神经纤维瘤吧 关注:7,563贴子:159,407

去年8月发现背部皮下有包块,皮肤表面有黑色绒毛,医生让回家观

只看楼主收藏回复

去年8月发现背部皮下有包块,皮肤表面有黑色绒毛,医生让回家观察有无长大,1月孩子右边肩胛骨地方长大到四厘米医生建议做手术活检后确认婴幼儿纤维瘤病,后送到华西做免疫组化未确诊,前一两个月做手术的地方未复发,但又发现背部继续很多长了新的皮下包块,而且额头,肚子,小腿长了三个斑(后两张图片)再到华西咨询,医生说可能为神经性纤维瘤,所以想问问吧里有没有病情类似的情况,揪心,在线等




来自Android客户端1楼2019-04-17 15:09回复
    宝宝才一岁,没有有相同或者类似情况的么,多希望有个群可以沟通下病情,揪心的痛


    来自Android客户端2楼2019-04-17 15:39
    收起回复
      2025-09-11 03:32:39
      广告
      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      斑不清晰,应该不是


      IP属地:北京4楼2019-04-17 16:21
      收起回复
        你小孩多大了


        来自Android客户端5楼2019-04-17 22:25
        收起回复
          一岁这一点斑肯定不是


          IP属地:河南来自手机贴吧6楼2019-04-17 23:09
          收起回复
            宝宝身上这些斑生下来就有?


            来自Android客户端7楼2019-04-18 23:59
            收起回复
              楼主 这包块摸起来什么样的 软的还是硬的 会有凸起吗


              来自iPhone客户端8楼2019-04-22 14:59
              收起回复
                楼主 求回复 谢谢


                来自iPhone客户端9楼2019-04-22 16:13
                收起回复
                  2025-09-11 03:26:39
                  广告
                  不感兴趣
                  开通SVIP免广告
                  你做个基因检测吧


                  IP属地:河北来自手机贴吧10楼2019-07-25 21:07
                  收起回复
                    楼主微信给我有问题单独问你


                    IP属地:河南来自iPhone客户端11楼2019-09-13 15:06
                    回复
                      可以加微信吗,症状一样,医生怀疑是神经纤维瘤,揪心真的


                      IP属地:河南来自手机贴吧12楼2020-07-31 11:03
                      回复
                        希望你看到,我得孩子一样症状,你们现在怎么样了?我这边医生只说观察,焦虑的痛不欲生


                        IP属地:河南来自Android客户端13楼2020-07-31 13:04
                        收起回复
                          为什么没法确诊呢?基因检测也不行吗?


                          来自iPhone客户端14楼2020-07-31 15:16
                          回复
                            基因检查当然可以确诊啦!最准确的方法


                            来自iPhone客户端15楼2020-07-31 16:35
                            回复
                              2025-09-11 03:20:39
                              广告
                              不感兴趣
                              开通SVIP免广告
                              楼主,你什么时候看到咱们一定加个微信,孩子症状一样,我每天都在刷你的这条信息,期待回复


                              IP属地:河南来自Android客户端16楼2020-08-05 09:00
                              回复