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1.1血友病
  血友病是由于体内缺乏凝血因子八或九,导致的凝血功能性障碍性疾病。
  血友病患者的出血速度并不比常人快,只是出血时间比常人长。
  实际上外出血并不比内出血可怕,关节肌肉内出血可能导致残疾,内脏大脑出血会有生命危险。外出血,只要止住血就安全了,内出血止血后康复期会比较长。


1楼2020-07-20 11:26回复
    1.2根据1898年《英国医学杂志》的报道,英国维多利亚女王是血友病A的携带者,他的三个子女也受到遗传。小儿子是患者,次女、小女是携带者。因为19世纪的欧州盛行皇室通婚,这样血友病在欧州皇室中传播开来,血友病患者在皇室特别多。所以,就有了皇室病的说法。


    2楼2020-07-23 12:48
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      1.3根据世界血友病联盟统计数据:
      血友病甲的患病率约在十万分之五到十之间。
      血友病乙的患病率纸在百万分之七到十五之间。
      不同种族或地域没有明显的差别:甲型患者大约占85%,乙型患者约占15%。
      因为受各种因素影响,统计数据做不到百分之百准确,所以都是大约数据。


      3楼2020-07-27 10:04
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        1.4血友病的轻重是以因子含量划分的。
        理论上通常:
        1%以下为重度
        1-5%为中度
        5-40%为轻度
        实际临床体质是一个很关键的因素,有些患者1%以下,体质很好,实际表现与轻度相似。也有10%左右的患者理论上应当身体挺好,结果比重度的还差,甚至早早就残疾了。


        4楼2020-07-31 11:59
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          1.5血友病不具有传染性,血友病是遗传性疾病。但是因为治疗过程要补充凝血药物、受到感染的机率倒是比较高。


          5楼2020-08-02 10:24
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            1.6血友病患者的寿命。与普通人差异不大。
            虽然血友病患者大脑出血和内脏出血有可能导致生命危险,但也因为本身有血友病,日常生活工作中特别小心反而出意外的机率也比普通人低得多。现实生活中,高寿的血友病患者也不少。所以说,血友病患者的寿命与普通人差异不大。


            6楼2020-08-07 17:57
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              1.7血友病患者的治疗费用。
              这是大家很关心的问题。
              理论上重度花费大,轻度花费少。
              但实际区别也很大,现实中有重度没怎么治疗,已经五六十岁了,身体状态也不错。却也常见一些中度甚至轻度的患者,年轻轻的身体就很差劲了。
              这与个体的素质、观念、环境等很多因素相关,没有有统一的标准。


              7楼2020-08-12 10:49
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                1.8凝血因子水平一生中一般变化不大。
                家长往往感觉青少年期特别容易出问题。
                患者也往往感觉随着年龄的增长出血机率小了。
                就以为凝血因子水平有比较大幅度的变化。
                其实是青春期的孩子好动,又不注意自我保护。等成年了,事事小心,这样就给人们青少年期凝血因子水平低,成年以后凝血因子水平高的错觉。
                实际上凝血因子水平有小的波动很正常,但大幅波动的情况极为少见。


                8楼2020-08-17 10:07
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                  1.9建议:血友病患者随身携带诊断证明。
                    只有随身携带诊断证明,在出现意外的自己不能表述的情况下,才可以给医生一个准确的参照,避免因出血方面的问题影响治疗或危及生命。


                  9楼2020-08-27 10:49
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                    2.1血友病患者的饮食注意事项:
                    一方面要控制体重,体重增加相应的用药量要增加,身体自身的负担加重导致出血机率上升,也会增加经济负担。
                    另一方面,要健康饮食,特别不要长期大量食用有抗凝作用的食物。一顿两顿,少量食用没有什么明显的影响;长期大量食用,会导致出血机率提高。


                    10楼2020-09-08 11:57
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                      2.2血友病患者出血有没有规律性?
                      整体没有规律性,个体的差异比较大。
                      有人春季容易出血,也有人夏季容易出血,也有人秋季容易出血,还有人冬季容易出血。
                      总之,换季也就是季节交替之际,是最容易出问题的时间点,患者朋友们要多加注意。


                      11楼2020-09-14 12:05
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                        2.3血友病患者疼痛的处理。
                        血友病患者的疼痛一般有两类:
                        一类是出血的疼痛,当然首要手段就是止血,止血了疼痛自然会缓解或终止,
                        另一类是出血后遗症的痛,这种痛要注意与出血痛的区别,有些老血友可以凭自己的经验,区分出血还是没出血,如果是小血友或家长没有经验,可以先采取一类的应对方法,如果无效,可考虑是后遗症的痛,可以通过保健、理疗等方法来改善,也可以适当用些止痛药。
                        再一类是血友病之外的原因导致的痛,还是请医生帮助分析,对症治疗为好!


                        12楼2020-09-26 09:26
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                          2.4血友病患者止痛药的使用原则
                          1、避免或谨慎使用的药物是阿斯匹林类。抑制血小板凝集的、可导致内脏出血的,及其它影响凝血功能的药物,尽可能避免或在医生指导下使用。
                          2、推荐使用的止痛药是阿片类的。一般的疼痛可以用:含对乙酰氨基酚的,中等的疼痛用:含可待因的,严重的疼痛可以用:吗啡类的。原则是直到疼痛缓解或解除。


                          13楼2020-10-11 10:42
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                            2.5血友病患者应当进行疫苗接种。
                            接种方式宜皮下注射,尽量避免深入肌肉组织。
                            注射后,按压时间要长,10-15分钟。
                            如果注射几小时后,有发热、肿胀的情况,可以试一下冰敷和加压包扎。
                            如果比较严重的疼痛和肿胀就需要补充因子了。
                            最后,强调乙肝与丙肝疫苗一定要接种噢


                            14楼2020-11-05 12:58
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                              2.6血友病与体重
                              从理论上讲,血友病患者就当控制体重。
                              一方面,肥胖导致体重超过标准体重,会加重关节的负担,增加关节出血的机率。
                              另一方面,肥胖导致体重增加,也会增加因子的用量。因为因子用量是根据体重计算的。
                              第三,过瘦的体质也不容易保证健康的状态。
                              所以说,血友病患者比普通人更就当注意自己体重的变化,把体重维持在标准体重范围内比较好。
                              参照:
                              根据世界卫生组织推荐的方法,一般男性可以用身高的厘米数减去80,然后再乘以70%,得出公斤体重数。


                              15楼2020-12-07 10:28
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