干燥综合征吧 关注:2,136贴子:20,942
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求助

请问大家都用的什么药?

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大家好,我爱人开始就是总破鼻子,后来做血常规,结果全血细胞减少,我们去了天津血液病医院,开始怀疑再障,后期骨穿结果和抗体等好多结果都出来了,大夫说干燥综合症的可能性大,让我们去其他医院,因为人家只针对血液疾病,她身体反应就是无力,皮肤磕碰一点就青一块紫一块的,还经常流鼻血,从天津回来我们就去的地区最大的医院,到了那又是吓唬又是狠用药,上去就是全身检查,真黑啊!住了两天我就要求出院,我们去了北京中日友好医院,大夫也是不确定是狼疮还是干燥,说它们是姐妹病,给开了药吃了半年有些好转,但她总觉得西药伤身,因为有激素她的变化确实挺大,我们就改为中医,开始是从哈尔滨一个大夫看的,他说半年就好了,结果不到一年还是不行,我们就在自己这边看了好多中医,也是效果不大,后来有个亲戚确诊了干燥,她们是在北京301看的,完了她们说去协和,但大夫让她们去西苑,我们也去了北京西苑,那里是中医院中用药,看了半年多也是不行,她们也在那换了几个大夫,但是人家控制的还可以,她就是口干眼干没其他症状,我们是全血细胞减少,就这样折腾七八年二十多万花进去了,一直没有效果还没确定到底是干燥还是狼疮,我们现在就想按干燥治疗,想问问大家有没有专门针对干燥的西药?目前只吃着纷乐,希望大家能提供一下专门针对干燥的药,先谢过大家啦


IP属地:河北来自Android客户端1楼2025-06-04 11:40回复
    完蛋,看了那么多文章以为有很多好心人,结果一无所获,还得是靠自己,但愿今年有所好转,三年内临床治愈


    IP属地:河北来自Android客户端2楼2025-06-06 17:40
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      2025-10-06 13:30:15
      广告
      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      站桩治不好吗?


      IP属地:湖北来自Android客户端3楼2025-06-10 13:58
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        一个人只做认知之内的事物,也可以说一切皆是命,
        也可能是我们自己的因果,我们的生命中必须要经历的,
        与你有大致相同的妻子,只能自己看开,放下因l此产生的压力烦恼,放过自己,珍惜对方,做好自己,


        IP属地:辽宁来自Android客户端4楼2025-07-21 11:40
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