出院当天都没回家，直接来了齐鲁，觉得孩子大了挂的成人了结果不给看，儿童科还没号，只能回家了，第二天又来的医院，血液报告直接不好了，医生让我儿子出去后，直接给我说就是白血病了，现在就差个骨穿报告，当时人都懵了，在手机电视里看到的情况，竟然会发生在我儿子身上，迷迷糊糊就问了一句医生这病能治好吗？我这一问被医生直接说了一顿，你这妈妈真是的，现在是讨论病能不能治好的问题吗？是赶紧住院治疗，唉！但是当时什么东西都没带也没法住院啊，只能回家拿东西，把老二也得安排好，给我老公打电话让他回来，第二天来住院的

附一张确诊血象，，对了，做阑尾手术日期写错了是11号发现不舒服去的医院

住院第二天做了骨穿，结果出来髓系M5，唉，当时我饭都吃不下去，每次吃几口就饱了，方案出来了直接置管化疗，孩子没什么反应，不吐不难受的，当时不懂觉得挺好的呢，抑制期过完就回家了几天，回来做了骨穿显示没缓解，当时发现的是原始细胞是86%，一个疗程后还残留31%，医生说属于没缓解，二疗加了地西他滨，孩子那个吐呀，稀里哗啦的，难受的不行，看着心疼啊，但是怎么办，那也得治疗啊，二疗15天化疗，抑制期发烧不厉害，出院回家了一个星期左右，在家各种好吃的给他换着做，就怕体重下来了，受不住化疗，好在二疗结果是好的，完全缓解，MRD也阴性＜0.1了，高兴😀

你们在齐鲁治疗吗

看血项感觉也没降多少啊，怎么原始细胞这么多。

一疗多久，我妈也是这种，还在等骨穿结果

一疗后，基因检测也出来了，CEBPA在bZIP区插入突变，没有融合基因，染色体也没问题，但就是一疗没缓解，好在二疗后缓解很好，二疗修养后，继续三疗，开始大剂量赛得萨，每天8.6克一共五天的疗三天大剂量赛德萨，两天高三尖，反应还是很大，上午打完疗下午就让出院了，病房很紧张，因为接近年底了，也想着能在家过个年，结果腊月二十九发高烧返院了，当天晚上就抽搐了，ICU的住院总医师下来抢救，早晨查的血小板还有29个，抽搐以后查的血小板就剩7个了，打了镇静剂和肾上腺素，过了半个小时左右醒了，结果不认识人了，连他自己是谁都不知道，医生说不排除脑出血的可能，天爷啊，7个板如果脑出血那还有救吗？当时就把我吓哭了，等孩子稳定了一会，推着病床去做了CT，我当时一直在念地藏菩萨圣号，许愿减寿十年换我儿子健康，好在CT结果是好的，没有脑出血！血小板也申请到了，真是惊心动魄的一夜，三疗发烧很厉害，查了NGS感染了肺炎克雷伯杆菌，一种很厉害的菌，每天都是高烧，很难往下退，医生让用丙球，用了四天丙球每天四瓶，慢慢不烧了血象也回升了，继续回家修养，三疗头发就掉光光了，在医院不怎么吃饭，吵着要吃我做的饭，回家了终于吃到了

孩子结疗了，在吧里开个贴，记录一下，想起来就写点，刚发现的时候什么心情都没有，20天瘦了10几斤😔

关关难过关关过，熬到第四疗，心里忐忑不安，三疗肺部感染太厉害了，怕四疗有危险，硬着头皮上，每个疗的赛德萨剂量都很大，四疗是连着打三天疗，从早晨10点多一直输到晚上一两点钟，打完疗准备第二天出院，结果孩子出现阿糖胞苷综合征，浑身疼发烧呕吐，没办法，走不了了，正好我也不想走，抑制期太厉害了，很害怕，但是医生不同意啊，不发烧了立马就让出院，这次没敢回家，在医院附近宾馆住着了，隔天去医院验次血，每天体温量好几次，提心吊胆的在宾馆住了一个星期，那时都下疗11天了。以为不会发烧了，结果早晨去医院查血回来吃完早饭孩子就说不舒服，一量体温发烧了，唉😔收拾东西去医院挂号办理住院，好在当天就住进来了，晚上高烧41度，都把孩子烧迷糊了，当时在想这么高的温度最好把坏细胞全部烧死，退烧后输血小板，结果过敏了，很严重浑身长满大疙瘩，眼睛都肿了，说呼吸困难，医生喉头水肿了，又是打针又是做雾化，还讲严重了要插管，中性粒当时是0，插管的后果就是感染，量了量血压40/70太低了，达到休克了，又推了肾上腺素，稳定后睡着了！

小孩子受罪了，还好熬过来了

五疗抑制期马上过了，细胞在涨了，明后天应该能出院，接下来回家修养身体，打算九月份复学，加油宝贝

M5不用骨髓移植吗？

我家孩子M4eo，染色体inv（16），融合基因cbfb-myh11，我在哈尔滨血研所，大夫说基本四个疗，也是低危良好组，第一疗完全缓解，mrd阴性，现在第二疗抑制期，打的大剂量阿糖和高三尖

同样M5B高危