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本人17年itp病史,去年因感冒血小板降到1,爆发了最严重的

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本人17年itp病史,去年因感冒血小板降到1,爆发了最严重的一次。食管胃部出血,不停呕血,由于没有血小板可输,吐了一天一夜,没法控制,不停的反胃呕吐,差点人就走了,一天一夜没合眼,坐着吐,人疲惫到了极限。家人一个劲的叫我要挺住,想想老婆和孩子。一个晚上护士不停的给输液,到了白天大剂量的丙球蛋白,到了傍晚血小板终于来了,输了血小板,呕血才慢慢止住。命算是捡回来了。输血小板后血小板升到60,接着又降到20,再降到5。本人住院过多次,激素治疗已无效了,也试过长春新碱之类的化疗药。都无效了,贵的奥曲又用不起。每次止血后都是出院自己找点中药吃,能维持不出血就行,也不敢去查。这次爆发的这么厉害,人都差点走了,医生病危通知书都下了。家人都说必须得看好,还发钱请了专家来会诊。由于家庭经济不好,贵的药承担不起,医生推荐用第三类药,再不行就手术切脾。奥曲是第二类药,第三类是相对便宜的方案,让我先试一试。没办法,先试吧,反正激素是没用了,不试也没其他药了。医生给开了环孢素,达那唑,硫唑嘌呤。免疫抑制类药物,副作用很大,伤肝不说,还会牙龈增生,太痛苦了,多毛,胃部不适等症状。住院期间就开始大剂量的吃,环孢素一天吃到了12粒。吃了两周没啥效果,血小板也没见升,医生让出院回家吃,他说这药见效没那么快,出院时血小板只有5,但是身体已稳定,不出血。出院后吃了一周去查血,血小板升到了37了,有效医生让继续吃,又过了一周,血小板54。我看到了希望,好多年没上过这么高了。但是肝受到了损伤,肝功能不正常了,牙龈还增生的厉害,多毛,我是男的也不怕,就怕前两个。不得不减药量。我怕药量减了就又掉下来了,就想着要不去看看中医。西医是不让我去看中医的,但我相信中医,住院期间病友推荐介绍的。中医不是医院里的,在一所老房子里给人看病,都是慕名去的。外地的还会请他去看诊,听说连西藏的都请他过去。第一次面诊费500,第二次开始一次180,也可以微信拍照片舌头给他看,网络诊断一次90。第一次最好面诊,我去了,郎中也就40岁左右。诊完后叫我西药停了,只吃他的方。他只开方不卖药,让你自己去药店抓药。他太自信了,我也太相信他了,吃了五天的中药,西药没吃,血小板直接掉到了4,吓死我了。我跟他说后,他说那就不要一下停掉西药,减量吃。我就一个星期减一粒,慢慢的减,每周拍舌头照片给他看开药方,他的药方不是一成不变的,血小板减到4后药方大变化了一次,然后就是克数的增减,或者加减几味中药。血小板慢慢的升上去了,虽然西药减量了,但血小板没降。一周后又升到了48,又过了一周升到了80,我又减了一粒西药,接着升到108,112,107。就这样,我看到了希望。多少年了,血小板从来没这么高过。西药配合着中药,慢慢的减量西药,现在目前的目标就是让中药代替西药,摆脱西药,毕竟西药副作用太大了。现在西药量已经减掉一半的量了。原来环孢素一天12粒,达那唑一天6粒,硫唑嘌呤一天3粒。现在环孢素一天4粒,达那唑一天2粒,硫唑嘌呤一天2粒。现在肝功能已完全正常,牙龈也不增生了。今天刚查的血小板88。我相信还会再升上去的,毕竟我减了西药。现在疫情还没有过去,我也辞掉了工作,家人让我在家先调理身体。每天保持乐观心情,相信会有好的一天,每天坚持散步走路,加强锻炼,不能感冒。我相信会有好的一天,病友们,加油。


IP属地:福建来自手机贴吧1楼2020-03-20 01:01回复
    加油


    IP属地:广西来自iPhone客户端2楼2020-03-20 02:18
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      我妈入院时血小板低到3鼻子时不时出血但是可以止住,住了12天院医生每天给输的止血的,血小板偶尔会输点血浆。中间血小板升到11,已经连续3天没有流血并且精神和饮食都挺好但是今天看结果又降到1.因为医生没有确诊所以一直没有开药。怀疑是再障和骨髓增生异常综合证,但是活检结果还没出来,医生又让做了个基因检测。因为资金问题可能会考虑出院,医生也同意了。回家吃药注意营养,3个月以后来复查。看到药物有这么多的副作用尤其是对肝脏,就特别担心,因为我妈一直有小三阳,肝脏本来就不好。唉。
      希望能给一个中医的联系方式。谢谢!希望能够慢慢调理。


      5楼2020-03-27 20:52
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        药方其实很普通,但主要因人而异来调理身体的。可以参考,或者试一试。制附子要单独先煎1小时再和其他药一起煎。


        IP属地:福建来自Android客户端7楼2020-03-27 22:25
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          党参15g,熟地30g,茯苓15g,白术12g,淮山药30g,当归12g,川芎9g,炙黄芪50g,泽泻9g,制附子8g(先煎),丹皮9g,炙甘草8g,柴胡9g。


          IP属地:福建来自Android客户端8楼2020-03-28 01:53
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            为什么医院不给你输血小板?是因为医院没有血小板吗?5就敢让你出院,不留观,这个决定真是够不负责任了。


            IP属地:上海9楼2020-03-30 00:27
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              2020.4.3上个月环孢素减了一粒,血小板降到88。目前环孢素一天4粒,达那唑2粒,硫唑嘌呤2粒。昨天查血小板95。配合中药在吃,中西医结合还是有效的。现在的西药量副作用已经不大,肝功能都正常。一开始纯吃西药一天12粒的环孢素,4粒的达那唑。血小板只能升到50左右,副作用大,牙龈增生,肝功能异常,整个人都不好了。决定先稳定一段时间再减西药,看看血小板能否再上升。


              IP属地:福建来自Android客户端10楼2020-04-03 11:50
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                我血小板30,一直在医院看,医生说不能吃中药,因为中药有活血化淤的效果,请问下到底能不能吃?


                来自iPhone客户端11楼2020-04-03 17:00
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                  楼主您好。我是18年血小板减少至57,去年8月查是32,去医院查骨穿和抗体,确诊为原发性免疫性血小板减少症,医生开生血小板胶囊服用至今,开始有效,一度升至58,此后,在22-38之间波动。今天查降至12,尚未有出血状况。我也想找中医看看。您能告诉我你看的中医的地址和联系方式吗


                  IP属地:江苏来自Android客户端13楼2020-04-07 21:22
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                    楼主,能给我你看的中医的地址和联系方式吗?


                    IP属地:江苏来自Android客户端14楼2020-04-07 21:27
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                      您好能提供下中医联系方式吗,谢谢了,血小板19了,医生直接就让开始吃激素


                      来自Android客户端15楼2020-04-08 08:24
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                        你好,能发一下中医大夫地址吗?


                        IP属地:山东来自Android客户端17楼2020-04-10 18:22
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                          你好楼主,能发一下中医的地址和联系方式么?谢谢


                          IP属地:河南18楼2020-04-10 22:03
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                            请问你在哪里看的郎中,地址和联系方式能发给我吗?我宝宝也是得了血小板减少症,一直在吃西药(激素药、艾曲波帕、打丙球)。


                            20楼2020-04-13 17:36
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                              可以把那位中医的电话和地址发给我吗,谢谢你


                              21楼2020-04-13 17:38
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