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25我是一名肝豆,我治疗时有些晚了,治疗时说话不清,走路走不了,,生活不能自理,吃青霉胺和硫酸锌
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13孩子已经确诊快两年了,应该是上了幼儿园的原因,总是隔三差五的生病,好没一个星期又开始反反复复。 (今年准备上青又发烧了一个星期) 终于好了快一个星期又开始病毒性咳嗽流鼻涕。 家人总会怀疑到肝豆上面去,说是不是因为这个病导致老生病身体变差的,被说多了我也有点这想法。但不至于,即使再忙也会隔一两天就爬楼群消息,默默的关注着大家的对话。(最近好多小孩都有各种病毒性生病)这和肝豆没关系。 在群里待着,每天有空就刷着
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2安徽中医药大学第一附属医院还是安徽中医药大学神研所,这俩有什么关系吗,我从网上看神研所是私立的
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109入学体检发现肝功异常,查铜蓝蛋白低,做基因检测,确诊肝豆病,现在就是单锌护肝,最主要就是饮食,有没有兄弟姐妹一起交流,共同抗肝豆的?
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387本人已经确诊快十年了。 我是肝型,所以能够做到和正常人一样,并且保持。 基本按时吃药,定期去医院排铜,保肝。 十年感觉并没有感觉到影响到正常生活。
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2确诊治疗后两年了 目前尿铜是低于100的 医生就只给我说吃段时间青霉氨 就停一段时间 吃多久停多久 关于锌片的服用方法也没说 求求贴吧有经验的伙伴分享下用药方法吧
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37肾小管有一丢丢损伤了 55555 谁知道温州哪里有卖二巯的?
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5我弟弟去过安徽合肥治疗过几次。最近几年没去治疗,也不服青霉胺和锌了,双手颤抖,右腿走路不稳,爱喝白酒,饮食也不控制。最近发现受伤后流血时间比以前长了。请大家告诉我,我该怎么劝他?
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023年5、6月份我们家孩子手有点抖,我们以为是玩游戏造成的,就没当回事,但过了几天抖的又严重了,就赶紧带去做检查,那时还以为是甲状腺之类的病,也没放心上,到医院检查各项指标都正常的,就又放下心来,认为没事,但到了9月觉得更抖了,就去了我们这的附院神经科,医生一上来,就让查铜蓝蛋白和脑核磁,查下来铜蓝蛋白低,脑核磁也有点问题,医生让我们赶紧去上海华山医院。我们赶紧去上海,挂了好几个门诊,肝病科说要肝移植;
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3我是7岁查出来的肝豆状核变性,当时我们那四线城市的医生根本没见过这种病,后来跑石家庄又跑北京才确诊,然后就开始吃青霉胺片,大概在8岁的时候各指标基本到达正常,到现在吃13年了。以前都是我父母和医院那边对接联系,后来我才主动开始去了解我的身体,了解Wilson病。前几天自己去化验,肝功十项全部正常,ALT是39,AST是26。但是以后也得一直保持用药,尤其是前几年青霉胺片价格涨了十几块钱,片数还从100降到50,等于价格翻了一倍多
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3肝豆肌张力过高怎么办
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5时隔一年多,再次开帖子跟大家分享下我家孩子首次排铜的过程。 孩子是22年8月(四周8)确诊的,基因报告一直推迟到10月才出来,8月铜蓝蛋白结果出来很低,同时我们外送24小时尿铜结果是64.9,郡里各位热心的家长告诉我,我家孩子不用等基因,已经临床确诊了。当时的心情就不说了,我们接受了这个结果,没有等基因报告,出院就开始停了保肝药,只吃葡萄糖酸锌片,先从3粒开始吃,基本是饭前一小时吃,半年时间锌慢慢加到了70mg。这半年期
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68肝豆状核变性,之前十多年一直吃青霉胺和锌,这次去医院复查,医生换成让吃二巯丁二酸,家里还有之前买的十多瓶青霉胺片,在信宜药房买的,请问各位病友知不知道可以退货吗?或者有人需要买这个药吗我这边转,有支付订单和购药小票。#青霉胺##肝豆状核变性##二巯丁二酸#
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02020年12月至今我仍记忆犹新,小孩在幼儿园参加了一次很平常的体检,平常到我并没有过多的关注,甚至都没想着去看体检报告,想着这么小的小孩能有什么问题肯定身体都是健康的。那天下班回来婆婆说小孩体检肝功能偏高,谷丙转氨酶是超过了标准值一点,我当时并不知道谷丙转氨酶代表着什么意思,我想着是不是检查错了,过两天又带着小孩去社区医院检查了一遍,仍然偏高。我没有放松警惕,又带小孩到儿童医院去检查,医生也是开了肝功能
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02023年,孩子小学例行体检,查出肝的数据尤其不正常,一开始还没有特别放心上,慢悠悠的去本地医院复查,认为是体验误诊,毕竟小孩子的转氨酶数值怎么那么夸张,结果再次验了以后,医生一脸严肃的说孩子的数值确实非常不正常很夸张,转氨酶400多!从业那么多年都没见过小孩子能有这样的,让我们马上去更好的医院看, 于是我们慌慌张张去了更好的医院,当天就查出来疑似肝豆,铜蓝蛋白非常低,直接办理了住院。 住院期间各项检查数不胜
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02023年七月底入园体检,下午接到医院电话说宝宝谷丙转氨酶高4倍120.5,我当时就各种网上查,网上各种说法都有,我当时就相信他是因为最近这半年来一直感冒吃中成药太多刺激的,后来又去医院复查了127,那天还查了各种的病毒如(医院长查的EB病毒),乙肝的传染病的查了没有问题,当时医生就给开了葡醛内脂,就说查了都没有事说可能就是药物刺激,吃半个月复查,我还是半个月后约了儿研所的消化科当时医生给查了生化和最重要的铜蓝蛋白,
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0肝豆宝宝不再迷茫##肝豆状核变性# 2021年,小宝入园体检转氨酶高,一百多。当时医院要求复检,空腹抽血检验,没想到第二次还是高。而且还测了其他甲乙丙肝都正常。就是转氨酶高。他们让去县医院查。我也百度查是不是新冠疫苗引起的。很多人都传新冠疫苗的副作用。到县医院认识的医生说转氨酶高点很正常,如果有感冒生病吃药都会伤肝引起转氨酶高。让我回来吃一周的保肝药,然后复检。可是吃了一周复查去县医院复查反而更高,高到两百
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1孩子三岁每次路过幼儿园都一脸期待,期待上幼儿园。在上学期末给孩子报的名,舍不得孩子早早去幼儿园,就打算下学期上,想着我们先去把入园材料完善,第一步体检就肝功能异常,医生说可能是肝豆,如果是肝豆的话就很啰嗦,然后怀着忐忑不安的心进一步检查了铜蓝蛋白、KF环,彩超,磁共振…结果铜蓝蛋白很低,肝功能持续异常,医生还是保守让我们吃护肝药,后续复查,持续一个半月的护肝药(这期间每天都是煎熬各种查找肝豆是什么病
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