的丢失。目前我国只承认通过伦理审核的亲属移植与脑死亡捐献移植。由于社会伦理问题与政策问题,亲属移植仅接受直系三代内的捐献,最最极端情况就是手术失败,受者背负沉重的人情债,所以大部分病人对亲属移植较为排斥,但也是经济欠缺的无奈之举;自15年后我国全面禁止了司法材料活体等供源,脑死亡捐献成为了唯一合法的非亲属移植渠道,近年相关的opo(器官协调组织)体制完善与媒体宣传,捐献案例也在逐渐增加,但受传统观念的影响“死者为大、死留全尸。。。。”还是多数人的观念,面对众多的尿毒症患者,捐献者与患者占比是严重失衡的,供不应求,供体始终是一个严重短缺的问题;而且整体费用较透析来说会比较高昂,让很多病人望而却步,如果在经济与身体条件允许的情况下,肾移植或许是目前尿毒症病友最好的救赎。
移植与透析都是末期肾衰竭的治疗方式,各有利弊,选择了他的好就要接受他的坏,两者之间没有最好的方案,也不是唯一的选择。至于有些病友会问移植或透析能活多久?这个问题没有人能给到你答案,有些病人很自律,透析坚持十来二十年甚至更久的不在少;也有一些移植后的病友,通过自己的疯狂作死,缺乏良好的随访短短几个月就把移植肾丢失了。你永远都不知道意外和明天哪个会先到,保持乐观的心态,才是你不可或缺的一味良药。任何事情幸存者偏差始终存在,医学是个概率而不是一个承诺,平衡价值,理性选择,适合自己的才是最好的!


来自Android客户端1楼2020-10-18 21:05回复



    来自Android客户端3楼2020-10-20 17:32
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      说的好!


      IP属地:山东来自Android客户端4楼2020-10-22 08:23
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        三、为什么我的免疫抑制剂方案跟别人不一样?
        目前,随着医学知识和肾移植的研究进展,并不存在所谓的最好的免疫抑制方案。每一种药物都有它独特的副作用,而每个人的基础状况不同。因此,在每一位患者选择免疫抑制剂时,要充分考虑患者所需免疫抑制剂的强度和副作用。
        移植亲属肾,配型较好的患者,一般需要的免疫抑制强度较低,因此可以考虑选用环孢素、他克莫司等免疫抑制剂。对一些有排斥反应和高危因素的患者,如二次移植、以往多次发生急性排斥反应的患者可以考虑应用他克莫司、联合骁悉、联合强的松。对于本身存在糖尿病、而且需要注射胰岛素的患者,使用他克莫司可能会加重糖尿病的病情,因此,如果这类患者不存在排斥反应、高危因素,可以考虑使用环孢素联合骁悉、联合强的松;对一些感染高危的患者,如高龄、或存在肺部基础病变、或淋巴细胞计数偏低,则可以选用免疫力强度比较弱的一些免疫抑制剂组合,如他克莫司或环孢素联合咪唑立宾等,等免疫力恢复之后再重新调整。
        免疫抑制剂的组合和选择不是千篇一律,需要根据病人的具体情况来分析,不同的人需要选用不同的方案。


        来自Android客户端5楼2020-10-24 17:12
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          来自Android客户端6楼2020-10-27 18:03
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            五、透析患者最佳移植时机讨论
            治疗尿毒症的方法有血液透析、腹膜透析和肾移植,普遍来说,治疗手段最佳的就是做肾脏移植了,得了尿毒症很多病友心里都有一个强烈的想法就是早点移植摆脱透析,那就会纠结什么时候“换肾”手术效果最佳?
            许多等待肾移植的患者都急于早做手术,这种心情是可以理解的,但是肾移植时机并非越早越好,也并非越晚越好。一般情况下,医学上规定肌酐达到707μmoI/L就符合移植参考数据,但也要从多方面因素来考虑。
            对于什么时候做好,这个是比较专业的问题,所以病友还是要去一些好的医院进行了解才行,也是对自己有保障。下面简单分享一下相关的知识,对于想进行肾移植治疗尿毒症的朋友不妨看一看。
            在什么时候做肾移植,更多的是要根据患者自身及手术的情况来决定。
            1.血液透析
            如果已经开始血液透析,移植前24小时内最好充分透析一次,以清除体内的多余代谢产物,减轻新肾负担。有的说法认为透析时间在半年以上,受者移植后体内免疫抗体减少,使体内毒素得以清除,酸中毒及电解质紊乱得到纠正,毒素引起的体内各器官并发症基本消失,可以保证手术顺利;
            通过提前血透治疗可以减少慢性肾炎患者体内免疫复合物和抗体,使患者免疫水平降低,肾移植后发生排斥反应的概率减少,增加了肾移植成功的安全系数,从而保证移植肾长期存活:通过透析使患者病情稳定,全身情况有所改善,心理状态渐趋平衡,以保证移植手术安全及获得移植肾的长期存活。
            2.腹膜透析
            腹膜透析病友一般持续腹透到手术前,如果没有感染可以在肾移植成功之后一个月或者两个月再拔腹透管,这样可以预防万一手术后有延迟反应。但是做胰肾联合移植的腹透患者应在移植肾时拔管,以免影响手术操作。
            至于采用血液透析还是腹膜透析,对患者肾移植后肾存活率的影响没有差异。治疗尿毒症上,都是需要尿毒症病友两个月没有出现尿毒症危像,才可以考虑进行肾脏移植。
            对于肌酐已经超过707μmoI/L,还没有进行透析但是做好心理准备,也及时找到合适肾源的病友,在没有特别危重的并发症、有经济能力,身体检查适合手术的情况下,直接完成肾移植手术也是完全可以的。目前有5%-10%的肾移植病友术前不做透析,直接完成了手术。无透析而直接进行手术的尿毒症患者,心、肝、肺等重要脏器功能必须良好,无胸腔积液、心包积液、心力衰竭等并发症,以保证手术顺利。
            当然,想做肾脏移植手术的话,这也要找到合适肾源后才能进行手术,而且在手术的问题上,是要注意很多细节问题的,所以作为病人或者家属一定要有相关的认知才行。
            如果肾源还没有合适的,可以在配型后移植手术前做术前的一些针对性治疗,如针对抗体阳性、糜烂性胃炎、肺部炎症、心脏功能衰退及贫血等一系列进行治疗,使身体尽快达到手术要求,增加肾移植的成功率。此外,若患者有病情及经济等情况变化时,配型合适者也可提前或推迟移植。
            有的病友想等到有异种肾移植、3D打印器官或更好的免疫抑制药物或理想Hla配型时再进行肾移植,所以无限期地拖延肾移植时间。应该注意到,长期透析者,由于毒素清除不彻底、贫血,会引发心血管并发症和各种感染(乙肝、丙肝)等的可能性增加,使心、肝、肺等重要器官受到损害,可能从此失去移植的最佳时机。
            如果病友是第二次或第三次肾移植时,如果前次肾功能丧失为排斥反应所致,原则上再次移植间隔时间应在半年以上,其目的在于使体内抗体水平下降,此时对Hla配型及Pra指数的要求更高,有利于提高再次移植的成功率。
            总之,肾移植手术综合原因会很多,目前由于种种原因而导致终生透析的也很多。在肾移植最佳时机的选择上,要依据各人的体质、经济条件、尿毒症的病情、各器官功能状况和透析时间而定。所以不能一概而论,一般由肾移植医师根据每个人的具体情况做出决定。


            来自Android客户端8楼2020-10-29 21:47
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              来自Android客户端10楼2020-10-29 22:18
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                IP属地:江苏来自iPhone客户端13楼2020-10-31 16:23
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                  影响移植肾存活率的因素主要有以下几项:
                  1.排斥反应
                  造成移植肾“丢失”的原因65%是排斥反应,包括急性排斥反应和慢性排斥反应。排斥反应其实是人体的免疫系统将不属于自身的物质都当作了“敌人”,试图“消灭”并将其从体内排除出去。移植术后服用免疫抑制剂,就是为了抑制这种排斥反应,让供肾能够在新的机体内存活下来。
                  相比肾移植技术的起步阶段,现在移植肾的十年健康存活率明显上升,这跟所用药物的进步和用药方案的不断更新有关。相信再过十年,移植肾的存活率又会提升上一个新的台阶。
                  2.原发病复发
                  除了排斥外,有10%的移植肾“丢失”是因为原发病的复发造成的。比如:肾小球肾炎引起的尿毒症,肾移植术后在移植肾上又出现了肾炎;糖尿病肾病患者移植术后血糖没有控制好,新的肾脏也会发生糖尿病肾病等等。
                  3.多瘤病毒感染
                  还有约10%的原因是多瘤病毒(BK病毒)感染。正常人群也有BK病毒感染,可能两三岁的时候都感染过这个病毒,免疫力正常的情况下不会有什么问题,但是使用免疫抑制剂后免疫力差,BK病毒就会迅速繁殖,从而导致移植肾的“丢失”。
                  4. 外科因素
                  比如由于血管、输尿管等特殊问题造成手术失败。
                  5.病人思想**
                  肾移植后期病人思想**也是造成移植肾“丢失”的原因之一。手术后早期病人一般都很重视,甚至不参加工作,每周复查,非常关注化验结果,严格按照医嘱服药。术后半年内病人需要服用大量的药物,而半年后需要服用的药物量就大幅度减少,因为半年后排斥风险、感染风险都明显降低了。一两年之后参加工作了,病人觉得自己的生活跟正常人没有任何区别,有的时候就会忘记吃药,或者该检查的时候不按时检查。有些危险因素就会慢慢累积。


                  来自iPhone客户端14楼2020-11-27 19:42
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                    亲属移植与遗体捐献材料利弊分析
                    在尿毒症严重威胁患者生命时,家属常常会主动提出捐肾,这种伟大的爱也曾感动过无数人。
                    亲属活体捐献是非常好的一种补充模式,国务院专门颁布过相关条例规范活体器官捐献。“器官移植管理条例中,有活体器官捐献的相关规定:限于三代以内的直系亲属,比如父母和孩子之间、夫妻配偶之间、兄弟姐妹之间,以及由长期帮扶形成的亲情关系,比如养父母和收养子女之间。活体捐献的限制条件非常多,只有特定的人才能捐献,避免造成非法买卖。从医学的角度来说,遗体捐献和活体捐献各有利弊。
                    1.年龄匹配度。
                    活体捐献往往发生在父母和孩子之间,这种情况占十之八九,父母捐给孩子,往往父母年纪比较大,孩子年纪比较小,比如60多岁的捐给30多岁的,30多岁的捐给10几岁的。衰老的器官移植到年轻的身体上,可能器官的寿命跟不上整体的寿命。而遗体捐献的肾脏,更容易满足年龄接近的原则。
                    2.供体健康程度。
                    活体捐献者要在术前做一系列的健康检查,进行非常全面的评估,包括生活史、病史、用药史、肾功能以及肾脏血管解剖情况等。必须没有传染病、高血压、糖尿病等病史,肾小球滤过率正常,肾脏血管没有解剖结构的变异,绝大部分的危险因素都排除。一旦有一条不符合,手术就会被取消,能够做手术的供体往往都是非常健康的。而遗体捐献者,大多经过了较长的治疗过程,或者有严重的创伤或疾病史,肾脏不可避免地遭受到一定的打击。虽然也会做一些必要的检查,但是做不到活体捐献那么全面和严格。比如,通过血管三维重建了解肾血管的解剖结构、通过肾图精确了解肾小球滤过率等,这些检查都没法在遗体上进行。
                    但是,在决定移植前,医生会按照指南的要求进行严格的评估,这种评估足以帮助受体排除绝大部分的危险因素。


                    来自iPhone客户端15楼2020-11-27 19:54
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                      亲属捐献不会排斥吗?
                      对于亲属捐肾,也有人提出:亲属的肾脏更容易匹配,不会排斥,遗体捐肾容易排斥。事实真的如此吗?
                      造成移植手术后排斥的因素有很多,配型只是其中之一。我们所说的配型包括:红细胞抗原(即血型)和人类白细胞抗原(HLA)。
                      人类白细胞抗原目前有A、B、C、DR、DP、DQ共六组12个位点。对于术后排斥的发生,这12个位点是很重要的影响因素之一,但并不是说12个位点全部一样就不会排斥了。事实证明,即便是12个位点完全匹配,还是会产生排斥,可能还存在其他我们不知道的抗原会引发排斥。
                      “决定移植肾远期预后的因素,除了排斥以外,还有其他因素。对于肾移植来说,原则上,能够配型的位点越多越好,但实际上我们不可能做到完全相配。”
                      “国外曾经做过几万例移植肾的统计分析,HLA位点全部匹配的人跟全都不匹配的人相比较,移植肾10年生存率相差10%左右;而匹配1个位点和匹配5个位点的人相比较,10年生存率没有统计学差异。人类白细胞抗原对骨髓移植来说非常重要,但对实体器官移植,包括肾移植、肝移植、肺移植等而言,一是确实不像骨髓移植那么重要,二是如果按照完全匹配的原则,在实际操作中没有可行性。”
                      骨髓移植的供体跟肾移植、肝移植的供体有本质上的区别。因为骨髓移植的供体可以到中华骨髓库甚至是国外的骨髓库中去选择和匹配,有上千万的潜在捐献者,这些捐献者事先已经把型别输入了骨髓库中,一旦有白血病患者需要骨髓移植,就可以从骨髓库中找到相匹配的捐献者。对于捐献者来说,献骨髓的过程就像献血一样。“但是,捐肾做不到这一点,我们不可能随便去找到一个陌生人要求他捐肾。”
                      “细胞移植和器官移植在治疗方式上有很大的区别。”大规模的回顾性分析也发现,没有必要做到完全匹配,其实有更多的影响因素对肾移植的远期预后比白细胞抗原匹配度更重要。比如年龄,一个大30岁的完全匹配的捐献肾对比一个年龄接近但完全不匹配的捐献肾,只要受者不是超敏病人,肯定是后者的远期预后更好。
                      “实际临床上,完全匹配和完全不匹配的人都很少,大部分人都是能部分匹配的,例如父母和孩子之间,至少能匹配一半以上的位点。供体的分配原则中,也包含白细胞抗原的分型,不会完全配不上。所以,这一因素不用过多考虑,不必看得过重。器官分配系统在选择病人的时候,本身就是综合考虑血型、年龄、性别、白细胞抗原、等待时间、致敏因素、肌酐、透析时间等多种因素之后作出的选择。
                      等待供肾的病人非常多,对于每一位病人来说,供体都是稀缺的资源,建议病人不要过重地看待白细胞抗原匹配的问题。
                      我们国家有一个全国性的器官分配网络主导系统分配(Cotrs)。
                      病人如果想要做肾移植,需要到医院先做一系列的术前检查,然后把必要的数据登录国家器官捐献分配系统中,再排队等待肾源。系统要考虑受体的化验结果、原发病、有无传染病、等待时间长短等多种因素,然后结合供者的多种因素,通过专业的计算方法来决定分配给谁。
                      排队时间的长短因人而异,而且捐献案例的发生属于随机概率,部分取决于患者自身的某些情况,比如高致敏患者,不加选择地分配器官给他,移植后很容易发生超排(超急性排斥反应),在手术台上肾脏就可能立即变黑“丢失”,这些患者选择供体就非常困难。还有一些年纪很轻的病人,不能选择年龄过大的供体,等待的时间可能相对也会长一点。所以,等待供体时间的长短,是个体化因素决定的,不是每个病人都一样。


                      来自iPhone客户端16楼2020-11-27 20:07
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                        这个好配吗?A型血


                        IP属地:江西来自Android客户端17楼2020-12-02 21:24
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                          有长沙的病友么


                          来自Android客户端19楼2022-05-11 21:58
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                            A型 男 32岁 自出


                            IP属地:上海来自iPhone客户端22楼2022-06-19 16:48
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                              哪里可以卖肾??


                              IP属地:陕西来自Android客户端23楼2022-06-24 16:43
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