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84十月份确诊强直，现在想来病情应该发展五六年了，刚开始的时候身体不舒服都没重视，加上误诊耽误了治疗。今年腰部活动受限，十月去医院就诊查出。医生开了依托考昔，服用一个月后复查效果不佳，建议我尽快用生物制剂控制发展。 11月29号打了第一针修美乐，当天就感觉到身体轻松了许多，久坐之后不会直不起腰，晨僵也减弱了。打针5天后半夜腰部又感觉不舒服，不确定是当晚跑步还是其他原因。昨晚吃了一粒 布洛芬，腰部不适感减轻，几
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7第一次疼痛应该是在小学三四年级左右。右侧髋关节，某一天起床突然就走不了路，疼痛难忍，家姐搀扶着去学校。那时候疼几天就不疼了，间隔三四个月疼一次。不疼的时候和正常人无异，各种剧烈运动都能做。大概也正因为如此，家里也并没有引起重视。旁人说因为缺钙，吃了大量的钙片。 五年级病情加重，疼痛间隔时间越来越短，膝关节也开始痛，脚踝经常无法顶直并且痛。走路开始一瘸一拐的，类似长短脚。家里开始重视起来了，各种求医
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0刚开始打生物制剂选了可善挺，目前密集期第4周了这次一次打了两支共300mg（之前三周都是只打一针150mg），感觉还是没起作用，该疼还是疼，脖子手肘关节紧绷感依旧；问下各位吧友这种情况要准备换针吗，由于有乙肝在抗病毒治疗了不知道能不能立即换阿达木试下，好难啊
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41大家用生物制剂都多少钱呀，刚开始打
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1医生开了几盒，一天两次，一次一粒。今天发现我两条腿，足踝处密密麻麻的出血点，皮疹，怀疑是副作用，腰早就不疼了，可以可以先停掉
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102022年5月以来断断续续吃了塞来昔布(总共不到3瓶)，依托考昔(总共15盒左右)，尿检出现异常
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12627岁，背痛目前2个月多点，主要位置在双侧肩胛骨内侧，左边更重点。到了凌晨五六点就会酸痛，严重的时候会痛醒，但好像没有活动受限的感觉。起床后慢慢会减轻 半月前去疼痛科就诊，说要排除下强直，就验了血，b27阳，很慌，骶髂ct是左侧轻微退行性变。后来去三甲医院风湿免疫科看，挂的周末普通号，医生说症状像，但检查项目做错了，没有可以判断的依据，说早期的要做个核磁共振看，ct不行，但核磁共振没有号了。最后就让走了，也没开
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35双髋双膝完全融合，瘫痪在床几年了，老父亲现在重病缠身照顾不了我了，跟他相依为命。终于在好友的劝说和医生的建议下准备手术，希望能重新站起来，加油!
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32得了强直，可以放手不管吗？药也不吃、针也不打，完全不干预，敢这样吗？最终后果会怎样？我今年32，女。以前是夜里两肋一两点疼到清晨，现在是大腿根疼，吸气就疼，尤其傍晚，坐躺都不是，丝毫不敢动，困疼酸疼，感觉石化了。 如果不理会，会怎么样？
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6我翻看了好一会，抑制剂我看大家用的都是其他的多，比如阿达木单抗，有没有人用拓咨的，还是这个名字我记的不对
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31我前段时间去拍胸部ct,显示胸椎融合了,为什么去拍,因为胸闷心慌心颤,早博,心内科的项目检查了个遍,都没发现问题,还有呼吸困难,胸部ct也没显示肺部有异常,真的难受,这几个频死感特别强烈,起码10次以上了,患强直也就5年不到,痛就吃非甾体抗炎药,不痛就不吃断断续续,依然发展成这样,不知说什么好了,当初就是信了不死癌症这句话,才比较乐观,现在...哎!开心生活
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9停药一年了，感觉慢慢变严重了又来协和，医生告诉我再不治就要残废了，阿达木一针1000，费用太高了
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4目前为止最先进的药物💊就是生物制剂了，但是它的弊端实在是太严重，亟待划时代意义的药物拯救全球强直性脊柱炎患者，就让全球科学家一起团结起来，顺势冲破难题，研发出治愈性的药物💊吧 我隐隐感觉就在前方很快了
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2RTTTT
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0强直性脊柱炎微信交流群 想进群进来聊聊哦~
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37最近强直又复发了想着信息太闭塞自己以前不动去医院都是自费，医保外地无法报销。想听听大家自己的经验之谈减少弯路。 我之前刚查出来后在新疆然后去的河南老家（在老家医保可以用）去了后住院期间跟我一样病的人谈了谈觉得打生物制剂我太小了，当时16岁好像18年，产生耐药性就没办法治了，我把一直很抵制生物制剂，（现在我感觉我把可能和封闭针搞混了，那个人好像打的是封闭针） 后来我们又去的上海看病医保基本没用花销大的不行真
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117因为没钱，高中时疼痛受不了瘫痪了，到现在五年了，双髋关节坏死，融合一丝活动都不行，还有双膝关节，一个伸直弯曲不了，一个弯曲伸不直，活动不了，现在全身就像一根棍子。 到现在都没钱做手术，而且身体素质极差，不知道要多少钱，都是父亲端屎端尿，说实在的，还不如死了算了。流浪好运
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332021年9月，因陪别人去医院看骨科，顺便检查了一下自己多年的腰疼。检查结果：骶髂关节融合，腰椎活动受限，胸椎呈竹节状改变，确诊强直中晚期。 回忆发病时间： 1.高中阶段胯骨疼，无法下蹲，走路困难，打一针封闭解决 2.大一的时候再次出现以上症状，再次打封闭解决 误诊原因:医生说是生长痛，183的我也就信了 期间一直未明显的疼痛 2019-2021这三年偶尔腰背疼，后背很板，有点驼背，晚上腰疼，但都可以忍受 2021年夏天，怕热开空调比较多，
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0强直性脊柱炎(AS)是以骶髂关节和脊柱附着点炎症为主要症状的疾病。与HLA-B27呈强关联性。某些微生物(如克雷伯杆菌)与易感者自身组织具有共同的抗原，可引发异常免疫应答。强直性脊柱炎可以引起四肢大关节、以及锥间盘纤维环及附近的结缔组织纤维化和钙化。 强直性脊柱炎发生和发展都与无菌性炎症密切相关。强直发病早期时候无菌性炎症侵蚀患者的关节部位，导致患者的关节充血肿胀，患者就会感到关节疼痛肿胀不舒服，伴随着僵硬感，
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23我做了x光和b27，x光说我左侧骶髂关节增生，b27是阴性的，但是我上背部一直都有点痛，脊椎和周围一块都有点，平时不动把背伸直就没事，但是如果驼背比较严重就会有一种拉扯的痛，有没有类似症状的兄弟或者知道的吧友呀~谢谢了
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134本帖纯粹是生活记录贴，记录下自己的病程和生活，不推荐任何产品，不会有任何个人身份信息，单纯记录，长期不定期更新。
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8我是结婚有孩子了才确诊，老婆也离我而去留下两个孩子，也不知道孩子有没有遗传。没结婚查出来大不了孤独一辈子吗？现在怎么办？痛苦
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5本人从确诊以来打了3年阿达木 然后耐药 后换可善挺 效果不好 现在用的拓咨。打了两个月拓咨每个月打完一周腹泻 恶心
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14⚠️以下是致病机制： 由于b27阴性患者不携带AS疾病易感基因，所以这类患者得病的原因有很大一部分都是感染，如泌尿系统感染和肠道感染。这里以泌尿系统感染举例，患者的泌尿系统在感染了某些细菌后，身体的免疫细胞集中到感染部位杀灭这些细菌，而感染部位靠近骶髂关节，更关键的，这些细菌和部分人群的骶髂关节具有某些相同的抗原，导致免疫细胞在杀完细菌后，又顺势开始攻击邻近部位的骶髂关节，从而诱发了AS疾病。所以，为什么呼
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7我在河南南阳看病，职工医保门诊一年只能报销1500，如果我打生物制剂，也是门诊一年只能报销1500吗，还是说可以用其他方法报销。工资不高，怕负担太重。
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4527岁 独生 男未婚 像个废物 家庭情况一般 并不能铺路 以后前景 迷茫。（河南地区） 现在是初期 并没有太大被病痛折磨的感觉 给我一种无所谓的感觉 但心理还是会有不适 想象未来几十年不能像正常人一样 并且像个药罐子一般 不能唱跳rap 每日忍受刮骨之痛 以后会影响工作 家庭 后代 甚至我不敢想去做这些事 不想给别人添加累赘 我本就心性自卑 这下仿佛像失恋般那样抑郁了 昨天医生开了三种药 吃三个月后 喝口服 然后在上生物制剂 我在想要不要
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20平地惊雷
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之前脚疼 脚肿 吃了一年多艾拉莫德好了，就是晨晨比较严重，复查去看医生，医生说可以换沙利度胺 我一天晚上一片 吃了两个月，晨僵有好一点，但是副作用太大了 嗜睡 口干 头皮痒 脸有点水肿，实在不行我又换回艾拉莫德了 ，请问各地的朋友 都是在吃沙利度胺吗，有没有什么可以代替沙利度胺的，我想试试，问过福州这边医生没有什么推荐的，只是说艾拉莫德可以继续吃 ，但是论晨僵还是感觉沙利度胺有效 -
4有网页链接
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53有打这个的吗？
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14Mt囧哥
2023-03
安建宁没有赠药啦？？？？ 以前都是买4赠2 报销完差不多1200买6针 今年突然说没有了。好忧伤。 -
9我今天看说明书我吃的柳氮可以引起多种皮肤病…。一开始是脖子后面一点点现在几年过去了也去医院看过拿过药膏和吃的都没治好现在越来越严重了。有没有同样病症的怎么治疗
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115儿子16.5周岁，12.5岁左右开始双膝关节不确定的疼痛，骨科、疼痛科均未查出问题。2021年8月一天早上醒来右侧屁股疼，孩子以为睡觉压的，就没说，直到10月份越来越疼，10月11曰早上颈椎痛，屁股疼，查出强直性脊柱炎，开始针灸后缓解一些疼痛，10月19日浙二确诊开始美洛昔康片每天晚饭后吃2粒，早饭前吃1粒泮托拉肠溶片护胃。20日浙二抽血，X片等检查，22日报告出来，医生建议打阿达木单抗。说是和成人的不一样，没有副作用。因为不了解不敢轻
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8我今年前关注了这个贴吧，医院检查确诊了强制性脊柱炎。但是相对于吧友打生物制剂等，我可能属于比较轻的一类吧。我就是冬春之交或夏秋交替等天气骤变的情况下大腿根部的筋可能较疼，吃药就是依托考昔，一般吃了就好，最严重时可能一周都疼。 想请问有没有和我症状类似的朋友？后来病情发展怎样了？ 还有，我最困扰的问题肚子大，胀（并不是单纯的胖），严重影响我说话（说点话就要喘一口气，也没法以正常的语调大声说话），另外就
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67强制性脊柱炎，2022年11月30日的B27阳性报告确诊时，我如释重负，二个月来的手足肿痛终于找到原因了。 做了排除结核和乙肝的检查之后，医生给我开了1针地塞米松，甲氨蝶呤每周一次，4片/每次，依托考昔1片/每日，恩利每周一次，用药的第二天，走路立刻正常了，手足全部消肿，可是我的骶髂和膝盖却难受起来，仿佛回到了3月份骨折痊愈刚上班时的状态。 回想这次发病有2个诱因，一是与骨折卧床导致骶髂关节融合有关，2021年11月22日骨折，12月31看着我
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2B27阴 血沉2 （0-15） C反应蛋白2.4（0-6） C T 骶髂关节炎 关节间隙没有狭窄 风湿三项正常 我现在膝盖疼 可以走路，骶髂关节时有时无的疼痛，早上偶尔晨僵。 家族史 ：爷爷 和爷爷的弟弟 还有表叔 有驼背 。但不确定是强直。
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47萧漂亮
2023-11
有脖子受限的病友和我一样的症状吗？后脑勺疼痛，止痛药都没效果了， 大家有没有用按摩器什么的 活血啊？ 每天起来和僵尸一样哈哈，脖子不能抬，也不能左右，也不能低头， -
0台州路桥这边那个医院能开司库奇尤单抗的，有知道的没？
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9腰部和背部连接的肋骨按压痛不按压不痛 驼背了 睡一觉醒来很轻松也没怎么感觉僵晨 怕是强直挂了脊柱外科 照了x光医生也没看出来有什么问题就是 人类白细胞抗原27 超标了一点点正常150 168超了18 估计是阳 弯腰还好就是脖子转动幅度不太 腰椎转动也不是很大 照了核磁腰突和颈突 就是驼背的那一段僵硬感觉 感觉控制不了他想让他直起来直不起 还有蹲久了和坐久了腰要缓一缓才能直驼背的还是驼 起来那瞬间感觉神经痛拉扯没感觉是骨头痛之类 睡觉
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628请问一下大家，目前症状比较轻，在不缺钱的情况下。是不是打生物制剂是最高的治疗方案。有没有什么副作用…是不是会有依赖性，不打后会有大的反弹么？希望打过生物制剂的来说说
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19最近半年心脏位置偶尔会有点纠紧，按压，稍微有点痛。有可能是强直引起吗
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1家里父亲得这个病好多年了 今年手上活不多，想把父亲接到广州来看看病 我人在中山市 想去广州找家大医院给我父亲好好检查检查 并且做一个科学的治疗 想问问吧友们， 去广州， 是不是看中山六院的黄健林最权威了？ ---------------------------------- 我父亲是老家退休了，要在老家医院开了转诊证明后，到我这里来了后 一家人开车去广州找黄健林 那么报销是不是不能走门诊了？
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784强直性脊柱炎患者众多，有了孩子又怕遗传给他们，没结婚的也担心到这个问题，另外大家也应该好奇有多少遗传的人，到底这“吧”里有多少是遗传的?开这个帖希望大家积极反馈，家族旁亲也算（比如舅舅、小姨、姑姑等等），没有家族遗传的也留个言。 我先来，爸爸背驼，已经定形，也不疼了，髋关节没问题 ，是遗传，本人13岁开患病，病来如山倒 连续一个星期的高烧退后就开始痛。
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5度过爆发期后就是无止境的髋关节，骶髂。坐骨神经痛，针灸后恢复良好，但还是能感觉到面积性的疼痛。去了三甲医院杭州邵逸夫，医生建议我打阿达木，，在打了一针，就一针后，疼痛几乎消失，有这么牛逼的么？
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15本人生物制剂治疗开始前，由于结核阳性，一直吃异烟肼预防性治疗，请问要吃异烟肼多长时间才能停？
就这样...
毛毛虫...
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