【图片】【泰国·曼谷】肺吧参加国际会议，返程汇报。【肺结核吧】

世界卫生组代表会议结束后感谢大家。

美开发署代表。
　　 ——【缘起】2017年4月20一22日，由世界卫生组织(WHO)、美国国际发展署(USAID)共同组织的“MDR一TB患者关怀服务操作指南”制定研讨会在泰国曼谷举办，旨在帮助各国提供以患者为中心的支持服务。肺吧作为民间代表受邀参加，这是非政府国际组织举行的会议，世卫不用说了很了不起的国际组织，美家庭健康组织也是世界上规模最大的非盈利组织之一。

这次来自中国，南非，巴基斯坦，乌克兰四个国家对国际指导文件指南进行了三天的深入研讨，找出了最有价值和适合自己国家的项目方案进行实施，这将会为耐多药患者的人文关怀服务带来改善帮助，例如去除歧视污名化，提供交通补助等。同时肺吧也承担上了更多的责任及未来的发展思路，在这里，要特别感谢来自中国疾控，新疆胸科，云南疾控和FHI360的各位老师们，他们带领着大家一整天在房间里面用心的分析筛选和各项考虑（这次帖子的最后，我把会议上的一个问题发出来，想听听大家的看法，还有来自印度和南非的两个患者故事）。

　　三天专业高端的会议我无法详细记录给大家，但会挑出一些重点给大家总结一下，也让大家了解到国际之间是怎么对待结核病的探讨的，开始前先说几点：
　　1.本以为会议会很严肃，没想到现场氛围轻松，以圆桌会议的形式各抒己见，专业认真的各国代表也时有风趣，主办方把时间交给大家，甚至给大家当起了协调员，提倡各国之间进行多互动，多交流，多提问发言的方式互相分享讨论。
　　2.同伴教育，意思就是大家都是患者，患者之间的鼓励互助，所以我们是同伴，这种模式以前在艾滋病已经服务了很久，但在结核病领域还几乎是0，目前真正做的只有云南那边。同伴教育虽然在会议上列为中国区必不可少的一项，但回头仔细看，我们贴吧大家其实也是在做这些，区别只是没经过专业培训。会议期间，巴基斯坦代表团曾提问中国，为什么这些属于心理学医生的工作，我们患者可以去做好？
　　3.预防灾难性医疗支出，怎么预防？你想想，如果一个耐多药患者不在意，不懂的防护，如果传染给家里1-2个人，这多出的2个耐药患者治疗的费用，才是真正的灾难性支出负担。倘若我们的同伴教育对患者和家庭起到了帮助作用，他们就会重视和预防，所以有时候，我们并不是光从钱上去解决的。

送TA礼物

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1楼2017-04-30 23:53回复

巴铁向中国提问

乌克兰女团

南非的演讲

中国团队

会议分国际组，国家组，患者组不同形式穿插交流，后来，我们中国代表团到了另一个会议室，专门针对中国试点的问题进行记录确定方案，美开发署会议组的人员时不时过来聆听发糖。

IP属地:陕西

3楼2017-05-01 00:02

【异国】南非和印度的故事

　　初到泰国，已是凌晨3点。第一次离开祖国大陆，也许因为使命感，对于一个陌生的国家似乎也不再显得那么担忧。语言不通也无所畏le，那只好泰语+英语+中文一起上了，用这种肺吧泰囧式的沟通语言总算是和接机的工作人员对上了身份信息，很庆幸，也很意外，他没有回家睡觉，但我猜他不止在等我一个。
　　第二天7点起床，8点30会议开始。
　　这一天，来自南非和印度的两位代表，他们故事是那么的似曾相识。

印度的记者｜
　　”在这个结核重灾区的国度里，几乎每秒都有一个结核病患者死去，这也是一个结核病污名化严重的地区，印度很多患者不敢面对外界和采访。她曾遭受歧视，遇医不明，一个多月后到了国家级的医院才被告知用药方案剂量错误，甚至开始时医生告诉她治好以后也不能结婚，不能生育。然而，现在康复的她已经结婚并有了两个孩子，现在是一位记者，当她勇气的站出来去讲结核病的时候，才发现原来身边很多人都有这个病。于是，她与宝莱坞的一个明星拍了一个短片向大众呼吁倡导，人们开始敢于面对讲出自己的结核病。最后，她用了莎士比亚的一句话：生存还是死亡？是个问题。愿大家一起努力，构建无核世界。

南非的大使｜
　　她曾经是一位结核病患者。第一眼就感觉的到，这位来自民间草根的大使在南非结核病的领域里有故事，也许不仅是生病一场。经过三年多的治疗，她的耐多药康复，但是期间也受到了药物带来的严重损害，听力重创，后来花了很大一笔钱做手术才得以解决，在会议厅内，她吐露了自己的心声，用切身体会的经历希望病友们能正确认识，懂得治疗，同时对医疗提出了自己的建议，希望医生能正确的诊断，能够得到更好的关怀服务并且提供有价值的信息给患者，因为这一点是在太重要了，如果患者从医生嘴里都得不到帮助指导，接下来该怎么办呢？她此次来主要还是代表患者发声和以患者的角度对关怀指南进行讨论的，我无法解读她所有的背后，但听徐老师讲，好像在一个记录片里看到过她，也许，那就是她故事的开始．．．

抗痨人，无国界｜
　　站在台上讲话的是两国的患者代表，当时有那么一瞬间的惺惺相惜滞留在脑海，我们都曾是疾病的经历者，此刻因为一个目标来到了这里，正如我经常所说，世界的角落，每个领域，都有一群人在默默地，砥砺前行。
　　当大家读完这两个故事以后，是否觉得是那么的清晰和熟悉？的确，如果抛开她们的国籍不谈，这简直就像发生在中国一样的事情，一样的有人经历歧视和自卑，遇到了庸医耽误治疗，也一样的有人果敢的站了出来，向大众呼吁科普，为患者传递温暖。

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4楼2017-05-01 00:06

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国际嘟晚安~

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来自Android客户端5楼2017-05-01 00:07

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【阻碍】
　　高屋建瓴的三天会议，内容远不止帖子里讲的这些，每个国家都有自己的特色，乌克兰团队的多学科团队很有特色，医生，社工，义工等等都有，一大亮点是他们所做的项目团队里连律师都有，专门解决病友所遇到的一些问题，在国内请律师可就不好办了，公益律师的话也没接触过不了解。

　　在南非，那里的金矿由于通风环境差，矿工的感染发病率很高，没记错的我应该是25%，他们面临的问题很严峻，没有药物怎么存活？大家又缺乏健康意识，除了经济，更有人权的尊重，污名化和歧视的存在，以及政府的出力，就业创造和新技术运用也是他们所迫所需要的。
　　在中国，我们在创造一个可持续性的模式进行对MDR的管理，很多时候基层无诊断条件，大医院费用高，提高改善医生的能力，护士、同伴、志愿者的培训都是我们要去做的。有的团队已经在做，还邀请了患者和家人一起了解疾病，让患者得到精神抚慰，家庭和社会的支持。

【患者的角度】：
1.免遭歧视，有人激励
2.得到家庭支持
3.医疗态度关心
【医生的角度】：
1.患者治疗周期长，对疾病缺乏了解
2.经济问题，治疗、交通等费用

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6楼2017-05-01 00:10

【使命】
　　思考，我们贴吧目前是全国最大患者交流平台，从以往看，我们主抓科普互助和各种活动，娱乐八卦也不失我们的一种特色。专业人士认为肺吧是一个很好的平台，只做科普知识起点有点低，觉得我们可以有更长久持续的发展，可以做的更好，例如以肺吧为中心，汇总各地信息需求，培训各地同伴志愿者加入，帮助当地形成自己的同伴教育团体，或是吧务上次聚会考虑的以正式名义注册公益团体，那样可以得到更多道义和物资上的支持认可等等问题。
　　目前，我们已经初步组建了一个志愿者联盟的群，里面有国内几个地区做的比较好的团队，如内蒙业内第一人的沈波团队，成都愈来愈好的川群团队，可以的话想推荐建议在成都和内蒙古展开关怀服务的试点。不论个人和团体，只要是有热情的有志之士，愿意加入进来的，我们也欢迎大家，之前有很多病友问我怎么加入志愿者，一时没有太准确的答案，但是现在可以有了，等过几天专门发一个志愿者参与的帖子给大家参考。