格林巴利吧 关注:4,839贴子:21,449

急性运动轴索形格林巴利1年恢复正常 谈谈治疗与恢复经验

只看楼主收藏回复

先说说发病经历
本人今年25岁 男 是个刚毕业工作没2年的学生 2018年春节的时候因为家里人介绍了个工作,所以去高速路收费站工作了,当时工作非常辛苦,每个星期都要上5个通宵的夜班,4月14日下午睡觉起来准备去上夜班,顿时感觉手发麻 倒水洗脸竟然连毛巾都没有力气拧,当时我没在意,可能觉得是太累了,今天去上班多休息下就好,但是晚上病情加重了,先是发展到手我的两个手指晚上突然伸不直了了,下班回家直接叫父亲带我去市医院看全科,因为四线小城市医生水平太低我说我手没力气,他直接说我这是手机电脑综合征,手机玩多了,叫我这两天不要玩手机,多休息,当时我听了也就放心了,这时手是一点没力气的,连擦屁股的力气也没有,回家我就洗洗睡了,第二天,病情加重了,走路像老头子,很慢,我依然觉得休息两天就好,到了第三天早上,我准备起床,我一下瘫倒在地上,腿直接动不了了,父亲跑出来看我觉得一定不是小病,马上打了在上海朋友的电话,上海朋友说叫我爸带我开车马上来上海华山医院治疗速度要快,就这样马上我被抬上车,送往了华山医院,我爸朋友叫我去看神经内科,主治医生问我病情,马上确诊为格林巴利,马上住院治疗


IP属地:安徽1楼2019-07-17 17:13回复
    再说说发病期间诊断与治疗方案:
    这时医生马上毫不犹豫的开始给我输大剂量的丙球蛋白,和激素 ,还有一些活化血液的点滴,其他药一概不用,那天晚上我打了13瓶丙球(医生说要打5天)(丙球蛋白是按每个人体重来分配剂量的)一瓶700元! 到了第二天病情还在恶化这时我的上臂已经失去力量,已经举不起来了 ,但是还能左右平移,手指还能动,同样当天大剂量的丙球和激素下去,神奇的是到了第三天我的病情恶化停止了 除了两只手臂 手指,和左腿不能动,病魔再也没有继续恶化我的身体,第四天,第五天同样大剂量丙球,激素冲击,此次发病波及了我的左腿,两只手和手臂,幸运的是没有累及呼吸肌!到了在华山医院第7天的时候被推去做肌电图 完全确诊 ,第12天做腰椎穿刺,看脑脊液蛋白情况,后期肌电图结果出来了(运动神经轴索损伤),脑脊液蛋白分离,但是分离的不严重。最后医生确诊急性运动轴索形神经病(格林巴利一种,类型非常不好,属于格林巴利10多种中最严重的一种) 总结 发病治疗时期,一定要及时去大医院确诊很重要,要对症下药,才能不误事,大剂量的丙球发病马上就要用 (救命药!)激素也要大剂量(救命辅助药),血液透析也可以做,丙球和血液透析一定要在发病的时候选一个, 肌电图和脊髓穿刺一定要做这是后期确诊格林巴利的必要手段,和确诊格林巴利类型的必要手段


    IP属地:安徽2楼2019-07-17 17:30
    收起回复
      其次说说发病期间的恢复经历和治疗到完全康复的过程:
      住院期间医生跟我说轴索形是格林巴利里最不好的类型,但是我是这种类型里最轻的,大概是住院第15天, 主治医生过来跟我说可以出院了回家慢慢养身体(丙球5天停,激素滴到出院停,每隔一天激素必须要减量,输多了对别的身体器官有损伤!),这时候父亲就把我从医院送回了家,我就开始了我的恢复治疗,当时医院专家会诊只给我开了四种药:激素口服药,甲钴胺,维生素B1,鼠神经生长因子(第一种是小剂量激素口服药,前两种是口服的营养神经的药片,后面种是注射用的生物药剂,前三种口服不贵,口服激素药片一个月以后停,后面鼠神经很贵大概注射一瓶300多,一个月一疗程 ,每天注射一瓶,我注射了3个月),这时我的身体出现了变化肌肉开始快速萎缩,双臂和左腿手上肌肉萎缩厉害,基本上回家的那一个月手臂小的跟麻杆一样,退也是,但是大家不要担心后期会长回来的,当时真的发病期间非常痛苦 什么都做不了,手指能动,但是没力气,可以拿手机,但是手只能慢慢举起来,退也不能慢慢平移起来,大概是第二个月的时候父亲见我恢复的比较慢,马上把我送去了全中国最好的康复医院,华山医院康复科进行康复治疗,进去以后每天针灸,电刺激,然后运动疗法,在结束康复第三个月的时候,我已经能慢慢走路神,扶着栏杆上楼梯 ,手上的力气也恢复了不少,手臂也能举起来了,就是没有什么力气,然后这之后的半年我就安心回家治疗,每天只吃药,做力所能及的锻炼,保持肌肉血液循环,然后慢慢神奇的是我的手上肌肉,手臂,左大腿肌肉慢慢全部恢复原样了,这时候跟原来比力气差了点,然后,我再去健身房做锻炼,然后到今年的4月份我已经完全恢复了正常,跟以前一样,没有什么差别,想想以前最严重的时候不能走路,不能拿筷,手举不起啦,连屁股都擦不了,我就想哭,但是真的要感谢老天爷给了我一次重生


      IP属地:安徽3楼2019-07-17 18:11
      收起回复
        谈谈发病起因和用药治疗建议:
        在我康复阶段我查阅了中国所有关于这种病的结束,和美国专家的研究,基本上可以确定说:病因不明,但是都认为是感染病毒,然后病毒入侵神经系统损坏神经有关,起因是过度疲劳,导致免疫力下降,免疫力紊乱,因为我之前就是发病前吃坏了肚子 拉了好几天,又基本天天上夜班,通宵,所以我觉得是可信的。
        然后谈谈用药和康复建议:
        先谈发病的时候一定要大剂量丙球蛋白用上,用5天,激素冲击也要跟上,丙球蛋白停的时候,激素马上也要每天减量,直到病情好转。
        然后后期出院回家康复治疗前期4种药(口服激素,甲钴胺,维生素B1,)(鼠神经生长因子,30天一疗程,一天一瓶,打3个月) 口服激素在病后两个月一定要停,因为激素对人体其他脏器伤害很大,后期 记住只吃两种药,至于中药我后面一片单独跟你们谈谈。鼠神经生长因子,也是活性神经的药物,起到辅助治疗的作用,有经济条件最好注射3个疗程
        然后发病期间,可以去康复医院做做辅助治疗,会给你指明方向,让你不走错路,后续听听医生的治疗建议


        IP属地:安徽4楼2019-07-17 18:27
        回复
          咱俩的情况差不多,我也是急性的


          IP属地:河北来自Android客户端5楼2019-07-17 18:28
          收起回复
            然后谈谈本病的认识方面,这个我觉得最重要了
            首先大家最关心的问题这个病治疗与其他病的本质区别,等下我拿人们骨折做对比,首先人体神经损伤是不可逆的,损伤就是损伤了,然后现在全世界都没有发明出神经的特效药,其他的一切药物只是营养神经,这个病的恢复看你发病的严重程度和年龄,发病轻的神经修复的快,恢复的快,就好比一个人骨折也是等自己骨头慢慢长,吃药能好吗?这个同样道理神经也是靠自己慢慢修复生长,一切药物只是辅助营养神经!没有特效药,这个病就是靠自己身体机能恢复的! 严重的 累及呼吸肌,全身瘫痪好几个月都没好转的好比粉碎性骨折 很难恢复,或者不恢复,神经已将损伤到无法修复了,轻的好比普通骨折,通过后续辅助治疗,神经慢慢恢复 ,力量一定能恢复,就像普通骨折,骨头一定能长起来一样,所以大家不要担心 。 总而言之 ,现在一切药物 只是辅助身体神经恢复,兴奋神经,并不能直接参与神经恢复,连医生要我们锻炼也是一样,也是兴奋神经的最好办法,所以本病的关键就看我们的神经能不能修复,能力量就恢复,不能,就有后遗症,但严重的多少还是能恢复一点,但是不完全。
            在就是我生病的时候发现这时候有不少无良商家,打着中药治病的幌子去骗病友的钱,你说喝中药骨折能好吗,不是还是靠着我们自身骨头慢慢长好的吗,这个同理让你喝没有用的中药,其实是你自己神经的恢复,让你力量恢复好转,让他以为是中药的作用从而骗取不小钱财,这种人真的可恶,至少我还读过点书至少不会受骗,所以用药以及这个病的原理一定要知道 不要被骗
            就是跟骨折同理,年纪轻,骨折的不厉害 恢复的快,转化成神经同理 , 年纪大的人骨头不好恢复,身体细胞代谢少了,严重就不好恢复,恢复的不完全 。就是这样。
            最后因为这个病基本是因为免疫力下降引起的,大家务必锻炼身体,增加体质,生活有规律,不要疲劳
            仅做借鉴 , 希望能够帮助到大家


            IP属地:安徽6楼2019-07-17 18:48
            收起回复


              7楼2019-07-18 19:29
              回复
                那你生活中如意吗?多久恢复的?工作了吗?


                来自手机贴吧8楼2019-07-20 19:56
                收起回复
                  有外伤后格林巴利的吗?


                  来自Android客户端9楼2019-08-03 08:30
                  收起回复
                    恢复脸上起痘痘吗?


                    IP属地:天津来自Android客户端10楼2019-08-05 22:27
                    收起回复
                      我知道的周围病历大多有一种叫做神经节苷脂的药物引起。我家半径一公里范围内有四五个。


                      IP属地:河北来自Android客户端11楼2019-08-10 08:27
                      回复
                        我去年十一月查出格林巴利 和你相比要好点可以走路但是走路脚不受控制 和你一样用了5天丙球 之后病情受到控制 现在十个月了 右边腰部还是僵硬双手掌麻木 感觉累 也是用的B1 甲钴胺 不知道什么时候才能完全恢复!哎……


                        来自手机贴吧12楼2019-08-19 00:48
                        收起回复
                          可以问下楼主当时你左脚哪边不能动,还是整条腿都不能动啊


                          来自Android客户端13楼2019-08-31 11:32
                          收起回复
                            我都2年半,现在还没没有恢复,想想瘫痪在床都想哭


                            来自Android客户端14楼2019-09-06 23:51
                            收起回复
                              楼主是哪里的神经轴索损伤,都有哪些症状呢?能踮脚吗?


                              IP属地:安徽来自Android客户端15楼2019-09-08 11:47
                              收起回复