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陪一岁女儿抗争神经母细胞癌记录!

只看楼主收藏回复

在网上和书本上看到了很多被医生定为不可存活的病人抗争癌症成功的例子,如徐晓 海鹰的抗癌“第一时间的抉择”、舞阳河畔的“与癌抗争---写在第28次化疗出院之际”等。但是资料很少有关于神经母细胞瘤的文章,我想可能是神经母细胞瘤都是小孩,他们无法自己记录,还有就是父母记录了,但是由于存活率低,坚持不了多久就放弃了。
  作为贴吧的老用户,我一定会坚持记录下去。希望用自己的经历给其他的家长一点参考,神经母细胞癌一般2岁之内发病,最大的孩子的14岁都有得病的! 若出现以下几种表现时尤须警惕神经母细胞瘤: 1、腹膜后肿瘤:小儿常出现原因不明的发热、皮肤苍白、经常厌食,腹部有肿块。 2、胸部肿瘤:起始时无症状,小儿可因肿瘤压迫气管出现咳嗽和呼吸困难;肿瘤压迫神经根可引起上肢感觉异常和疼痛,小儿会时常甩打手臂,烦躁不安。
  虽然被西医判了死刑,但是我们一家会不离不弃,不留遗憾,不让自己后悔。

回复 k845441 :一起加油
回复 草莓酸牛奶 :谢谢你的鼓励


IP属地:江西来自Android客户端1楼2015-09-12 13:08回复
    2015年3月的一天马上就要过1周岁生日的女儿何以宸小朋友突然发起了高烧,连续几天几夜,最高烧到40度!送到上高县城人民医院一查b超,肝部有一个阴影,说是像血管瘤,但是太小还不能手术,医生说再观察观察!打了几天的抗生素,吃了几天药又压下去了!5月底孩子脸色又开始苍白,饭也吃不下,在人民医院检查血常规是严重贫血,又送到江西省儿童医院检查,血小板和血红蛋白严重偏低,医生说可能是“白血病”,做了骨髓穿刺检查,孩子痛了一个晚上,但是查了半个多月也没搞出来什么名堂,确诊不了!医生建议去上海复旦大学儿科医院或者儿童医学中心复查, 看到这个情况,我有点傻了,江西省儿童医院好歹是我们最大的医院, 下面周末两天我不停打电话,那些医生同学都安慰我说小孩没事的。 终于在上海复旦儿科找到了一个血液科的医生是同学的同学。在江西省儿童医院还是觉的挺有希望的。


    IP属地:江西来自Android客户端2楼2015-09-12 13:11
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      (⊙o⊙)…加油


      IP属地:陕西来自Android客户端4楼2015-09-12 13:12
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        6月初跑医保局办理转诊单,去江西省儿童医院找医生签字盖章,不办转诊单外地住院全部自费,一分钱都报销不了,再麻烦也要跑!这时候感觉女儿就是一般的病,希望还是很大。6月8日买到了南昌到上海的高铁票,下午的火车晚上就到了上海,在网上订的7天连锁酒店只要77一个晚上。第二天早上就去了上海复旦大学附属儿科医院,挂了个专家特需号300元,当时拿着江西这边的检查报告给专家看,还是怀疑血液系统的疾病,建议住院做详细检查。到住院部去登记,根本没有床位,还好找了熟人,在宾馆等了二天,就住进去了。上海的医院比较人性化,入院还问学历、宗教信仰等问题,很详细。


        IP属地:江西来自Android客户端5楼2015-09-12 13:13
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          6月11号开始住院,一住院就抱去抽了12管血拿去化验,抽完血又要输血,把南昌儿童医院骨穿的切片带了过来给病理科复查后就开始漫长的等待。大概过了四五天医生说骨髓切片有问题,需要重新做一个,当时心就被揪起来了。孩子送进去操作间的时候大人就在门口听着孩子嚎啕大哭…这是一段痛苦的回忆。 虽然检查结果没出来,但是各种不好的消息全部集中过来了,感觉好难受。


          IP属地:江西来自Android客户端6楼2015-09-12 13:19
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            6月17号主治医生说一开始抽的血检查出来有问题,又重新抽了三管血复查。然后又要做24小时的尿检查,一岁多的孩子插尿管又痛的哭,孩子生病真的是受大罪,大人一个晚上陪着孩子都没有睡觉。


            IP属地:江西来自Android客户端7楼2015-09-12 13:22
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              加油,祝孩子早日康复相信奇迹!


              IP属地:四川来自Android客户端9楼2015-09-12 13:23
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                楼主如果这是真事我祝愿你女儿早日康复!虽然我不能帮到你


                来自Android客户端10楼2015-09-12 13:25
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                  加油


                  来自Android客户端11楼2015-09-12 13:26
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                    前排


                    IP属地:四川来自Android客户端13楼2015-09-12 13:27
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                      祝宝宝早日康复


                      来自Android客户端14楼2015-09-12 13:29
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                        笑看帝吧千万事 无疑楼主最装逼


                        来自Android客户端15楼2015-09-12 13:32
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                          6月21日从血液科转到了肿瘤科,主治医生又开了几项检查,核磁共振和ECT,又要等几天,我很急,让医生先治疗,等不及了。医生说,检查没有全部出来,不能定治疗方案。住进来,不治疗,等得好焦急。当天就是做了个骨扫描, 下午结果出来了,骨头上面没有转移,看到这结果非常开心,立马跑去问医生,这个是不是治愈率会高点,医生说因为孩子大了,远处淋巴结转移,属于4期,超高危。
                            一巴掌又把我打回了地狱。


                          IP属地:江西来自Android客户端16楼2015-09-12 13:32
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                            大声的告诉楼下我要娶她


                            IP属地:广东来自Android客户端17楼2015-09-12 13:33
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                              6月26日,正式化疗。第一期化疗3天,当天反应还可以,孩子还是比较精神。6月27日,小孩子开始有反应,呕吐,不停的呕吐,不能吃东西了,开始挂营养液了。6月28日,孩子呕吐不行了,我去找医生,医生打了一阵止吐针。看着孩子难受得样子,心里真不是滋味。但是又能怎么办呢?躺在床上,一点劲没有,化疗完头发都掉了。


                              IP属地:江西来自Android客户端19楼2015-09-12 13:38
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