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【分享】二十岁类风湿关节炎,两年多的治疗历程20岁第一次确诊

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【分享】二十岁类风湿关节炎,两年多的治疗历程
20岁第一次确诊,到现在已经快三年了,经过两次正规治疗,目前情况很稳定,所以想发个帖子和大家分享记录一下我的治疗经历和心得吧。
第一次发病是2017年暑假,住院一周左右基本无疼痛症状。
第二次发病是2019年暑假,服药五个月左右症状明显缓解,因为疫情三月下旬才去复查,结果良好。


IP属地:陕西来自Android客户端1楼2020-04-03 21:36回复
    先给大家看看最近一次的检查报告吧,是3月23日在西安西京医院做的复查。查的是风湿三项+血沉+ccp+肝肾功能+血常规(血常规和肝肾功能都正常,因为项目太多截图烦所以就不放了)。
    目前就就是ccp90以及血小板350正常逼近偏高,风湿三项的时候因为疫情,西京医院只开放了网上预约专家号,不能现场挂号。




    IP属地:陕西来自Android客户端3楼2020-04-03 21:40
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      因为这次检查结果比较好,医生让我停了之前在吃的艾拉莫德(两百一盒的那个药,不过确实有效果),现在一周四粒甲氨蝶呤,一天三片纷乐。可能两个月最多三个月还会去复查一次。


      IP属地:陕西来自Android客户端4楼2020-04-03 21:42
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        然后具体讲一下前两次的就医经历吧。
        第一发病是我大二暑假,其实五六月左胳膊肘就开始疼了,当时在上学还上的篮球课感觉非常不好,但是一直觉得是骨骼发育的问题(以前医院医生有讲过我发育期手腕骨骼没发育好),就耽误了治疗时机。等到放假回家治疗后,胳膊肘已经有些变形了,不过其他人一般看不出来。当时类风湿因子二十多,ccp已经好几百了,医生当场就确诊并且告诉我类风湿在活动期了炎症比较厉害。这次治疗实在家里这边(三线城市)的中医院,每天敷药贴喝中药辅助治疗,但仍然以挂水为主,还抽了一次积液,四五天之后我的疼痛明显缓解。再做了很多检查后医生才决定给我用激素和来氟米特(激素当时一天一片半,来氟米特忘记了),一周后出院时已经基本不疼了。后面复查了两次肝肾功能都挺正常。服药小半年后我觉得自己掉头发比较多,当时体检血压也升高了而且已经没什么症状了就私自停药了。停药一年半左右,基本上都没疼(=_=),但是在19年夏天还是复发了


        IP属地:陕西来自Android客户端5楼2020-04-03 21:52
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          复发的时候就感觉好害怕而且脑子一下子清楚了自己真的是生病了,真的是感觉偷了一年多无病无忧的时光。


          IP属地:陕西来自Android客户端6楼2020-04-03 21:54
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            第二次发病(也就是复发)我依然是左胳膊肘疼,做了b超发现又有积液了,其他关节倒是一直没疼过。当时因为要读研了提前去学校了,在南京鼓楼医院就诊,那边算是治这个比较好了,但可能医生见过得患者比较多吧感觉有点冷漠,不像我家里那边的医生一直要求我住院,住院的时候医生也都很关心我把我当免疫科的吉祥物一样。鼓楼医院的医生就是让吃药缓解,我问能不能抽积液也被拒绝了(医生说是他们抽还不如让积液自己吸收,虽然很迷惑但我还是接受了这个说法)。
            当时开的药是纷乐和西乐葆,胃药和钙片就不说了 感觉大家应该都知道这个肯定要吃的,我第一次治疗也开了忘了说了。这次确实没有激素了我还挺开心,虽然我之前吃了激素也没什么不适,但肯定不处更好啊。
            用药一月后还是感觉很疼,复查之后医生给我换药换成纷乐 ,甲氨蝶呤和艾拉莫德。这几个药就有点猛了,有时候真的感觉想吐不过还算能接受,就坚持一起吃了三四个月,差不多今年一月的时候明显感觉胳膊不肿了也不咋疼了。本来一月下旬要去复查,因为疫情也没敢去医院复查,也怕再服用艾拉莫德会有副作用(这个药就是不能长期吃)就默默吃了两个月纷乐,然后就三月底去复查了,结果就是前面的还蛮好的。医生也让把艾拉莫德停了。目前整个人感觉轻松一大截


            IP属地:陕西来自Android客户端7楼2020-04-03 22:05
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              坚持用药控制!


              IP属地:江苏来自iPhone客户端8楼2020-04-03 22:09
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                这次去复查医院人超多,这个病本来就要定期复查,所以很多肯定都被疫情耽误了。我去的时候一个诊室有个强直的姐姐在问诊,医生说了好多药她都过敏或者因为其他原因吃不了,她坐在那里腰就很难受了,也一直和医生说已经严重影响她的生活了,看得我也很难受,我也有被类风湿影响的短暂地觉得胳膊连头发都梳不了的经历,所以真的告诫自己既然控制住了就要好好吃药,如果吃药身体不适了就及时去医院检查并和医生商量换药。以后如果药控制不住了也会考虑打抑制剂,目前一个月药费三百左右还能接受,去年吃的药比较贵,学校的医保报销了快百分之六十,在上学的病友一定要去学校医保办咨询一下。


                IP属地:陕西来自Android客户端9楼2020-04-03 22:12
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                  我也在认识了很多和我年纪差不多的患病的姐妹,目前觉得大家的状况都挺好的,所以希望初次患病的你不要害怕,不论你是多少岁不论你目前疼的有多厉害,你都不是唯一一个患病的人,已经有很多比你年轻的人患病了却仍然积极生活甚至生活的很好,已经有很多比你严重的病友积极治疗并且已经控制住了病情。也不要相信中医能彻底质量,我第一次住院住的就是中医院,那边的医生明确告诉我中医都是辅助治疗手段了,中医对缓解疼痛很有效,但依然要用西药控制。


                  IP属地:陕西来自Android客户端10楼2020-04-03 22:17
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                    生病后我的很多亲戚都给我提出各种偏方,我妈也在网上看了很多偏方让我去试,我都没有听。
                    因为我疼得厉害的时候让我重新不疼的人是医生又不是那些人和那些偏方,我从一开始就走的是正规治疗渠道,到现在一个月只花三百块钱买药(报销之后可能才一百出头),我觉得一定要好好吃药呀,类风湿的药除了激素基本上都是几个月才起效的,而起效了你会感觉非常清楚,整个人都轻松起来了,这时候再继续服药控制,减药都是顺理成章的事情了。再加上定期去检查肝肾功能,排除服药带来的副作用,不用瞎担心害怕了,可以很正常的生活


                    IP属地:陕西来自Android客户端11楼2020-04-03 22:25
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                      今天先说到这里啦,有什么想到的明天再说。
                      希望正在看贴的你们一切都好


                      IP属地:陕西来自Android客户端12楼2020-04-03 22:27
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                        楼主讲的真好,我也是刚确诊了类风湿,一开始心情很糟糕,不过现在好多了,自己得看开,积极乐观面对


                        来自Android客户端13楼2020-04-03 22:40
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                          楼主确诊时只有ccp 高吗


                          IP属地:陕西来自iPhone客户端14楼2020-04-03 23:49
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                            感觉前面打字太急了打错很多字,我现在就是只有ccp90高一些,抗o,类风湿因子,c反应蛋白都正常,血常规的话就血小板350(这个值算是正常范围内的最大值了,因为还是有炎症存在的,慢慢吃药应该会降下去)。
                            第一次确诊的时候ccp好几百(具体记不清了),加上b超检查结果显示有积液,医生才立马确诊的。
                            第二次复发的时候ccp160,抗o高,血沉稍微高一点点,仍然是做了b超发现有积液。


                            IP属地:陕西来自Android客户端15楼2020-04-04 00:16
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                              今天又到了吃甲氨蝶呤的日子,不过可能真的因为不用吃艾拉莫德吧,没有什么不适的感觉,所以也没有吃胃药(医生说肠胃没有不适也不需要每天吃已经好久没吃啦)。最近就是长了一些痘痘,可能和饮食或者熬夜有关吧,开始控制自己规律生活。对了奥生病以来我遇到的医生都没有跟我说过需要忌口什么的,也没有说不能吹空调,以我本人的经历来说我吃冰淇淋,喝碳酸饮料确实没有影响过我(没有因此觉得疼过),反而是提重物太久或者长时间用电脑(手保持一个姿势半天)可能会引起胳膊短暂疼痛(一般第二天就好)。
                              突然想起有一段时间特别喜欢喝豆浆,去检查肝功能的时候有个指标就稍微高了还是低了记不清了,当时医生说没有什么临床意义可能和饮食有关,我一百度果然发现是蛋白质摄入多了哈哈。


                              IP属地:陕西来自Android客户端17楼2020-04-04 22:39
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