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为什么帖子发不出去。。都发3次了。。

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我是8岁的时候身上突然起很多疹子发现的!当时送到镇上小医院说是肾炎,挂水输液住了14天院越来越严重,全身浮肿,肚子大,酱油尿,甚至几度尿不出。我爸妈强烈要求转院镇上医生还不让,后来叫来我外公(外公在当地还有点威望)才让转院。
转到市医院后经过治疗确诊为过敏性紫癜肾炎,慢慢紫癜消了,浮肿也好转很多,期间吃着激素,但是大量蛋白尿和血尿依然存在,市医院医生建议转到省医院做个穿刺看是哪种肾炎好对症治疗!(因为当时市医院还没有穿刺的医生和这个项目)
从市医院出院后我爸妈看我有所好转加上经济紧张没有立马给我转到省医院,在家修养辍学吃药了一年,期间还吃过中药,我爸找中医拿的土方子!吃了一年药一直不见好我爸妈还是决定带我去省医院穿刺确诊,因为他们坚信我能好!期间我爸妈带着我去找亲戚们借钱的场面我都记得。
转到省医住院穿刺的时候是10岁。记得当时穿刺的针特别粗不像现在这么细,我在手术室里面哭,我妈在外面哭!手术室里两个医生说还没扎呢,问我多大了还哭,我说我10岁了!他们说都10岁这么大了还哭啊!我忍住没哭了,然后他们扎了!结果出来:弥漫增生型肾病综合征,新月体占比百分之五十。当时省医院的出院记录还有穿刺报告也全是手写的。报告出来后给我环磷酰胺冲击,4个尿蛋白加号入院冲击到1个加号出院,浮肿血尿蛋白全部有改善!出院后带药我记得有:强的松、雷公藤、心疼定、潘生丁、百令胶囊、钙片。(因为年纪小细节也不是记得特别清楚,这都是跟我爸妈打听加上我的片段记忆回忆的)
回去之后开始了吃药复查路程,我爸让我继续在家休息不上学算了保命要紧,我妈说我这个年龄不上学不行,跟老师说说不让我剧烈运动就行!然后我没上二年级直接跳级上的三年级重新开始了我的上学之路。就这样吃药复查上学请假慢慢到高中开始转阴了!隐血也没有了!那时候只吃一种百令胶囊了!15到16岁基本每次查都是阴,当时医生告诉我复查三次都是阴的话基本就算好了!我信以为真!复查多次都是阴后我确信我好了,然后我就想着我既然好了为什么还吃百令胶囊,我自己停了!后来也没去医院复查过,第一觉得自己好了,第二省医院离我太远去一次不方便。
好了之后各种飘,把以前没吃过的辣条火锅烧烤全部补了回来!各种熬夜打游戏那叫一个开心~
直到 2017年暑假一次中耳炎,硬生生搞了半年才好,耳朵化脓流水,一只耳朵好了另一只又开始相同症状,换着来。之后开始总感觉肾区部位疼,因为小时候搞怕了,我担心是不是复发了!但是又不敢面对,觉得自己应该好了!当时也面临着结婚事情多也没时间去检查,主要也没勇气去查,进医院腿就发软!加上婚检时肌酐正常才63各方面都还好所以也放心了!
结婚后2018年7月底,和老公想生宝宝想备孕了,想做个检查看身体条件适不适合要宝宝,想对宝宝负责生个健康宝宝!结果检查老公挺好的,我检查出尿蛋白3个加,瞬间天都暗了!噩梦又要重新做一次那种感觉!哭过之后决定面对!立马安排住院,第一次住院我还对自己病没有深刻认识,医生说要穿刺我怕疼不让穿,医生给我开了降压药吃上,我说我没高血压,医生说是降尿蛋白的!激素冲击50毫克冲三天也没有好转,就这样住了半个月院稀里糊涂出院了。出院带药:强的松10颗、降压药半颗,金水宝片、钙尔奇、阿法骨化醇片。出院后每天吃10颗激素,半个月体重长了10斤!降压药吃的盐酸贝那普利片2.5毫克(半片),吃降压药后肌酐涨到70几 80几,当时我没在意肌酐,因为一直在合格范围,我只盯尿蛋白,尿蛋白定量当时入院的时候是1.7克左右,出院变成了1.8克。
接着继续工作继续吃药一段时间不见好转决定找另外强一点的医生住第二次院,也是住院要求穿刺,说要不然没办法对症治疗,各种说服我,然后我就穿了!说实话穿刺没我想象中疼,20分钟就出来了,完全就是小手术,可能小时候阴影太深了!现在技术成熟,科学进步,肾穿刺对于医生来说应该是小菜一碟了!所以要穿刺的病友们别害怕,根本不疼,你要是感觉疼那就是你在床上躺久了不能翻身的腰酸背痛而已。
二穿结果:局灶增生型iga肾病三级,没有新月体(我小时候那么多新月体竟然都没有了?)!医生建议我最好还是环磷酰胺首选治疗,但是我说我考虑到要生育,医生就重新给我调整了方案,用的都是对生殖系统没有伤害的药!二次住院是去年11月份。穿刺结果出来后医生给我激素冲击500毫克每天,连冲了三天,结果尿蛋白不降反升,尿蛋白由1.8飚到了2.4克左右,白蛋白入院前是36,猛冲激素后白蛋白降到了26,尿素升高到9点多,好在肌酐还是80几没什么太大波动!住了22天院出院后带药:赛可平4颗、强的松10颗、降压药1颗(5毫克)、金水宝片、钙尔奇、阿法骨化醇。
就这样一直吃药到现在,发现就降压药对我还有点效果,医生在我血压能承受的情况下给我一直加降压药,从5毫克加到10毫克再加到15毫克,我吃降压药影响肌酐也是真的,波动线在那里,每次都是加降压药开始涨的肌酐,从80多涨到89,稳定之后加降压药又涨到90多,又加降压药又涨到100多,最高一次涨到了104!我跟医生反映这个情况,医生说只要在加降压药的时候开始算起不超百分之三十的波动都不要紧,如果我尿蛋白不降下来肌酐也迟早要高!这么说我就放心了,就吃了一段时间,尿蛋白降到了0.79。之后一段时间低血压有点头晕也担心肌酐越来越高,自己减了5毫克,也就是现在吃10毫克,减降压药后肌酐果然开始下降,又掉回90多了!现在吃的药剂量目前是:赛可平2颗、强的松3颗、降压药10毫克、贝前列素钠片2颗、钙尔奇1片、阿法骨化醇1片、非布司他半片。
说到非布司他,本来我尿酸不高的,最近这几月开始突然尿酸一路飘高,我到现在都找不到原因!从300多到400再到500再到600再到700……刚开始医生说我是饮食问题,肉吃多了,后来我开始忌肉不喝汤,结果从500多回落到400多。上个月一次肠胃炎尿酸直接670了!跟医生说了情况,医生说等我肠胃炎好了再看,怕是一过性高,结果肠胃炎好了复查变成了700多。。。医生终于给开了非布司他……
非布司他吃了12天后复查尿酸降到了400多,改吃每天半片现在。上次肠胃炎之后复查定量反弹到了1.1克,前几天复查定量0.9克,白蛋白涨到了47,肌酐目前94。哎,难搞哦~现在就是这么个情况,革命尚未成功,同志仍需努力!
附上我小时候医生手写的出院记录和现在的一些化验指标给大家参考。
最后我想问一下大家,我这种情况还能顺利怀宝宝吗?就我这种治疗速度恢复情况来看大概还要多久才能备孕啊?










IP属地:湖北来自Android客户端1楼2019-08-24 19:54回复







    IP属地:湖北来自Android客户端2楼2019-08-24 19:55
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      为什么帖子发不出去啊?都发3次了!这次能成功嘛我是良民啊!!!


      IP属地:湖北来自Android客户端3楼2019-08-24 19:56
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        帖子还在不还在不?路过的朋友们能看到不


        IP属地:湖北来自Android客户端4楼2019-08-24 19:59
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          @亡命火锅 看看能不能看到


          IP属地:湖北来自Android客户端5楼2019-08-24 20:01
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            围观(・o・)


            IP属地:江苏来自Android客户端6楼2019-08-24 20:04
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              @诸葛为何空中飘 诸葛大人,尿酸之前涨到了700是咋回事?也是很忌口的。这肌酐有可能跟降压药没有关系么?


              IP属地:北京来自Android客户端7楼2019-08-24 20:06
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                @诸葛为何空中飘 诸葛大大久仰大名,发这么多就是为了让你帮我看看有空帮我瞅瞅我尿酸咋突然这么高了!先谢谢辣~


                IP属地:湖北来自Android客户端8楼2019-08-24 20:08
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                  这娃不建议………


                  IP属地:浙江来自Android客户端10楼2019-08-24 20:16
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                    蕊蕊来了!


                    IP属地:江苏来自Android客户端12楼2019-08-24 20:22
                    收起回复
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                      IP属地:安徽来自Android客户端14楼2019-08-24 21:35
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                        加油💪


                        IP属地:河北来自iPhone客户端15楼2019-08-24 21:50
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                          紫癜肾炎这么难缠?我也是紫癜肾炎,看来好多注意了


                          IP属地:河南来自Android客户端16楼2019-08-24 22:18
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                            我也在同济看的,医生没让我做穿刺


                            IP属地:湖北来自Android客户端17楼2019-08-28 12:46
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                              小姐姐 方便告诉一下 您吃什么药 治疗的吗?


                              IP属地:山东19楼2019-12-01 09:30
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