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慢性再障吃药指标没有波动怎么办?

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21年4月底在青岛确诊慢性再障,确诊时血红蛋白70出头,血小板29),出院回家吃药,定期回医院复查。用药方案是环孢素一天8粒,达那唑,复方皂矾丸,护肝片,还有艾曲波帕。七月份时血小板涨到38(这是生病到现在最高的一次指标),血红蛋白没涨过,但因为感冒、胃肠炎以及感染,指标开始连降,然后再也没涨上去过。听说中西结合效果更佳,9月底在当地找了一位颇有名气的中医,看中医后身体状态明显见好,虽然血象还不见涨,但到今天再也没感冒发烧感染还有以前经常犯的胃肠炎。八月底到十一月平均一个月输血一次,没有输板,板在20左右(海曲波帕的作用)。十一月因为环孢素副作用太大,牙龈增生严重,换药他克莫司,服用一月后不见效果,医生建议ATG。然后12月去了天津,重新做检查,确诊再障并伴pnh克隆。医生给了用药方案:环孢素、左旋咪唑、司坦唑醇、谷胱甘肽、甲钴胺、叶酸(因为已经在服用中药,所以我没吃方案里的中成药,海曲也停掉了)。开了三个月的药回家。不知是不是中药起了效果,12月没有输血,血红蛋白维持在50以上,身体状态还ok。今年1.5板掉到6个,1.6输了一个板,4单位红细胞。以下是输血后最近两周的血象,今天板可能又掉到个位数了。很迷茫,暂时看不到希望。吃药是不是对我没有效果?第一次发帖,希望有经验的病友给予一些经验,万分感谢。


IP属地:山东来自iPhone客户端1楼2022-01-21 14:09回复


    IP属地:山东来自iPhone客户端2楼2022-01-21 14:11
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      可以考虑移植


      来自Android客户端3楼2022-01-21 14:20
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        吃段时间的天津药试试,只要开始脱输就起效了


        IP属地:山东来自Android客户端4楼2022-01-21 14:50
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          说真心的,再障别指望吃药,吃药效果好的也只能是维持,每天担心受怕,而且吃药长期下来输血输板费用加起来也不比移植低,说吃药能治愈的都是自欺欺人,接受现实想办法移植,我已经登记血库了,只要找到匹配的就做移植了,我之前也是吃药血小板到了80多,一次流鼻涕直接掉到了12,然后再也没涨过,尤其担惊受怕不如痛快的来个了断。


          IP属地:江苏来自Android客户端5楼2022-01-21 15:15
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            本来手上还有个30多万,前前后后检查加各种费用世界各地跑买药花了将近15万,过完年帮房子卖了做移植,整天吃药人不像人鬼不像鬼的,受够了!我要和这该死的再障正面较量一下,要么我死要么它亡,痛快的,我说这些只是想激励你不要怕,不行就卖房移植,只要活过来钱没了可以再赚。


            IP属地:江苏来自Android客户端6楼2022-01-21 15:30
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              我也是吃药吃好的,至少这两年血项正常。


              IP属地:山东来自Android客户端7楼2022-01-21 16:23
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                楼主和我的经历真的是超级超级相似啊 可以私信交流一下吗


                IP属地:河南来自Android客户端8楼2022-01-21 17:00
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                  吃药如果不起效果。后期移植费用更高,我吃三个月就吃不下了,心累。还不如直接移植。


                  IP属地:广东来自Android客户端9楼2022-01-21 18:46
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                    我也是21年4月查出来的,不能脱输就得移植了


                    IP属地:广东来自Android客户端10楼2022-01-21 18:50
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                      看到你的帖子,我觉得你应该听医生的,也好确定到底是吃药治疗,还是手术。帖吧只能给你一些参考的意见,再障还是要自己坚强。长时间输血会产生抗体,具体会咋样,你可以咨询医生。


                      IP属地:广东来自Android客户端11楼2022-01-21 19:05
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                        现在这个情况建议移植(仅供参考)


                        IP属地:上海来自Android客户端12楼2022-01-21 20:23
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                          坚持吃药八个月,最好不要感染,没有效果,想别的办法,感染了不升血


                          IP属地:河北来自Android客户端13楼2022-01-22 13:39
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                            发病一年 吃了艾曲 阿伐曲半年 没用 现在在移植 昨天回输了一次 今天还输一次


                            IP属地:湖北来自Android客户端17楼2022-01-29 19:42
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                              楼主怎么确诊伴pnh的,我们去天津了,但是大夫没给做pnh相关检查


                              IP属地:河北来自Android客户端18楼2022-02-08 21:47
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