开此贴的目地一方面是为了记录，一方面是和各位并友交流讨论一切与病情有关的问题，因为慢粒单太过于罕见，希望大家能抱团取个暖，也希望大家能早日康复
前情提要：在确诊慢粒单之前，父亲一直是一个身体健康、乐观积极的人，一辈子没有生过什么大病，甚至感冒发烧也很少，没有抽烟喝酒熬夜等任何不良嗜好，也没有任何基础病。
2022.11月中旬，父亲感觉身体不适，当时的症状大概是胸部疼痛、呼吸困难，在我家那边的地级市三甲医院检查后发现胸腔积液，确诊胸膜炎，一开始保守消炎治疗，发现胸腔积液始终有增无减，后来就做了穿刺引流，大概在月底的时候出院，当时的血常规检查没有什么太大异常。后来想想可能这个时候就已经出现问题了，只是数据没有异常所以没有留意。
22.11-23.5这段时间身体没有任何异样，生活照旧我父母还去了两个地方自驾旅游。
2023.5月中旬，和22年11月一模一样的胸腔积液，也是一样穿刺引流，不一样的是血常规检查中，26项里19个箭头，其中白细胞高、血红蛋白低、单核细胞高，ct显示脾大，医生说不太好，猜测是慢粒单，让我们做骨穿，5.26骨穿结果出来，确诊慢粒单。

2023.6月初、7月底、10月底，我们转院省会血液科排名最高的医院用地西他滨化疗三次，化疗期间患者本人没有什么不良反应（患者本人确诊的十个月之内没有发烧、呕吐的情况，脱发也比较少），但是不知道是不是地西他滨药效不够的原因，积液问题始终没有控制住，在这半年里断断续续又积液了三四次，其中国庆节一次抽出了3800ml积液。因为当时转院明确表示是奔着移植去的，但是这个医院始终躲避推诿不回消息，移植的时间从夏天推到秋天，秋天推到11月，（后面拖人多方打听到是因为医生也没有遇见过慢粒单反复积液的情况，所以有条件还是赶紧北上，这种罕见病我还是比较信赖北京大医院）我们自己也做了很多功课，因为我定居北京所以也挂了北人黄晓军的号咨询，了解到慢粒单不移植的话，中位生存期只有2年。
23.11，全家讨论决定北上治疗。
总结一下在家化疗费用问题，我父亲是城镇职工医保，报销比例相对较高，前三疗在省会三甲用地西化疗，平均一次总费用在1.5-2w，报销后个人支付不到3k，除此以外国庆节积液那次事发突然，住的急诊不能报销，大概自费花了1.5w。

23.11月底，到达北京，开启北上治疗之路。
2023.12月中旬，在北人开始了四疗，用的是阿扎胞苷，自此以后再也没有积液问题，单核细胞数也在正常范围内，但是副作用是白细胞、血小板、血红蛋白非常低，前三次化疗血红蛋白大概在70-90，四疗后大概只有50左右，已经开始依赖输血。当时和医生沟通移植，被分配到了顺义道培，当时说的是排仓到大概2月底3月初的样子。
费用问题：转到北京之前，我们就在手机上申请了异地医保（好像是这个叫法，听说医生或是医院开转诊证明还能报销更多，我最近在研究这个事情）这次北人四疗的总费用1.9w，个人支付9k，在住院之前做了一系列基因检测和骨穿之类的，纯自费大概1w。（北京看病还是贵）
2024年春节期间，父母回家过年，期间肺部感染，在家乡的地级市三甲治疗、做骨穿，花费大概1w。
2024.2月底在北人输血自费大概2k，因为血液指标太低依赖输血，基本每人面黄肌瘦，偶尔会水肿，时常觉得困乏无力。与此同时做了入仓前的全部检查，供者是我弟弟，今年25岁，也同步做了供者的全部检查，今天结果已经全部出来，今天去医院领了入仓需要准备的物品，这两天也租好了房子，准备移植。

这是基因检测结果，里面多数是预后不良的唉

说一下心理路程吧：
我是女生，今年30岁，父亲确诊的当天我恰巧在家那边，我现在还记得医生轻描淡写地说，应该是白血病的一种，然后我就是整个人崩溃，那一整天我就控制不住的流眼泪，大概在一个月的时候我开始接受这件事，做很多关于疾病功课，在北京找医生咨询、加了许多病友群了解，这应该是所有患者家属的必经之路吧，从质疑-崩溃-逐渐接受-积极面对。
我父亲生病之前是一个很积极向上的人，很有主见说一不二，自从生病后整个人性情大变，问什么他都说随便，经常一整天也说不了两句话，一方面是难以接受，到了后期一方面也是因为血象太低没劲说话。
我母亲是一个很感性的人，她特别容易受外界影响情绪，也是全家人里最难接受这件事的人，自从父亲生病后，她最爱干的事情就是和病房里的病友或是人家的家属聊天，问人家的治疗方案和花费情况，有次听说一个移植成功的大哥说报销后16w现在状态特别好，她就特别开心，有次去301听说对方报销后花了100万，她就回家大哭，还有一次同病房的年轻人，说化疗后转阴（事实上都不是一个分型）她就幻想我父亲也能过化疗转阴……诸如此类数不胜数。有的时候我也挺生气，一方面是很多病友情况千差万别没有参考价值，另外是每当她和我说这些事我也会被影响，但是转念一想，这一年来只有她坚持一线照顾父亲真的特别特别特别辛苦，这种辛苦只有久病之人的家属才懂，我又觉得好像也没必要，让她发泄发泄吧。
我弟弟是给父亲移植的供着，全家情绪最稳定之人，从头到尾的态度都是积极面对，总的来说家人都很团结给力。

今天来送检查结果，就在移植仓隔壁，顺路来看了一下，正好快到饭点，有家属正在往仓里送饭。

今天来送病人的进仓用品，整整一推车

前一阵比较忙好多天没更新了，父亲已在4.1进仓，回输预计在4.11，今天来送饭，下午能探视，顺便来探视一下陪他聊聊天，入仓交了35w

里面有大概二十几个仓，一个也就几平米，对着走廊有一个窗口，每天有两小时探视时间

病人目前状态良好，可能是化疗药用的比较猛，有时候会有一些眩晕感，其余没有不良反应，供者是我亲弟弟，明天开始打升白针连打三天

4.11回输，今天是第9天，病人状态不错，能吃能睡，但是血象涨得一般

更新一下近期情况：入仓25天，回输14天，在仓里状况良好，发烧了两次，基本都是第二天就好了，吐了一次，拉肚子三次，基本也是两三天就好了，医生通知明天出仓，住到层流病房里啦

更新情况，病人26号出仓了，在仓里只待了26天，出来也没有住层流病房，直接住到了普通病房，出仓后第二天白细胞就涨到正常范围了，断断续续的有几次低烧，但基本上两三个小时就退烧了，血红蛋白70左右，血小板还是很低，在十几到二十几之间徘徊。

最近病人肺部感染，状态不是很好，医生找我们谈话，把最坏的结果都说了