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吧主开贴,回答P友们的各种问题

只看楼主收藏回复

现在的贴吧虽然日渐式微,但仍然是人们寻找共同话题的重要渠道。
我还是要站好这个岗位,尽职尽责。
在此开一个贴盖楼,回答大家关于银屑病的各种问题。


IP属地:河南1楼2026-02-01 18:06回复
    简单介绍下本人。11岁患银屑病,至今已有30年的病龄,至少10年时间处于中重度严重状态。
    最近的七八年在生物制剂的庇护下身上保持的非常好,基本上一直维持在皮损为0的状态。
    我本人从2006年加入本贴吧,长期积极参与牛吧的交流,算是元老之一了。


    IP属地:河南2楼2026-02-01 18:12
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      2026-04-24 02:54:07
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      我认为我有义务开这个帖子为大家提供一点信息上的帮助,并且我有能力解答大家问出的问题。
      理由如下:
      1、我是本吧元老,对本贴吧非常熟悉和了解。
      2、我病龄够长,长时间切身体会银屑病,从一个银屑病小白成长为所谓的“大佬”。
      3、以上其实不重要,重要的是我曾接受了科学素养的教育和训练,具备科学精神和科学思维,这是我认为我拥有的最为宝贵的技能优势。
      4、在科学素养的前提下,我阅读了很多现代医学文献,经常参加或学习银屑病学科的学术交流,积累了较为丰厚的银屑病专业知识。
      5、即便遇到不懂的问题,我知道去哪里找问题的答案。绝非随便上网一搜就完事的,我能辨别信息的真伪性和可靠程度。
      6、我喜欢这项事业和工作。


      IP属地:河南3楼2026-02-01 18:23
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        我希望大家问出的问题具有可理解性,可回答。一个好的问题是你理解一切的开始。
        我会认真的,竭尽所能的给出正确的答案或可靠的建议。


        IP属地:河南4楼2026-02-01 18:26
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          顶,让 p 友治疗少走弯路,不被中 1 激素神药危害,功德无量


          IP属地:重庆来自iPhone客户端5楼2026-02-01 18:53
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            请问吧主,以前头上激素药用多了导致现在很多药都没有用该怎么办


            IP属地:浙江来自iPhone客户端6楼2026-02-01 19:45
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              脸上有怎么办,抹了他克莫司三星期感觉没什么用。现在正在吃阿普米司特片快要一个月了


              IP属地:安徽来自Android客户端7楼2026-02-02 01:20
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                1,这病是不是只有生物制剂可以保持无皮损?
                2,县城有个中医说能治是不是不用信?
                3,现在满头起了,身上还很少,几处玉米粒大小,要不要开始打制剂呢
                4,我现在就是自己瞎抹,酮康挫,卡泊三醇,军中肤王。。感觉擦什么都可以明显好很多,但是过几天又出来了,外用药到底用啥。。
                感谢大哥回答


                IP属地:河北来自Android客户端8楼2026-02-02 05:05
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                  2026-04-24 02:48:07
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                  1,为什么会得这种病?在我印象里身边得这种病的人都是从很小的时候就得了,为什么我都30来岁了,莫名其妙得了这种病?是否和我“糟蹋”身体有关?这是百分之百的基因病吗?就是说假如我没有这种基因,就是再“糟蹋”身体也不会得这种病?是不是首先自己得携带这种“易感”基因?是否越早得这种病证明越容易得?而像我这样30来岁的人是否重来一遍好好生活的话,是有很大可能激活不了这种病的?
                  2生物制剂是不是用的越早越好?在刚得的时候就用,不会形成所谓的皮肤细胞记忆,不会变得那么顽固?是不是有可能用了以后停药以后也许能有好久的复发间隔?难道说这个病一旦启动就无法挽回了吗?比如刚得1个月轻微的,马上打生物制剂半年一年的,有没有可能好几年甚至十几年不复发?这个病是不是拖得时间越久越顽固,复发概率越大?
                  3,我是2-3个巴掌左右,主要是头部,北京大医院医生让打生物制剂和吃小分子药。我只有新农合医保,所以回老家医院计划打,老家医生说我面积小,然后检查完以后结核检查又是阳性。打不了。应该怎么办?
                  4我是去年冬天12月开始有的,直到今年3月份才去检查,当时我一度认为这个病是一辈子的病,所以医生给开的吃的药和抹的药我都没有买。当时不相信任何药和办法,因为能治好的话就不叫牛皮癣了。只是回来自己买了卡泊三醇抹了1-2个月。有效果但效果有限。到8月份又开始抹的卡泊三醇倍他米松,效果非常好,抹了一个多月停药以后就慢慢又复发了,这次又开始抹卡泊三醇倍他米松和他克莫司,目前基本都抹下去了。这次计划抹的时间久一点。但是每天日复一日抹药真的好折磨人。什么时候是个头儿啊?得一直剃头,带帽子。这个病是不是得积极治疗?如果不管不顾,是不是会发展的越来越严重?


                  IP属地:北京来自Android客户端9楼2026-02-02 05:58
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                    IP属地:陕西来自Android客户端10楼2026-02-02 07:32
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                      1,为什么会得这种病?在我印象里身边得这种病的人都是从很小的时候就得了,为什么我都30来岁了,莫名其妙得了这种病?是否和我“糟蹋”身体有关?这是百分之百的基因病吗?就是说假如我没有这种基因,就是再“糟蹋”身体也不会得这种病?是不是首先自己得携带这种“易感”基因?是否越早得这种病证明越容易得?而像我这样30来岁的人是否重来一遍好好生活的话,是有很大可能激活不了这种病的?
                      答:没有为什么,就是该着你了。你是这个世界中的一份子,受到这个世界概率的支配。银屑病在各年龄都可发病,你看到的人都是从小发病,这只是你观察的样本量太少。和所谓”糟蹋“身体没有太大的关系,有一点。基因是你发病的根本,如果没有基因上的“缺陷”,再怎么折腾也不会患银屑病。确实是早发病的人“患病趋势”更强,这有科学研究证明的。人生重来的事情我说不准。
                      2生物制剂是不是用的越早越好?在刚得的时候就用,不会形成所谓的皮肤细胞记忆,不会变得那么顽固?是不是有可能用了以后停药以后也许能有好久的复发间隔?难道说这个病一旦启动就无法挽回了吗?比如刚得1个月轻微的,马上打生物制剂半年一年的,有没有可能好几年甚至十几年不复发?这个病是不是拖得时间越久越顽固,复发概率越大?
                      答:但凡涉及“有没有可能”这样的问题,都有可能。所以,我们是将概率、几率的。
                      最近的研究表明确实是越早治疗越利于疾病控制,当然前提是安全有效的治疗。
                      与疗法无关,其实有约三分之一的人愈后不复发,他们通常患病较轻,记住,与疗法无关。
                      患病早期愈后不复发的几率大于多年患病愈后。
                      3,我是2-3个巴掌左右,主要是头部,北京大医院医生让打生物制剂和吃小分子药。我只有新农合医保,所以回老家医院计划打,老家医生说我面积小,然后检查完以后结核检查又是阳性。打不了。应该怎么办?
                      答:相较于北京的大医院,老家医院通常存在两个问题。1是医保资金没那么充裕,会限制轻症患者用药。2、老家医生对于非标准患者用药的信心和经验不那么充足,如果你仅仅只是结核阳性,北京的医生会给你抗结核治疗一段时间后给用生物制剂,老家的医生可能就直接给你否了。如果你认为有必要,那只能自费使用。
                      4我是去年冬天12月开始有的,直到今年3月份才去检查,当时我一度认为这个病是一辈子的病,所以医生给开的吃的药和抹的药我都没有买。当时不相信任何药和办法,因为能治好的话就不叫牛皮癣了。只是回来自己买了卡泊三醇抹了1-2个月。有效果但效果有限。到8月份又开始抹的卡泊三醇倍他米松,效果非常好,抹了一个多月停药以后就慢慢又复发了,这次又开始抹卡泊三醇倍他米松和他克莫司,目前基本都抹下去了。这次计划抹的时间久一点。但是每天日复一日抹药真的好折磨人。什么时候是个头儿啊?得一直剃头,带帽子。这个病是不是得积极治疗?如果不管不顾,是不是会发展的越来越严重?
                      答:这个问题的部分答案在第2条说过了。确实有人愈后不复发,但这不是你要追求的目标,这一点很重要,如果你错误的追求此目标,你将遭受很大的心理折磨,并且会遭受很多的医疗欺骗。现阶段的医疗手段已经可以让大多数的银屑病患者过健康人一样的生活,我个人就是,只不过是按时打针而已。这就像个把月理发一次的道理。不管不顾会怎样?猜不准。


                      IP属地:河南11楼2026-02-02 18:31
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                        关于银屑病的简介中常有“发病机制尚未完全明确”的描述,这会让有的人误解为人们对银屑病一无所知,实际上医学对银屑病的认知已经相当深入和清晰了,只是还没弄清楚最底层的机制。不用沮丧,不只是银屑病这样,人类知识的大多数都是如此,越往底层走越模糊。
                        但这不影响人们利用已知的部分开发出来治疗方法。


                        IP属地:河南来自Android客户端12楼2026-02-02 18:43
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                          1我最近有看到过一种说法,说的是肠胃不好,肠漏症,什么异体蛋白流到血液中去了才被免疫系统攻击造成这个牛皮癣的,这个说法对的吗?如果是对的话那么这个时候还是算牛皮癣吗,因为这个情况下免疫系统是正常的工作。
                          2如果愈后不复发不应该是追求目标的话那么应该把目标设置为什么,真的要打一辈子生物制剂吗?
                          感谢大佬的解答


                          IP属地:广东来自iPhone客户端13楼2026-02-03 11:42
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                            除了生物制剂其他都是瞎耽误功夫。


                            IP属地:山东来自Android客户端14楼2026-02-09 22:16
                            收起回复
                              2026-04-24 02:42:07
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                              抹药就是这块好了那边又出来了,吃阿普米斯特几个月没什么效果,该吃氘可来昔替尼终于看到效果可


                              IP属地:新疆来自Android客户端15楼2026-02-10 09:12
                              收起回复