我也是这病，15岁手术因为肺动脉高压没有成功，还好我是一个女孩子，结婚后都没有上班了，基本上现在爬3楼就气喘的不行，好好养着！如果有钱的话也可以去北京阜外尝试心肺移植，不过基本不可能的事情！

木有事 77年的 还在 加油

同为95年的，一直不舒服前胸后背心脏痛，呼吸困难，胸闷，之前检查心脏，有心肌桥，左心室

先心肺动脉高压平均存活年龄是50左右，等你50岁科技都不知道发达成什么样子了，安心享受你的生活，不要太担心，安心吃药安心治疗

你们好

我是86年的，从小就知道有先心病，现在重度肺动脉高压，孩子9岁，一直中医方面调理，没吃过西药，过得还不错，建议你们不要吃西药，这个病西药治不好，吃多了副作用会死人。

各位亲爱的病友，我们生了这种病，非常的无奈，大多数都是先心病引起，因为各种情况没有得到手术治疗，导致现在的情况。但是我们不要放弃，生命只有一次，我们努力的好好活着未必比常人活的短。爱情，一样可以去追求和拥有，我们去找能接受我们的就好，工作，不要勉强自己，有很多工作适合我们去做

我就是因为这个病，从原来的老师转行做了中医艾灸，这样没有什么累的情况，也可以帮助自己调理身体。如果已经很严重的，建议不要考虑手术，我的老师跟我说，这个病手术是为了提高生活质量，而太严重的去手术反而更难受。我是一颗药没吃过的，就是在医院生孩子时迫于无奈把医生给的什么药吃了一版，但我

觉得没有任何作用，我最怕的就是副作用，因为有个认识人的邻居也因经常服用药物导致其他病的出现，而本身的病也没有好转。大家保持好心态，注意饮食，多多调理其他脏腑，其他脏腑健康，心脏也会有个好环境生活。希望大家幸福。

兄弟，不知道你还能回我不，我和你情况一样

我也是先天性心脏病加肺动脉高压，手术马上一年了，但是脚肿，昨天医生叫我去复查，说脚肿有心衰的可能，其实真的得了这个病我们都是很无赖，

但是我们只有积极面对，把心态调整好，应该这个世界和上天都会眷恋我们的

那么小发现的当时为什么没有手术？如果手术了是不是就没有肺高压了？

我宝宝大房缺，一岁多刚手术。

加油呀不要想那么多