非结核分枝杆菌吧 关注:358贴子:1,157

确诊为ntm,想开贴记录自己治疗的过程,希望自己是不幸中最幸的

只看楼主收藏回复



IP属地:甘肃来自Android客户端1楼2022-06-07 12:37回复
    本人,38岁,女,2022年1月,感觉不舒服,咳嗽,有痰,本人有支气管扩张,以为是普通的感染,在诊所抗炎治疗10天,效果不明显。2022年2月在当地医院拍ct,痰检阳性,遂进行抗结核治疗,一线抗结核4联药物(利福平 异烟肼 乙胺丁醇 吡嗪酰胺)治疗2月,复查ct,痰检,痰检还没有转阴,继续加用4联1个月,3月痰检还没有转阴,这下就慌了,到陕西省结核病防治院住院检查,基因检测结果非结核分枝杆菌阳性,现在培养还没有出来,不知道是那种菌,等待的过程太煎熬了,目前住院20天了,输液利福平,异烟肼,阿米卡星,乳酸左氧氟沙星,口服乙胺丁醇,护肝胶囊。
    自从确诊ntm以来,网上查了好多,觉得自己没治了,ntm对大多数抗结核药耐药,最后就是没药可治,只能等死,既就是有药治,药物的副作用也会让人生不如死。但是我的主治大夫说,我口服3个月的利福平,异烟肼,乙胺丁醇,吡嗪酰胺,看着片子吸收明显。从住院以来,抗酸杆菌也转阴了,这都是好的迹象。
    希望自己是不幸中最幸的那一个,希望痰培养出来的是比较好治的菌,希望治疗的药物都敏感,希望药物的副作用自己都能耐受。
    本人自小肺就不好,小时候肺炎,初中时肺结核,2016年查出支气管扩张。平时挑食,不锻炼,免疫力低下。
    希望自己能闯过这个大关,等出院回家我好好吃饭,好好锻炼,提高免疫力,看了别人分享的治疗过程,吃药治疗是一方面,靠自己的免疫力压制细菌是另一方面。加油💪,希望自己是不幸中最幸的那一个


    IP属地:甘肃来自Android客户端2楼2022-06-07 13:02
    回复
      2022.6.7,今天是高考的日子,祝广大考生都能取得好成绩。想想自己参加高考已经是18年前的事了,时光真的过的好快,弹指间已经过去18个春秋了,自己从青涩的少女变成了2个孩子的妈妈了。
      记录今天一天的生活:早晨6.30起床,简单的洗漱之后,开始在楼道走步锻炼身体(由于疫情,住院楼封闭着,平时不让出去,只有2.30-5.00才可以出去透透气),快走半小时,微信运动记录6000多步,7.20回病房等早餐,早餐是鸡蛋羹,花卷,吃完早餐,8.30开始吃口服药(乙胺丁醇,护肝胶囊),这下就坐等护士打针。今天少了一瓶液体,入院以来有一瓶非可安,不知道是治疗什么的,今天停了。
      11.30液体就输完了,午饭大烩菜一个花卷。1.10开始病房紫外线消毒,所有的人都出去在楼道,2.30楼门开了,抓紧这难得的机会出去透透气,看看花园里的花草树木,心情会好很多。3.10回病房,打利福平250ml。5.30晚饭鸡腿 花卷 西红柿 红豆粥,还有一个黄瓜,吃不下去了,放心明天吃


      IP属地:甘肃来自Android客户端3楼2022-06-07 19:31
      回复
        2022.6.11,今天状态不好,胃胀,吃不下饭。早晨豆浆油条几乎没有吃,扔了。早上输液期间还吐了,中午要了夹肉馍,粥,也没有吃完。吃不下东西,病怎么可能会好


        IP属地:甘肃来自Android客户端4楼2022-06-11 12:37
        回复
          最近这两天没力气,感觉好像越治越严重了


          IP属地:甘肃来自Android客户端5楼2022-06-11 12:40
          回复
            2022.6.13 每天都是在焦虑紧张中度过,最近这几天感觉胸闷加重了,今天右胸位置隐隐的疼,从昨晚看群里的消息,有吃了一年药,大夫还建议手术切肺的,有服药好多年还没好的,往后的路,我该怎么走,怎么能坚持下去啊。


            IP属地:甘肃来自Android客户端6楼2022-06-13 18:27
            回复
              昨晚一晚都没有睡着,睡前群里有人说,我免疫力出问题了,治不好了,入院的B超,淋巴也肿大了,可能是播散型的。我直接绝望了,我还不到40岁啊,两个孩子还小,以后要怎么办啊?


              IP属地:甘肃来自Android客户端7楼2022-06-15 07:46
              收起回复
                医生也怀疑我是非结核分枝杆菌,你是哪里看的啊,我也是两个孩子的宝妈


                IP属地:浙江来自Android客户端8楼2022-06-15 10:36
                收起回复
                  2022.6.15每天神经都崩的紧紧的,今天群里又出来一个停药3个月复发的,我又被吓的不轻,停药3个月复发,那治疗的意义是什么呢?


                  IP属地:甘肃来自Android客户端9楼2022-06-15 18:28
                  回复
                    他们都说让我不要胡思乱想,但是怎么能控制住不胡想啊。太难了,丞妾做不到啊


                    IP属地:甘肃来自Android客户端10楼2022-06-15 18:31
                    回复
                      2022.6.21一月的住院治疗,期待复查有个好结果,可是事与愿违,ct病灶没有吸收,看到结果时,我真的奔溃了,一月前的条索状变成了结节状,没有吸收反而还进展了,B超淋巴也增大了。原想着自己一个月的坚持会有个好结果,可是……老天真的不想要我活着了吗,让我看不到一点希望


                      IP属地:甘肃来自Android客户端11楼2022-06-21 15:58
                      回复
                        2022.6.25,培养没有培养出菌,核酸基因检测也没有检测出菌,问题不知道出哪里了。近40天的住院,什么结果都没有,后天准备出院了。


                        IP属地:甘肃来自Android客户端12楼2022-06-25 13:23
                        收起回复
                          你是哪种分型我刚查出龟型 崩溃 我才23


                          IP属地:山东来自iPhone客户端13楼2022-07-07 07:04
                          回复
                            您现在好些了吗?你年青能治好的。现在北京胸科医院有非枝专门门诊。并研发新药


                            IP属地:安徽来自手机贴吧14楼2022-08-10 11:23
                            收起回复
                              从2.15抗酸杆菌阳,2.18开始吃一线4联结核药,3个月后抗酸还不转阴,遂到陕西省结核病医院住院,住院期间输液利福平,异烟肼,乙胺丁醇,左氧氟沙星,阿米卡星,住院40天。慢培都是阴性,基因检测确诊ntm,但是具体分不出什么菌。出院带药回家,口服利福平,异烟肼,乙胺丁醇,左氧,肌肉注射阿米卡星。阿米卡星打了30天,耳朵闷闷的,屁股也硬硬的,扎不进去了,就停了阿米卡星。只口服其他4种。7.25ct大夫说病灶有吸收,就继续原来的方案吃够1年,如果期间ct有进展,就要气管镜培养,基因检测确定是那种菌,再订方案治疗。


                              IP属地:甘肃来自Android客户端15楼2022-08-23 22:06
                              回复