感觉每次出院都好很多。不知道是不是打吊瓶用的药对皮疹有用。住了13天，检查指标全部正常。医院用的药就是增加免疫力和增加皮肤代谢的。最近每天有氧运动40分钟，精神状态好了很多，很开心~后面附上一张美图以后的照骗😌

今天刚办理出院。脸上皮疹好的差不多，今天格外好，有一些黑色素沉淀，鼻翼两边还有一点点红。

最近前胸后背变红会痒。我的主治医师认为我这发红是皮肌炎的病症，说明还没治好。激素2片2个月至今。

很久没有更病情了，主要原因是我剃头发了，像个小和尚。剃头的原因是有脂溢性皮炎，还有发质很不好，就一口气剃光了重新长。现在3个月了，还是很短。不过我还是很有耐心，包括对自己的病情，让自己静下来，慢慢等待康复。

12月末前胸后背大臂发红发痒，皮疹开始严重，还有皮下组织结节，按压会痛很硬。决定去北京再看看专家，1月中旬看了王迁大夫，开始按照医嘱，改变治疗方案。

根据北京协和王迁大夫的治疗方案吃了1.5月了，身上皮疹好了很多，但任然没有完全好。我有点急躁啊，这脸感觉太让人崩溃了。恢复的太慢了。我现在搞不懂这属于皮肌炎的皮疹还是角质层薄导致的红。他克莫司用到第二管，不知道能不能一直这样用下去。

激素从1月中旬开始增加到6片，现在减到5片，配合他克莫司胶囊和骨化三醇，每天擦他克莫司软膏。身上皮疹好的很快。还有一点红。脸上好的不明显。

很久没有更新病情了。主要的原因是我没有太多好的消息，不想影响吧里其他的病友，自己也有点颓废和堕落。我特别希望能痊愈以后来吧里给更多的病友带来正能量和希望。 18年7月王迁大夫给我加药他克莫司到4颗每天，激素维持。一直到18年11月，我恢复的不错，但是皮疹没有完全消失。

19年1月多发烧了一次，有一点复发，但是没有在意，抱着能自我康复的侥幸心理。 一直到19年4月，脸、前胸、后背、大臂，不知不觉中已经全面爆发。在大连住院检查后，还是指标一切正常。

到北京是吴婵媛大夫看的，检查后发现他克莫司在我体内含量低，说明效果不好，大夫让我他克莫司减量，改吃生物制剂托法替布，因为这个药比较贵，刚开始就没吃。在北京同时也看了三芝堂的一位中医，开了中药。

6月天热的时候皮疹爆发，我就一直待在空调房里，吃盐酸左西替利嗪片、他克莫司胶囊、激素3片、还有中药，皮炎外敷苦瓜水，半个月后皮疹起皮脱落。到7月的时候托人在国外买到托法替布，我就不吃中药了，怕和生物制剂起副作用。

。一直到9月皮疹基本就剩黑色素沉淀了，咨询吴婵媛大夫后开始减激素，后又减托法替布。前几天又有点变红，尤其头皮格外严重。托法替布又加回来。

经历了3年与皮肌炎的抗战，老实说我的信心已经被磨得所剩无几。从18年的夏天那次复发就开始颓废，放纵口欲，1年多不运动，胖了15斤。虽然托法替布的效果不错，但是一个是价格太高负担不起，一个也怕治标不治本，明年夏天再复发。我现在症状好了一点，但还是有点惶惶不可终日。被皮肌炎折磨怕了。

今天又回到贴吧，看到有人说想放弃的时候，我特别想告诉他也告诉自己，不要放弃，一定会有希望。于是我又再继续更新我的病志。看到有那么多康复的小伙伴，也有那么多还在坚持努力的小伙伴，我又重新有了力量。让我们一起努力，互相鼓励。人生那么美，人生还那么长，我们一定会拥有美好的未来！