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银屑病指南(大众版2.0):了解、认识、治疗、康复

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银屑病贴吧里,在这个公开交流的平台上,每天发生着很多故事。都有为银屑病(牛皮癣)这个世界级的重症寻求解决之道。都是心怀期待,能够找到银屑病的解决之道。
是的,银屑病目前来说是无法治愈,但不代表我们就失去了希望。
个人对“牛皮癣”的称谓比较反感,本人对我们的病情称为银屑病。
作为一个银屑病的病人,一直有一个梦想,编写一个通俗版的银屑病普及贴子。
用简单、易懂的方式,以通俗直白的语言让 大家了解银屑病。希望大家多提建议,我会不断完善。愿朋友们在面对银屑病的生活中。
更坦然、自信、积极、乐观。对勇敢面对困难、微笑着对待人生。这就是我希望的。
---写于银屑病大众版2.0
1、了解银屑病:只是一种温和的良性病
2、认识银屑病:是长期甚至一辈子的过程
3、面对银屑病:正规、系统的治疗是关键
4、讨论银屑病:治疗与不治疗(饕餮吧主提供的资料)
5、如何识别银屑病治疗药物的真假。
6:要求私下加Q、Q群、电话、私信的慎重识别.
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附件1:坦然面对银屑病
附件2:适度运动有不错的自愈效果
附件3:良好的心态对病情有较大的康复帮助。
附件4:病情加重时剧痒如何处理
附件5:银屑病应该怎样“忌嘴”?


IP属地:广东1楼2014-05-19 21:36回复
    1、了解银屑病:只是一种温和的良性病。
    银屑病俗称牛皮癣,是一种慢性炎症性皮肤病,银屑病不会传染!皮肤的异常、不舒服、痒感,确实给我们带来很多不便之处。
    也有人觉得患银屑病很痛苦,痛苦?有了解过真正重病所带来的痛苦吗?各类恶性肿瘤(癌)类疾病、脑血管病变类疾病、心脏病、肌萎缩侧索硬化症、 免疫缺陷病毒(HIV)…等等…
    相比这些倾家荡产仍无力回天、短期内眼睁睁的走向死亡、
    发病时只想结束生命来中止疼痛的重症来说。银屑病真的给你有多大的痛苦?
    病程较长,有易复发倾向,有的病例几乎终生不愈。该病发病以青壮年为主,对患者的身体健康和精神状况影响较大。临床表现以红斑,鳞屑为主,全身均可发病,以头皮,四肢伸侧较为常见,多在冬季加重。银屑病是一种良性病,都会好转,即使不治疗,经过一段时间(冬重夏轻)都会有皮损的大幅减少。
    银屑病是目前病理不清楚的疾病。总结起来的原因为:免疫功能异常、外伤引发、遗传、内分泌失调、精神因素。
    在此说明一点,银屑病是世界级的医学问题,不仅是中国。
    自有记载至今超过1500年历史。但至今中西医都无法找到病因和有效治疗方式。最多只能减 轻或是调理。中医在隋朝就有记载,西医在古希腊时就有记录。世界级最顶尖的医学机构都在研究,仍未查明具体的病理和病因。
    所以,那些打出的伪高科学:XXX生物制剂、XXX光动能、XXX中波技术,打着根治、包治愈不复发的幌子。可以直接归属于骗子、江湖私医。
    搞清楚一种病的病理,才能找到治疗的方法。世界级顶尖的医学、科研机构1500多年 都没搞清的东西,一个小门诊、小医院就给解决了?
    银屑病是全球患病率为0.3-2.9%,换句话说目前全球70多亿人口中,0.7亿-2 亿左右的患者。并且白种人发病率远高于黄种人。国外也在为银屑病研究和治疗。
    从医学基础和常识上说,凡是号称“彻底治愈”、“根治”、“不复发”的都可归属于忽悠、坑骗病友之列。


    IP属地:广东2楼2014-05-19 21:37
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      2、认识银屑病:是长期甚至一辈子的过程
      银屑病至今,仍无法确认具体的病理和病因,这就给治疗上带来了很大的难度,无法确认病理就无法对症下药。但最先进的医学研究,仍在探索中艰难进行。我们仍抱有希望。
      虽然无法找到病因,但在多年的探索中,还是大致将形成的原因分了一下类:
      免疫功能异常、外伤引发、遗传、内分泌失调、精神因素。
      在此说明一点,中医中华民族的瑰宝,1000多年的针对性研究中,将银屑病分成了血热内蕴证、血虚风燥证、气血瘀滞证、湿毒蕴阻证几大分类。很多人认为,这是找到了银屑病的病情。但这是一个误区,中医只是将患病后的病情和表像分了类,并未找到正真的病理。
      西医也同样,只是从病情和表像上,将银屑病分为了寻常型、脓疱型、红皮型、关节型等。
      无法了从病因、病理上进行找到病症,所有的治疗都是针对病情表像进行的。银屑病的治疗只是病情的表像上,会反复复发,也无法根治。所以面对银屑病的康复和治疗,将会是一个漫长的过程,几年、几十年,甚至会伴随你一生。
      但这是世界级的科学难题,全世界的顶尖医学机构、医学家都在努力。在不远的将来,银屑病会被找到病因,会被人类攻克。
      但请一定要理智:这个医学难题,不是小诊所、某山村的老头老太太、江湖私医、专科医院动动嘴皮子、吹吹牛、打打广告就给攻克了。
      同时也不是某位神棍、神棍,凭借理论上的臆想、意淫,就能吹出所谓的“找到病因”、“彻底治愈”、“根治”效果。
      如果真有的效并能攻克世界级的医学难道,在信息高度发达的信息时代。
      为何还没被推广开,为何没被广大病友所知晓?
      对于那些打着治愈(根治)、偏方、秘方、祖传方包治不复发、最新科技、生物、中波等等这类幌骗子诊所和医院。
      他们从对银屑病的治疗和经验上、以及研究的投入和实力上,有什么优势和特长,超越了国家级、世界级的医疗机构和医学单位?
      在治疗银屑病的表像上,中西医己经进行了很多年的经验积累。在银屑病的治疗药物和病情控制,己经相当成熟。对于那些病急乱投医的人提一个醒:
      你在北京协和、成都华西、湖南湘雅这些一线正规医院,和普通三甲医院所用的治疗手段、用药,都是差不多。
      所谓的涿州也好、海南XX也好,其本质也就是民营私立医院。兴许他们有经验的积累。
      但他们在银屑病的治疗上,并未有特殊的成就和效果。
      希望大家理性对待。


      IP属地:广东3楼2014-05-19 21:38
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        3、正规、系统的治疗是关键:面对病情不能讳病忌医。
        银屑病的表现为皮肤表面异常的皮肤结构(皮损),让一些人觉得难看、恐怖,初次见面会让人与性病、传染病联想在一起。让人产生误会,并敬而远之。这是银屑病患者精神比肉体更痛苦的一点。很多人不愿面对人群,甚至面对自己的病情。不愿治疗、隐藏病情,是很多病友的常规方式。
        这是一个很大的误区,希望病友能认识自己,也能坦然面对。是病就得治,虽然无法根治,但我们可以自己活得健康一些。
        银屑病不能被根治,但可以通过正规、安全的治疗,减轻病情、控制病情。
        正如上面所说,在治疗银屑病的表像上,中西医己经进行了很多年的经验积累。在银屑病的治疗药物和病情控制,己经相当成熟。
        ============
        在针对大面积的复发(全身皮损程度超过70%),请一定要正规医院进行治疗和病情控制。很多人问我,为什么要老提正规医院?
        在正规医院中,虽然同样无法根治,但用药的安全性和治疗经验上、设备和康复流程上,更有更高一些的要求和标准。
        能在减轻病情、治疗安全性、患者健康上,有相对更高一些的保障。
        治疗是首要目的,在能对安全、健康的前提下,进行治疗,更是需要的。


        IP属地:广东4楼2014-05-19 21:39
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          4、面对银屑病:治疗与不治疗--感谢饕餮吧主提供的资料
          治疗或者不治疗,这是个问题。
          刚开始被确诊的时候,很多银屑病患者的选择都是前者,那就是积极治疗,而且绝大多数患者寻求的目标就是彻底根治。之后,在走过很多弯路,对各大医院名医彻底绝望。
          受许多游医和祖传秘方欺骗,身体经受了很多损伤,甚至造成不可逆的损害以后,不少银屑病患者选择彻底放弃治疗,任疾病发展。
          这些患者拒绝治疗的理由很简单:不能断根,而且很多治疗还对身体有害。
          此外,还有一些患者,坚持认为总有一种方法,可以彻底断除身体的病魔,既然现代医学认为银屑病缺乏彻底根治的方法,那我就转而进入民间,真正的高手都是隐藏在民间嘛,总有一个鲜为人知的方法,可以让我的银屑病“断根”。
          于是,不断有所谓的“高人”出现,身后跟着一批虔诚信徒,不惜以身试药,最后伤痕累累仍不放弃。
          对待银屑病的治疗问题,尽管上述两种类型的患者均态度极端,但是。这两种患者的数量在中国并不少,甚至是很大的一部分。显然,这样的极端的态度在很多情况都会给我们的身体造成严重甚至是不可逆转的损伤,因此,并不可取。
          其实在选择任何一种医学治疗的时候,不管是从医生的角度出发,还是从患者的角度出发都是一样的,那就是权衡这种治疗的利弊。如果利大于弊,那么治疗就是可取的。当然,从一个患者的角度来权衡医生开出的治疗方案的利弊有些勉为其难,对于利弊的评价还是要靠专业皮肤科医生来完成,患者可以在选择治疗方法,特别是一些民间的治疗方法的时候,多咨询一下自己信赖的专业皮肤科医生,
          让他们帮助分析一下这种治疗方法的利与弊。
          从这个角度出发,很多患者在选择民间神奇治疗的“秘方”的时候,多去想想这种“三无”产品潜在的风险,而不仅仅是盯着治疗效果,这样,也许对于自己的身体是一种更加负责的态度。
          追求对银屑病完全清除而选用“越级”用药的患者,也就是所谓“杀鸡用牛刀”的患者,多去思考,到底是身上几片红斑对你身体造成的破坏大?抑或是让身体防御系统对于某些外敌入侵处于不应答状
          态所带来的风险更大?
          这样,我们对于银屑病的治疗选择就更加客观而且科学。
          对于完全放弃治疗的人,如果不是一些特殊类型的银屑病,比如关节型银屑病、脓疱型银屑病或者银屑病红皮病,那么也不是完全不可取。
          不过前提是,你有超人的意志力和忍耐力,就像曾国藩那样,进入中年以后他基本放弃对自身银屑病的治疗,尽管银屑病于他,瘙痒发作的时候是“从皮里痒到肉里,从肉里痒到骨里,从骨里痒到髓里”,然而依靠超人的意志力,丝毫不受病魔控制,依然成就一番伟业。
          总之,现代医学提倡对银屑病进行积极合理的治疗,目的是为了减少银屑病带来的痛苦,改善生活质量,重新树立工作和生活的信心。
          如果你的银屑病对你的方方面面的影响可以忽略,选择不治疗,
          选择忘却银屑病,也是一个很好的治疗方法。


          IP属地:广东5楼2014-05-19 21:40
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            5、如何识别银屑病治疗药物的真假。
            【批准文号】是最重要的识别标志。
            1、是药品,并且是经过正规检测和临床验证,可供治疗和服用的,都是《国药准字》。
            2、以下批号,都是非药品,如果号称能治病,那就都是擦边球、挂羊头卖狗肉的消毒类、食品类、保健类、药物器械类,不具备治疗效果的“东西”:
            药监械(准)字2010第164XXXX号
            赣卫消证字(2010)第00XXXX号
            附上国家药监总局网站:http://www.sda.gov.cn/WS01/CL0001/
            所有经过国家批准,对患者能安全使用的药品,都在这个网站上能查到。
            如果查不到的,都擦边球类的虚假药品!


            IP属地:广东6楼2014-05-19 21:40
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              6:要求私下加Q、Q群、电话、私信的慎重识别
              银屑病贴吧,有6万人的活跃银屑病友在交流、互动,累积245万个病友互动的贴子。
              很多资深的老病友提供极为中肯的病情咨询、交流建议;
              也有很多的治疗经验、心得分享;更有很多的情感故事、心路历程。这是一个相当不错的大家庭。
              ----------------------------------------------------
              在却发现一些诡异的现像。一小撮人,不停发QQ群、发私聊QQ、私信、或是指导去淘宝交流什么。这些人在干什么?
              首先简单的分析:
              他们号召加入QQ群,或是QQ的目的打着的是交流病情、治疗心得这些口号。查证了这些发了Q群Q号的人,差不多参与的人都只有几十个。更少的就几个人。
              在银屑病吧公开的近6万人大平台上有什么事情不敢公开、讨论、交流。
              却要还是私下几个人的偷偷的去交流?
              而1对1的加QQ交流、私信交流,那就更是在扯谈。目的是什么?
              有什么样的交流、互动不敢公开讨论,却只敢私下聊?
              强烈指出:不敢公开交流,要求私下交QQ去交流的,大多是见不得光!
              骗子、药托都是私下以私信、私聊,加电话、QQ等方式、
              私下的、不见光的、违法的在忽悠、骗钱财坑患者。希望大家不要上当。


              IP属地:广东7楼2014-05-19 21:41
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                附件1:坦然面对银屑病
                1、正确认识,良好心态是康复的关键:银屑病只是一种良性病。
                人生有太多的未知和无法掌控的命运……常规的近100种先天和后天的各类重病,任何一种都能让人可以在短期内死亡。
                而我们只是得了一种良性的慢性病。如果确诊患有银屑病,不要过于担心,也不要有太大的压力,本病对健康影响不大。
                坦然面对:
                跟一般的皮肤病不一样,不具有传染性。但具有一定的遗传性,不过患者也不必整日忧心忡忡后代会患有银屑病。银屑病只是相对遗传,只要患者坚持科学正规的治疗,是可以有效降低遗传率。
                自信乐观:
                银屑病虽不能根治,但还是可以实现临床治愈的,控制几年甚至是几十年不复发还是可以实现的,所以患者千万不要失去信心。各类恶性肿瘤(癌)类疾病、脑血管病变类疾病、心脏病、肌萎缩侧索硬化症、 免疫缺陷病毒(HIV)…等等…相比这些倾家荡产仍无力回天的病症来说,
                我们是幸运的。感谢命运对我们的仁慈和宽厚。
                精神愉悦:
                牛皮癣并无传染性,也不是不治之症,精神紧张、情绪抑郁、心情不畅等刺激都可使病情加重。紧张、急噪、恐惧、愤怒等心理因素,肯定给病情带来负面影响,要学习自我调节的方法,胸怀豁达,树立与疾病作斗争的决心与信心
                长期抗战:
                要有持之以恒的治疗心态。治疗银屑病这样的顽固性疾病,要做好长期心理准备。


                IP属地:广东8楼2014-05-19 21:41
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                  附件2:适度运动有不错的自愈效果
                  ----------
                  减轻心理压力和忧郁情绪,有利于皮损的恢复。
                  适度的运动在平和的心理状态下进行的运动,可以释放情绪上的压力,从而有更愉悦的心情和心理状态。
                  「跑步者的愉悦感」(runner's high)是指当运动量超过某一阶段时,体内便会分泌脑内啡。长时间、连续性的、中量至重量级的运动、深呼吸也是分泌脑内啡的条件。长时间运动把肌肉内的糖原用尽,只剩下氧气,脑内啡便会分泌。
                  适度运动,能保持良好的心脏功能
                  防止肺组_织弹性衰退,消耗热量、增强肌肉与肌耐力、增进心肺功能、排_毒,具有积极的作用。对于P友,更大的作用是增强身体素质和免疫能力,减少如感冒、发炎等并发症对身体的影响。
                  增强肌肉与肌耐力
                  规律不间断的慢跑可增强激励与肌耐力,而激励与肌耐力是我们平时维持工作与应付紧急应变能力。
                  增进心肺功能
                  持之以恒的慢跑将会使心脏收缩之血液输出量增加、降低安静心_跳率、降低血_压,增加血液中高密度脂蛋白胆_固醇含量,提升身体的作业能力。
                  代谢排毒
                  规律的动动可让体内的新陈代谢加快,延缓身体机能老化的速度,并可将体内的毒{素等多馀物质,藉由汗水及尿液排出体外。
                  -----------
                  常见的运动包括:慢跑、爬山、散步、羽毛球、乒乓球、骑车……


                  IP属地:广东9楼2014-05-19 21:42
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                    附件3:良好的心态对病情有极大的康复作用。
                    A、坦然、乐观:对银屑病的病情有正确的认识,能够乐观、积极的坦然面对。对于银屑病的病情、影 响,上面己经说得较多了。希望所有患病的朋友,都能接受并坦然面对。
                    在贴吧里,有一个朋友把银屑病,当作“小情人”来养。这就是一种非常好的心态。
                    彼得·丁拉基,1.35米的侏儒。出生后便患有的软骨发育不全症。
                    他灰暗的人生路注定了他是一个残疾。
                    彼特表示:“我在小时候就知道自己罹患这种病,以后不会长高,一开始我自己很苦恼也很愤怒,但长大后我意识到生活中要有一点幽默感,要乐观,我患上这种病并不是自己的过错。”
                    其在《冰与火之歌》饰演的小恶魔(提利昂·兰尼斯特),成为最成功的演员。有人评价:《冰剧》中最成功的角色就是(提利昂·兰尼斯特),他太棒了,这部书仿佛就是为他量写而写的。
                    获得第63届艾美奖剧情类最佳男配角与第69届金球奖剧情类最佳男配角。
                    B、自信、阳光:太多的病友,总是但心别人看不起,或是被别人歧视。
                    自己内心就处于非常自卑、敏感。
                    别人一句无意的话语,一个不经意的眼神。就可以打击到他的内心。以倒于开始偏激、自闭……
                    假如全世界都在嫌弃你,你该怎么办?你就该做第一个看得起你自己的人。
                    你若不坚强,谁替你勇敢?
                    C、理性、宽容:患病不是弱者,更不需要在心理上把自己当成弱者。
                    当把自己习惯性的放在弱者位置时,才会让人同情,或是看不起。
                    别人的不理解、异样的眼光,身体上的痛楚……比正常人更多一些的经历,应该让我们更成熟、更理性的去去看待问题,去处理事情。


                    IP属地:广东10楼2014-05-19 21:42
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                      附件4:病情加重时剧痒如何处理
                      再痒也尽量别去,抓(抠)破皮后,不仅会感染,更会形成同位反应,加重病情。
                      同时会渐渐习惯性的心理依赖:看到皮损就忍不住用手去抓(抠)。
                      剧烈的痒感时,可以用手轻拍、温湿毛巾拍打/擦拭。减轻痒感。
                      不能以热水烫洗、搔抓等方式图一时之快来止痒。另外一些感染性的皮肤病如脓疱疮、扁平疣及传染性软疣,还可因搔抓而蔓延发;银屑病还可因搔抓发生同形反应,使疾病发生扩大。
                      1、适当补充微量元素、维生素以稳定细胞膜
                      银屑病患者也可以服用“葡萄糖酸钙”、“葡萄糖酸锌”、“维生素C”、叶酸等产品可以稳定细胞膜,抑制过敏反应物质、慢反应物质等的释放,达到银屑病止痒的目的,但一定要在谨遵医嘱。
                      2、注意皮肤的保护
                      银屑病患者在洗浴时尽量不用碱性大的香皂、洗衣粉等,洗浴后可以使用一些保护性的软膏或护肤品。有条件的,居住和工作得地方也可以使用加湿器改善空气湿度。贴身的内衣穿用轻薄柔软的棉制品等。
                      3、情绪疗法
                      除了药物止痒外,牛皮癣患者的情绪也会对痒产生作用,对于牛皮癣患者来说,安定情绪,保持乐观愉快的情绪对止痒也有效。情绪不定,紧张或焦虑都是引发瘙痒的重要原因。
                      4、温和的汤药洗浴:
                      不同的病情,可以使用不同的汤药,根据自身情况可以尝试和摸索。找到适合自己的减轻症状的汤剂来进行泡浴。这点就不详举例子了。
                      注意水温不宜太高或是太低。水温太高(40℃以上)会刺激皮损,以致产生不利影响;水温过低(34℃ 以下) 则不能较好地软化鳞屑和促进皮肤的血液循环,不利于皮损消退。一般水温应以患者稍感温或稍感烫为宜,大约在35~39℃之间。
                      5、运动疗法:
                      适度的运动,如慢跑、骑车、小球、游泳,能剌激血液、增强免疫、愉悦心身,分散注意力,能适度的减少痒感。
                      银屑病患者瘙痒比较剧烈时,不能以热水烫洗、搔抓等方式图一时之快来止痒。另外一些感染性的皮肤病如脓疱疮、扁平疣及传染性软疣,还可因搔抓而蔓延发;银屑病还可因搔抓发生同形反应,使疾病发生扩大。
                      同形反应是指正常皮肤在受到非特异性损伤(如创伤、抓伤、手术切口、日晒、接种或有些皮肤病等)后,可诱发与已存在的某一皮肤病相同的皮肤变化(皮损)。
                      同形反应的机制可能属于自身免疫现象,由于外伤以及皮肤炎症等刺激,引起表皮和真皮的某种破坏而产生了自身抗原,使得体内发生一系列免疫学反应,从而产生了皮肤的病理变化。最具特征性的同形反应见于银屑病


                      IP属地:广东11楼2014-05-19 21:43
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                        好。写的真详细。给我很大帮助认识P


                        IP属地:江苏来自iPhone客户端13楼2014-05-19 21:54
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                          来自Android客户端14楼2014-05-19 21:54
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                            挺好
                              我们都是暗地里的病孩子   因为病了,   所以寄居在腐烂且安逸的城市中   彼此孤独,却心心相樱
                               --来自贴吧客户端


                            IP属地:浙江来自Android客户端16楼2014-05-21 12:42
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                              感谢小马哥 细心编辑
                              辛苦了······


                              星座王
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                              去徽章馆》
                              IP属地:黑龙江17楼2014-05-21 13:37
                              收起回复