今年二十一二岁，快要完成学业的我突然被诊断出患有慢粒，本来对未来充满着希望正值青春年少的我，却越来越感觉跟这个世界不合群了，本想着等我参加工作了，好好努力，就能让爸爸妈妈不再那么劳累，每个月需要好几千的医疗费对于一直在给国家经济拖后腿的贫困家庭，是一把让本来刚开始有梦又瞬间破灭的大锤，我很想哭，我感到很无力，每每想起母亲为我买药时的奔波，都泪湿我的双眼。我出生那会儿，患有三级肢体残疾，是父母的爱，

有个入职体检，前两次初检白细胞高，明天最后一次复检了，自己这段时间陆陆续续查血象，白细胞12-14维持了一个月，打抗生素什么的两个星期都没用。等体检过了就去做个彻底的检查。医院医生只给开个羟基脲。

发现自己得慢粒白血病的过程，办公室的同事说可以写进小说了。侄女是2023年12月24日要办婚礼，我想着要招呼客人，之前的眼镜需要换了（眼睛度数增加了），爱美还想配隐形眼镜。在宝岛眼镜验光，验光的妹妹就发现眼底出血，让去挂眼科看看，再来配眼镜。（再次感谢宝岛眼镜的验光员，太专业了）第二天就到市一医院看眼睛了。医生看了眼底照片 也看了眼部血管造影的结果，排除了高血压 糖尿病，让去查血常规。血常规检查出来就吓人了，

想问问大家，现在耐立克进入医保了，大家报销完是多少，妈妈打算换耐立克，还没去医保局咨询报销比例，三明的

本人得慢粒9年了，2015年查出来的，那时我家老大已经快四岁了，女儿刚满月，因为那个时候都是在工厂做的体力活，所以就没在去工作了，病情稳定了以后也找过工作，不是太好找，特别是最近两年岁数也大了更不好找了，最长的一次是2022年到2023年干了一年半的保安(因为那个时候我是只上白班的，找份工作不容易，所以干的长)因为厂里效益不好就把我们辞退了。期间办了一个叉车证，开叉车的工作基本都有夜班也不是很好找工作，因为自己是初中

我从2024.08.09开始吃氟马替尼，到今天马上也5个月了，每天早上八点吃0.6g，最近这一个月肌酐也升高了（99.8），每天还时不时的肚子疼的厉害，疼的时候，我甚至都不能站立，只能窝在哪里，各位战友么，你们有这样的情况么？

慢粒服用靶向药4年，持续转阴3年半，现已停药，希望停成功

服用达沙替尼初期的不良反应有哪些？ 有服用达沙替尼的患友们出来分享一下！谢谢您！

中华慈善总会格列卫／达希纳患者援助项目办公室邮寄地址变了由原来的北京6201信箱变为格列卫办公室地址是:北京100034一20信箱;达希纳是：北京100034一21信箱；申请援助的朋友要注意了，老信箱2015年1月31日废止！网上有通知。

今天挂了苏大附一慢粒专家门诊的号，直接跟医生说明情况，医生说你这个情况完全符合停药条件，可以停药，每月做一次融合基因检查，只要数值低于0.1就不需要吃药，目前医院融合检查高敏可以做到MR4

刚确诊慢粒、心情有点低落、你们都几年了？

我23年3月确诊，然后因为医保问题，一直拖到5月左右开始服用尼洛替尼150mg，用药时间早上10点和晚上十点，然后7月融合基因1.66%，同时染色体和骨髓恢复正常，血常规也一直正常，肝功值异常，但是没超三倍，也一直没处理，10月份融合基因0.66%，24年3月涨到0.75%，医生告知正常波动，然后当时因为工作原因，把吃药时间改到了早六晚六，2月又检查0.53%，次月0.35，然后因为看到有人说早上吃药太早太过空腹会影响药效，虽然问了医生没这回事，但是因

有谁知道吃达希纳掉头发，应该怎么办？并且还有许多白发

有大神看的懂吗，三个月复查的结果，染色体是不是转阴了

9月19号确诊慢粒，开始吃尼洛替尼，一个月后血小板从200多降到49，停药4天回到70，然后一天一颗吃了一个星期，直接掉到7，然后开始住院，输止血敏，吃艾曲波帕2颗，输血小板后回到20左右，4天后又回到7，反复，15天了，今天白细胞和中性粒细胞也低到危急值，今天打了两针升白针，医生说是药物导致骨髓抑制了，请问一下多久血细胞能够自行恢复啊？

23年底确诊，刚开始吃氟马，效果挺好，当时以为也吃几年能停药，但医生说氟马没有停药的研究，于是换了尼罗，吃了几个月，转氨酶到130，想换回氟马，结果换不回去了，昨天换了达沙。昨晚第一次吃，半夜冷的发抖，室内21度，盖厚被子，开电热毯，还是冷，冷的抖了3个小时，天快亮了才感觉到热。达沙这么猛吗，有吃达沙的也有这种副作用吗？只是刚开始吃会这样，还是以后每天都这样？

大家帮我看看，我是不是应该看0.5208这个数字？

刚确诊慢粒，医生叫吃氟马替尼，心里没底。吃氟马替尼副作用大吗？疗效怎样？多长时间可以转阴？

吃了尼洛替尼的胳膊腿全是皮疹，偶尔会痒，一直不消。还有肝的指标很高，大家也会这样吗？

2021年4月份体检查出白细胞升高，然后就是去比较权威的医院做进一步的检查，最终被确诊为慢粒，面对这个消息一时还是难以接受的，曾经以为这种病离我很远，却又如此的近，经过家人和朋友的开导慢慢的也就接受了，每天就是正常的吃药，白细胞，融合基因什么的都控制住了，在吃达沙六个月的时候染色体转阴了，就当以为一直在向好的方向发展时，今年的一月份再去做检查的时候染色体又复阳了，融合基因也增高了，身体耐药了，当时的心情

需要要办理哪个？下图，这俩个的区别是啥？不懂求助大办理过的大神！

昨天去医院问了医生，我现在确诊慢粒已经一年十个月了，前期吃氟马一个月压血小板，导致停药一个多月，后面不足量吃了两个多月，23年9月份正常足量吃到现在，上个星期测融合基因还在0.3，医生建议换达沙吃100mg，但我到现在还没吃，看了一下副作用，心里不踏实，不知道怎么办，吃达沙的病友可以给点建议吗？需要注意什么，一般在那个时间点吃比较好，你们有看到信息的给我留言，谢谢你们

妈妈7.4确诊的慢粒。说让我发出来记录下。希望鼓励到别人。让人知道这不是什么大不了的事情。

三个月时候3.79，6个月时候自己换了吃药时间，加又阳了，6个月4%，9个月1.7%，12个月0.79%，15个月0.51，18个月0.65%，哎，医生说一个月后复查融合加突变检测。6个月做过突变，无突变，除了胆红素稍微高，其他也没什么副作用，血常规都正常，为啥这么难降，有相同经历的前辈指导下吗

2025年1月15号拉肚子去医院，白血病和血小板升高，医生怀疑慢粒，住院骨穿，年后确诊慢粒，有些焦虑，睡眠不好，目前家里人不知道，还没有勇气告诉他们，平时身体健康，感觉突然天塌了，医生给开了伊马替尼

吃一代伊马替尼十个半月了，骨穿检测结果，不会上传原图，截图的。我不懂拷贝和内参基因什么意思，不明白高敏和低敏，求战友告知这结果怎么样。

7月底骨穿确诊慢粒，8月初开始使用伊马替尼，每天4粒，白细胞，中性粒细胞及血小板指标正常，就是9月开始红细胞偏低，血红蛋白低，今天做血常规血红蛋白降到70几，上周还是90多，求教各位需要处理吗？

慢粒三年半，一直吃伊马替尼，基因检测一年后0.058 ，后面一直在0.1以下徘徊，中途有两次转阴，但过三个月检查是又是阳，现在还是0.0396，想换二代药

慢粒患者日常还应注意以下几点： 1、避免不良食物：辣椒、芥末等辛辣食物可能刺激胃肠道，不利于病情恢复，应尽量避免。由于患者血小板可能减少，也不要吃过于坚硬的食物，以防划破咽喉黏膜引发出血。像冷饮、冰淇淋等冰冷食物会刺激胃肠道，影响病情恢复，应尽量避免。 2、情绪调节：尽量保持心情愉畅，避免情绪波动过大，可通过听音乐、阅读等方式放松心情。根据个人情况可进行30~50分钟。学会应对压力，避免过度焦虑或烦躁，有助于

去年11月确诊慢粒，吃伊马替尼，今年2月融合基因11%，5月融合基因0.56%，9月融合基因刚出来0.16%，医生说没达标，让换达沙替尼，很纠结啊，害怕换药又有新的副作用。战友们给点建议啊

2019年10月23日。确诊。吃着伊马替尼 一切正常。到现在。老婆突然要离婚，我不知所措，去年8月份刚结的婚。我很爱她。我该怎么办。

2012年11月27日，我永远记住那一天，不相信你说的话，不相信检验单上的数字，不相信……我总以为是做梦，一切都是梦，慢慢的，我尝试着接受一切，和你携手共同面对，六个月染色体转阴，两年半融合转阴，一直到今天已经双阴五年半。今天，是个好日子，我相信命运一定会眷顾你，从此不用再吃药，永远健康幸福

三个月复查，检测基因，基因融合在0.05了.非常OK的消息。

吃甲磺酸伊马替尼片，都有啥副作用，希望各位兄弟姐妹留言，万分感谢！

吃了二代药尼洛替尼胃疼厉害，咋办呢，吃啥药啊，友友们

今天是换药的28天了，经过前几天的抢救，今天恢复正常了，继续开始服用氟马替尼。感觉脚上凉是躯干还是热啊

一年了吃妮洛替尼还没转阴，不知道是不是没吃4粒的原因。从7月检查到现在每天吃3粒，因为吃4粒转氨酶高，就减了晚上吃一粒，请问大家这个疗效怎么样？

第一阶段：自2016年9月9日骨穿起，确诊慢粒，给自己定了一个目标：再活三十年； 第二阶段：由于达希纳不耐受，达沙又耐药，决定吃三代实验药(耐克替尼)试试； 第三阶段：因血象低，三代实验药排队五个月，无奈和家里人(妹妹和父亲)配型。 2018年6月1日拿到配型报告，6月5日看的许兰平主任，医生说虽然原始细胞4%，但染色体已变异，可能是假慢性期，而且你和小妹全合，移植的话不用抽骨髓血，最后收了我的配型单开始排队，并交代赶紧凑钱…

山东高考应届生，慢粒小半年，尼洛替尼 考大学会不会因为病被退档呀 还有还有我自从治疗第三个周开始血常规就都正常了，但是这两个指标是什么意思

氟马替尼 父亲达希纳近期因融合基因升高，低血蛋白腹腔积液换国产新药氟马替尼。这个药目前服用除了腹泻还用其他明显副作用吗？有服用过的可以聊聊，开一贴我也持续更新父亲服药状况，为大家有一些对国产新药有认知了解

查出慢粒白血病一个月了，医生想让我直接用二代，说有机会停药，最后为了给自己考虑时间，选择了伊马替尼，医生很不赞成，但是我坚持用伊马替尼。医生只答应让我用一年，就换二代。究竟该从二代吃还是继续一代？我怕二代自己万一不是幸运的停药者，又不知道多久会耐药。一代有没有人坚持到耐药的？多少年？

请问确诊慢粒二周，吃氟马替尼一周然后腹胀胰腺炎了，请问有同款吗？好了后继续吃还是换药呀？

时间过得真快，一晃走过了45个春秋冬夏，经历过美好，现在生病了也没有啥子遗憾的，看到大鹅和小乌每天没有那么多青年，说真的，到了黑暗的时候，我也没啥害怕和后悔的。 世界就是这样，有生有死，无线循环。开心每一天。

今天是3月13号了，是换成氟马替尼的第27天，昨天晚上两条小腿还是持续发热，我心里已经有确切答案了，就是氟马替尼控制不住这个慢粒了。已经从慢变成快了。 那种就像做骨穿的感觉，就已经证明一切了。可是大夫还是让吃氟马替尼在观察。可悲！我已经知道自己该做什么了。留着的自有做自己想做的事的时间不多了。半天？或者一天？应该结束这样病痛的日子了。 愿天堂没有病痛没有病痛！ 愿吧友们早日康复！

没有没女性患者生下孩子的给个介意，自己心里有个底

确诊快6个月了，前段时间肝功能转氨酶都一直正常，1月13号一2月3号都只高一点点，吃了双环醇护肝，昨天(2月16号)肝功能转氨酶一下子升到130多。 今天去看医生，建议让我先停吃氟马替尼。先吃护肝的双环醇一次一粒，一天3次，一周后再查肝功能！本来氟马就一直吃2粒，因血小板一直不正常，在80一100之间徘徊4个左右，最近1个月才缓缓上升到108！又让停氟马先保肝！唉！有知道是什么问题的吗？

我 33岁男 2021年6月5确诊的慢性粒细胞白血病CML，概括就是大脑短路3天，心情就像坐了过山车。 2021年5月30，往常一样的小日子，下午感觉很热吃了冰镇西瓜，喝了冰镇啤酒，晚上就开始感觉左肋下，大概是胃附近开始疼，因为之前也有过胃胀疼，所以没当回事，吃了胃药休息一会以为就没事了，但是越来越疼，直到凌晨1点疼得顶不住去医院挂了急诊，因为是夜间急诊所以只查了腹部CT，但是依然问题很大了，最明显的就是脾肿大，值班医生说明天一

吃药好还是移植好吃了一年药不知道移植成功率大不大