实在不想再提起这段往事,经历了太多,也懂得太多,人的一生也许命中注定,有多少幸福,有多少苦难,必须要经历的。不是说写下这段话,让同样遭受胶质瘤困扰的朋友徒增烦恼、是让病人家属在以后得时间里遇到了同样的症状,也有一个参考意见。
爱人29岁,儿子4岁,三人家庭圆满,打算过几年在给儿子生一个弟弟或者妹妹,2015年冬爱人早上与晚上的头痛,没有精神,总觉得不好,楼下诊所诊断脑供血不足,甘露醇静滴,有所好转。一直没有去医院一天早上突然呕吐失神,癫痫发作,马上去医院,头颅核磁共振,占位性病变,疑似脑膜瘤,手术中医生告知不是脑膜瘤 组织形态应该是胶质瘤、家属做好心里准备。一切等病理。
难熬的四天过去了,病理结果显示是胶质肉瘤4级,其凶险性比胶质瘤过甚,预判生存期6个月,放化疗都不敏感,晴天霹雳,29岁绚烂如花般的年龄,还有一个可爱又不懂世事的儿子。
术后20天头颅适形调强放射线治疗,持续29天,没有化疗, 放疗副作用小,不影响余下时间的生活质量,没有化疗,担心化疗开始就失去弥足珍贵生活质量,之前病理医生的一句话像刀子一样扎在我的心里“都得了这个病了,想吃啥就吃啥了” 这句话在电视电影听过,没有想到会发生在我们的身上,,没有化疗,也许是对的,也许是错的,自己选定了,就是对的,。。。。。。。。请珍惜术后三个月时光, 请珍惜术后三个月的时光。请珍惜术后三个月的时光!
一个医生朋友告诉我,术后三个月是胶质瘤病人黄金时间,在我看来那就是即使花掉100万也买不到的黄金时间。除了放疗留下脱发后遗症,其他与正常人无异。 身体非常健康。 这时妻子还不知道病情,心情很好打算接着工作, 家人不同意,父母不同意。所有家里人都知道病情的凶险性,就妻子不知,每天都带妻子去吃好吃的,旅游。妻子埋怨我乱花钱,其中的痛只有我知,29岁,嫁给我也很多年,怀孕生子添置家物,一直俭省节约,三个月的时间太短,我要充分利用这三个月时间,把平常不舍的,没有吃过的,没有去过的,一切一切不留遗憾。即使妻子骂我变得花钱大手大脚。其中的痛有谁知。
我恨 我恨时间过得好快,5个月过去了, 提心吊胆的过了5个月,该来的终究还是来了,即使已做好了准备,该来的还是来了! 傍晚吃完饭妻子收拾卫生,突然眼前一黑晕倒在地,两分钟才缓过来。 我心知不好,可恶的胶质瘤复发了,。第二天骗妻子说去医院例行复查,检查结果原位复发更深更广,与医生商讨在手术的可能性,医生说,可以手术但是可能术后绝对没有第一次手术后的黄金时间,肯定偏瘫或全瘫,大小便可能不正常。生活质量基本就没有了。 即使术后的时间也不多最多三个月。
又是一个谁也不愿意遇到到选择题。哪怕是全瘫,变傻,变得连亲人儿子都不认识,只要还有人在,儿子幼儿园回家能在妈妈床前说句“妈妈我回来了” 一直到老,陪我到老。 术后三个月生存期的魔咒又一次笼罩在这个家庭上。 考虑过后,与其痛苦三个月,不如珍惜余下还有生活质量的时光,。放弃手术,保守治疗。
不要怨我,我是你的男人。
每天一次甘露醇静滴, 丙戊酸钠口服防止癫痫,该用的都用了。三个月,终究还是魔咒!
转眼8个月了,情况也越来越不乐观。这8个月还算不错的,可以忍受的头痛、偶尔一次癫痫。脑瘤对侧肢体不灵活,手拿不稳东西。腿也站不住。
妻子发病到走一共十个月。余下的两个月是最难受的两个月,在这里我也想告诉大家,妻子最后两个月的出现的症状,有相同病的参考一下。无恶意,不是要打击病友,是为了病人家属参考,什么时候到了留不住亲人的时候。还能做些什么。
妻子嗜睡症状慢慢加重,一睡就半天,叫醒了吃饭,然后接着睡。期间做了一次核磁共振,脑水肿厉害,一直静滴甘露醇中午一次,晚八点一次,一次250 ml。丙戊酸钠已经不管用了,一天一次癫痫发作,发作时肌注2ml 安定 (地西泮注射液) 早上与傍晚头痛加剧不能忍受同时体温上升发高烧,安痛定(复方氨基比林)肌注2ml, 有点效果。偏瘫 脑瘤对侧肢体偏瘫。大小便正常。
最后一段时间 眼睛出现斜视两个眼睛不在一个视线上,偶尔失明,很快恢复正常,有肿瘤一侧的眼睛瞳孔散大一点,期间头痛频率增加,呕吐厉害,但还能吃东西,这些症状持续了好多天。药也一直没停,一天两次甘露醇,癫痫发作用安定。
最后的时间
最后的一段的时间特别注意,有几天妻子症状有所减轻,吃的特别好,很有精神,特别能聊天,水果,零食,也不住嘴,爱吃凉的,十月份的天气也一直开的空调,不觉的凉,爱吃冰激凌,一天吃四五支,和我说看到了神仙在床边看着她,。要吃很多东西,螃蟹,小龙虾,芒果,。要什么吃什么,不忌口,家里老人说时间不多了,只要说了,马上就弄。
最后一个星期
头痛加剧 呕吐加剧 眼睛偶尔失明次数增多 上厕所后发生短暂去大脑强直 出现一次停止呼吸心脏停跳,人工呼吸,心肺按压,10分钟 救过来了。
最后三天
头痛加剧 呕吐加剧 只能吃一点东西 喝点水 脑瘤一侧眼睛瞳孔散大 有意识 对话正常 头痛头痛头痛头痛头痛头痛 一直头痛 度冷丁 止不住。 注意注意!早上开始头痛一直到夜里两点,睡着了。一直在床前看着她。
最后两天
早上六点喊她上厕所,昏迷,无意识 。找来医生看了,说准备准备吧。甘露醇静滴250ml 氨基酸静滴
最后一天
持续昏迷 出现潮式呼吸,之前在网上也查了, 不好的表现。 不发烧但浑身出汗,额头上的汗擦了马上就出来。无意识尿 。 之后高烧,嗓子有痰。 潮式呼吸加重 晚10点40分走了。
妻子29岁就这样撇下我和儿子走了, 妻子在世时,看她最难受的时候,无助,我不能分担她的痛苦,唯一做的就是尽最大打努力减少他的痛苦,每天求爷爷告奶奶去找止痛药,,让她走的时候少受点罪。
人在世,活不易。珍惜现在的每一天。
爱人29岁,儿子4岁,三人家庭圆满,打算过几年在给儿子生一个弟弟或者妹妹,2015年冬爱人早上与晚上的头痛,没有精神,总觉得不好,楼下诊所诊断脑供血不足,甘露醇静滴,有所好转。一直没有去医院一天早上突然呕吐失神,癫痫发作,马上去医院,头颅核磁共振,占位性病变,疑似脑膜瘤,手术中医生告知不是脑膜瘤 组织形态应该是胶质瘤、家属做好心里准备。一切等病理。
难熬的四天过去了,病理结果显示是胶质肉瘤4级,其凶险性比胶质瘤过甚,预判生存期6个月,放化疗都不敏感,晴天霹雳,29岁绚烂如花般的年龄,还有一个可爱又不懂世事的儿子。
术后20天头颅适形调强放射线治疗,持续29天,没有化疗, 放疗副作用小,不影响余下时间的生活质量,没有化疗,担心化疗开始就失去弥足珍贵生活质量,之前病理医生的一句话像刀子一样扎在我的心里“都得了这个病了,想吃啥就吃啥了” 这句话在电视电影听过,没有想到会发生在我们的身上,,没有化疗,也许是对的,也许是错的,自己选定了,就是对的,。。。。。。。。请珍惜术后三个月时光, 请珍惜术后三个月的时光。请珍惜术后三个月的时光!
一个医生朋友告诉我,术后三个月是胶质瘤病人黄金时间,在我看来那就是即使花掉100万也买不到的黄金时间。除了放疗留下脱发后遗症,其他与正常人无异。 身体非常健康。 这时妻子还不知道病情,心情很好打算接着工作, 家人不同意,父母不同意。所有家里人都知道病情的凶险性,就妻子不知,每天都带妻子去吃好吃的,旅游。妻子埋怨我乱花钱,其中的痛只有我知,29岁,嫁给我也很多年,怀孕生子添置家物,一直俭省节约,三个月的时间太短,我要充分利用这三个月时间,把平常不舍的,没有吃过的,没有去过的,一切一切不留遗憾。即使妻子骂我变得花钱大手大脚。其中的痛有谁知。
我恨 我恨时间过得好快,5个月过去了, 提心吊胆的过了5个月,该来的终究还是来了,即使已做好了准备,该来的还是来了! 傍晚吃完饭妻子收拾卫生,突然眼前一黑晕倒在地,两分钟才缓过来。 我心知不好,可恶的胶质瘤复发了,。第二天骗妻子说去医院例行复查,检查结果原位复发更深更广,与医生商讨在手术的可能性,医生说,可以手术但是可能术后绝对没有第一次手术后的黄金时间,肯定偏瘫或全瘫,大小便可能不正常。生活质量基本就没有了。 即使术后的时间也不多最多三个月。
又是一个谁也不愿意遇到到选择题。哪怕是全瘫,变傻,变得连亲人儿子都不认识,只要还有人在,儿子幼儿园回家能在妈妈床前说句“妈妈我回来了” 一直到老,陪我到老。 术后三个月生存期的魔咒又一次笼罩在这个家庭上。 考虑过后,与其痛苦三个月,不如珍惜余下还有生活质量的时光,。放弃手术,保守治疗。
不要怨我,我是你的男人。
每天一次甘露醇静滴, 丙戊酸钠口服防止癫痫,该用的都用了。三个月,终究还是魔咒!
转眼8个月了,情况也越来越不乐观。这8个月还算不错的,可以忍受的头痛、偶尔一次癫痫。脑瘤对侧肢体不灵活,手拿不稳东西。腿也站不住。
妻子发病到走一共十个月。余下的两个月是最难受的两个月,在这里我也想告诉大家,妻子最后两个月的出现的症状,有相同病的参考一下。无恶意,不是要打击病友,是为了病人家属参考,什么时候到了留不住亲人的时候。还能做些什么。
妻子嗜睡症状慢慢加重,一睡就半天,叫醒了吃饭,然后接着睡。期间做了一次核磁共振,脑水肿厉害,一直静滴甘露醇中午一次,晚八点一次,一次250 ml。丙戊酸钠已经不管用了,一天一次癫痫发作,发作时肌注2ml 安定 (地西泮注射液) 早上与傍晚头痛加剧不能忍受同时体温上升发高烧,安痛定(复方氨基比林)肌注2ml, 有点效果。偏瘫 脑瘤对侧肢体偏瘫。大小便正常。
最后一段时间 眼睛出现斜视两个眼睛不在一个视线上,偶尔失明,很快恢复正常,有肿瘤一侧的眼睛瞳孔散大一点,期间头痛频率增加,呕吐厉害,但还能吃东西,这些症状持续了好多天。药也一直没停,一天两次甘露醇,癫痫发作用安定。
最后的时间
最后的一段的时间特别注意,有几天妻子症状有所减轻,吃的特别好,很有精神,特别能聊天,水果,零食,也不住嘴,爱吃凉的,十月份的天气也一直开的空调,不觉的凉,爱吃冰激凌,一天吃四五支,和我说看到了神仙在床边看着她,。要吃很多东西,螃蟹,小龙虾,芒果,。要什么吃什么,不忌口,家里老人说时间不多了,只要说了,马上就弄。
最后一个星期
头痛加剧 呕吐加剧 眼睛偶尔失明次数增多 上厕所后发生短暂去大脑强直 出现一次停止呼吸心脏停跳,人工呼吸,心肺按压,10分钟 救过来了。
最后三天
头痛加剧 呕吐加剧 只能吃一点东西 喝点水 脑瘤一侧眼睛瞳孔散大 有意识 对话正常 头痛头痛头痛头痛头痛头痛 一直头痛 度冷丁 止不住。 注意注意!早上开始头痛一直到夜里两点,睡着了。一直在床前看着她。
最后两天
早上六点喊她上厕所,昏迷,无意识 。找来医生看了,说准备准备吧。甘露醇静滴250ml 氨基酸静滴
最后一天
持续昏迷 出现潮式呼吸,之前在网上也查了, 不好的表现。 不发烧但浑身出汗,额头上的汗擦了马上就出来。无意识尿 。 之后高烧,嗓子有痰。 潮式呼吸加重 晚10点40分走了。
妻子29岁就这样撇下我和儿子走了, 妻子在世时,看她最难受的时候,无助,我不能分担她的痛苦,唯一做的就是尽最大打努力减少他的痛苦,每天求爷爷告奶奶去找止痛药,,让她走的时候少受点罪。
人在世,活不易。珍惜现在的每一天。